INVESTIGACIONES

 

Afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con Autismo

 

Stress coping in primary caregivers of children with Autism

 

Afrontamento do estresse em cuidadores primários de crianças com Autismo

 

 

Racchumí Seclen Claudia Fiorella¹, Cortez Vidal Marilia Sibele
¹Licenciada en Psicología, Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo, Código postal: Chic 01. Correo electrónico: cfiorellaracchumi.27@gmail.com ID:orcid.org/0000-0003-1370-6005
²Doctora en Psicología; terapeuta Gestalt. Coordinadora de investigación y docente de la Escuela de Psicología, Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo. Dirección postal: Av. San Josemaría Escrivá de Balaguer Nº 855, Chiclayo, Lambayeque, Perú. Correo electrónico: mcortez@usat.edu.pe; masi_covi@hotmail.com ID:orcid.org/0000-0002-9360-9282
Fecha de recepción: 14 de Junio de 2020 Fecha de aprobación:  25 de Septiembre de 2020

 

 

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Resumen

Se estudió el afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con autismo, ya que, al ser una actividad exigente, genera grandes esfuerzos y desgaste emocional, de ahí que la forma de cómo responda a las demandas, será pieza clave para conocer los estilos y estrategias de afrontamiento. Por lo tanto, se tuvo como objetivos identificar los estilos de afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con autismo, así como los estilos de afrontamiento al estrés en cuidadores según sexo; y las estrategias más utilizadas por los mismos. El diseño de estudio fue no experimental, de tipo descriptivo. La población estuvo conformada por 100 personas, se utilizó el Inventario Multidimensional de Estimación del Afrontamiento COPE. Se obtuvo como resultados que los cuidadores de ambos sexos, utilizan el estilo de afrontamiento enfocado en la emoción y el estilo enfocado en el problema; dos de las estrategias más utilizadas son reinterpretación positiva – crecimiento y la aceptación. Se concluyó que los cuidadores, depende de las circunstancias, optan por el estilo enfocado en la emoción y el estilo enfocado en el problema; muy pocas veces, emplean otros estilos de afrontamiento.

Palabras Clave

Estilos, estrategias, afrontamiento, cuidadores, autismo

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Abstract

Coping with stress was studied in primary caregivers of children with autism, since, being a demanding activity, it generates great efforts and emotional wear and tear, hence the way in which it responds to the demands, will be a key piece to know the styles and coping strategies. Therefore, the objective was to identify the styles of coping with stress in primary caregivers of children with autism, as well as the styles of coping with stress in caregivers according to sex; and the strategies most used by themselves. Study´s design was not experimental, though it´s of type descriptive. The population was made up by 100 people; the Multidimensional Inventory of Coping Estimation COPE was applied. So that, it was obtained the results more precisely that caregivers of both sexes use the focused coping and the emotion and the focused style pointing to the problem; two of the most widely used strategies are positive reinterpretation - growth and acceptance. Thereby, it was concluded that caregivers, depend on the circumstances and they opt for the style focused in the emotion and the style focused on the problem; rarely they use other coping styles.

Key Words

Styles, strategies, coping, caregivers, autism.

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Resumo

O afrontamento do estresse foi estudado em cuidadores primários de crianças com autismo, visto que, por ser uma atividade exigente, lhes gera grandes esforços e desgaste emocional, portanto a gente teve como objetivos desta pesquisa identificar os estilos de afrontamento do estresse em cuidadores primários de crianças com autismo; bem como os estilos de afrontamento do estresse em cuidadores segundo o sexo; além de identificar as estratégias mais utilizadas por eles. O desenho do estudo não foi experimental, se bem que é do tipo descritivo. A população foi composta por 100 pessoas; utilizando o Inventário Multidimensional de Estimação do Afrontamento COPE. Como resultado, os cuidadores de ambos os sexos usam o estilo de afrontamento focalizado na emoção e o estilo focalizado no problema, da mesma forma, duas das estratégias mais utilizadas são reinterpretação positiva - crescimento e aceitação. Deste modo concluiu-se que os cuidadores, dependem das circunstancias e optam pelo estilo focalizado na emoção e pelo estilo focalizado no problema; raramente usam outros estilos de afrontamento.

Palabras-Chave

Estilos, estratégias, afrontamento, cuidadores, autismo.

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Conflictos de intereses.Las autoras declaran que no existe conflictos de interés.

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I INTRODUCCIÓN

Los trastornos del espectro autista son un grupo de trastornos del desarrollo y su afección radica a nivel de la comunicación y el comportamiento. Aunque el autismo se puede diagnosticar a cualquier edad, se le conoce como un trastorno del desarrollo ya que los síntomas suelen aparecer durante los primeros dos años de vida.

La literatura e investigaciones realizadas, explican la identificación de los trastornos y en su tratamiento incluyen un trabajo multidisciplinario, sin embargo es necesario mencionar otros recursos que son pertinentes evaluar en aquel familiar o cuidador que convive con una persona diagnosticada con un trastorno del desarrollo, uno de los recursos está orientado a buscar un grupo de apoyo, identificado el grupo, lo que se pretende es entablar afinidad, compartir información y experiencias (Instituto Nacional de la Salud Mental, 2018).

Cumplir el rol de cuidador, genera responsabilidades y desgaste anímicamente, ya que da pie a que este cambie sus estilos de vida e inclusive su modo de cómo afronta el estrés, (Martínez et al., 2017), cuidar a una persona diagnosticada con autismo, se convierte en una actividad exigente, de ahí que la forma de cómo responda, será pieza clave para que pueda identificar qué estrategia de afronte utiliza.

Cuando se señala, afronte, es pertinente referir que diversos autores coinciden que el afrontamiento es aquel esfuerzo cognitivo y comportamental que realiza la persona para manejar las demandas ya sea externas o internas y este esfuerzo se encuentra en constante proceso; solo se desarrollará, para poder satisfacer aquellos eventos que el sujeto evalúe como desbordante (Lazarus, 2000; Macías, et al., 2013); el cuidar a una persona con el diagnóstico, podría ser un evento donde este lo evalué estresante.

Tomando como base el modelo teórico de Lazarus y Flokman (1984), Carver (como se citó en Matalinares et al., 2016), sostiene que el afrontamiento enfocado al problema estaría dirigido al cambio de la problemática de la relación persona-ambiente mediante la actuación sobre el medio o sobre uno mismo, y expresarse por medio del afrontamiento activo, la planificación, supresión de actividades competentes, postergación del afrontamiento y búsqueda de apoyo social para obtener información o consejos.

En cambio, el afrontamiento orientado a la emoción, significaría modificar el modo en que la relación estresante con el medio ambiente se lleva a cabo; por tanto, identificar un propósito positivo de la experiencia, aceptar que la situación estresante existe y se tendrá que convivir con ello, además de recurrir a la religión; disminuiría la tensión por la que se atraviesa (Matalinares et al., 2016; Urbano, 2019).

Existen otras formas de afronte, las cuales son usualmente consideradas inadecuadas para manejar el estrés, enfocar y liberar emociones, como negar que el evento estresante existe, olvidarse del problema actual y centrarse en otras actividades (Matalinares et al., 2016; Urbano, 2019).

No cabe duda que, el asistir a un niño con autismo, demanda cierto nivel de estrés, ocasionando no poder actuar de formar clara, eficaz y pertinente, lo que generaría, paralizarse ante una determinada situación, como por ejemplo los actos de agresión, estos, desencadenan en los cuidadores frustración y miedo; de tal manera que una forma de minimizar y sobreponerse ante ello, es asumiendo una variedad de estilos y estrategias.

Investigaciones internacionales realizadas en padres de hijos con trastornos del espectro autista, indicaron aumento de la ocupación ama de casa después del diagnóstico del hijo, mayor empleo de estilos enfocados a la emoción y al problema, y relación significativa entre el número de hijos y estrategias evitativas, obteniendo además tendencia a utilizar aquellas estrategias direccionadas a acudir a la religión, la planificación, solución de problemas y búsqueda de apoyo social (Albarracín et al., 2014; Fernández et al., 2014).

Pareciera que las estrategias de evitación, son en ocasiones las más utilizadas por padres de niños con el diagnóstico, aunque no suelen ser las más eficaces para el manejo de las situaciones estresantes (Tijeras et al., 2015).

Los estudios antes señalados, se complementan al reconocer que las madres generalmente muestran altos niveles de estrés, pero tanto en padres y madres al conocer el diagnóstico de sus hijos, estos niveles de estrés resultan demandantes que imposibilita en un primer momento como hacer frente (Pozo et al. 2006; Hernández et al., 2012).

Identificar la forma de cómo la persona afronta el estrés, reconocer si el evento es evaluado centrado en el problema, la emoción u otros aspectos, fue sin duda una de las principales razones por las que se realizó este estudio.

De esta manera el fin del trabajo fue identificar los estilos de afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con autismo, así como los estilos de afrontamiento al estrés en cuidadores según sexo; y las estrategias más utilizadas por los mismos.

Se seleccionó a una asociación de Chiclayo - Perú, debido a la dificultad en los cuidadores para resolver situaciones estresantes respecto a la asistencia permanente de estos niños, de ahí que fue necesario realizar la investigación sobre los estilos de afronte, los cuáles son importantes en el proceso de adaptación y recuperación de la persona para el manejo y desenvolvimiento de su actuar frente a eventos estresantes, siendo el caso, el cuidado del niño con autismo (comunicación personal, 28 de abril de 2018).

La presidenta de la asociación refirió que para la mayoría de los cuidadores fue una situación muy difícil y devastadora, enterarse del diagnóstico de sus niños, siendo pocos los que ya han podido superarlo, mientras que otros aún están en la etapa de negación. Cabe señalar que generalmente son las madres las que llevan todo el peso y la responsabilidad (comunicación personal, 28 de abril de 2018).

Los resultados que se obtuvieron, fueron explicados a la presidenta de la asociación, de manera que el comité a cargo, tuvo la responsabilidad de proponer programas en beneficio de los cuidadores y de los niños. El impacto del estudio radicó en brindar mayor conocimiento de la realidad a la que se enfrentan los cuidadores primarios de niños con autismo de la ciudad de Chiclayo – Perú.

 

II MÉTODO

2.1   Formulación del problema

¿Cuáles son los estilos y estrategias de afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con autismo?

2.2 Diseño y tipo de investigación

No experimental - Descriptivo

2.3 Población

La población la constituyó cuidadores primarios de ambos sexos, pertenecientes a la Asociación Autismo Chiclayo - Perú, la cual estuvo conformada por 100 padres de familia, de los cuales 30 de ellos participaron en la prueba piloto.

Respecto a las características de la población el 82% de los cuidadores son del sexo femenino, el 38% cuenta con nivel universitario y solo el 34% pertenece al nivel técnico. Asimismo, el 51% son casados, el 91% católicos y el 95% proceden de zonas urbanas.

2.3.1 Criterios de selección

Inclusión: Cuidadores primarios de ambos sexos; de niños que fueron diagnosticados con autismo y que formaron parte del registro de miembros de la asociación Autismo Chiclayo.

Exclusión: Cuidadores primarios que formaron parte de la prueba piloto.

Eliminación: Instrumentos de aquellos cuidadores que dejaron casilleros en blanco o seleccionaron dos respuestas en un mismo ítem.

2.4 Escenario

La asociación donde se realizó la investigación inició sus actividades en el año 2016, Chiclayo, Perú, desde ese momento, cumple con la labor de informar sobre el trastorno del espectro autista. Así también, acoger a las familias, brindando respaldo emocional a los padres; sensibilizar a la población con el fin de obtener una sociedad tolerante frente a un niño con autismo, velan por el cumplimiento de sus derechos, brindándoles facilidades y oportunidades, ya sea por sus dificultades sociales, cognitivas o sensoriales.

Asimismo, la asociación es una entidad sin fines de lucro, por lo cual, ellos autofinancian sus gastos, trabajando en conjunto, disgregando actividades entre los padres, solicitando apoyo y monitoreo psicológico para los niños, además de planificar el acompañamiento a aquellos familiares que ingresan por primera vez a la asociación.

2.5 Procedimiento

Para la realización de esta investigación, se solicitó la autorización de la entidad. Por ello, se emitió una carta dirigida a la presidenta de la asociación; siendo firmada por la Directora de Escuela de Psicología de la Universidad de procedencia.

Para la aplicación del instrumento, se programó una fecha y un ambiente con la presidenta de la asociación, ésta evaluación se realizó de manera colectiva, con una duración de 20 a 30 minutos aproximadamente, así mismo, se aplicó el instrumento de manera individual a aquellos padres que no pudieron asistir a la reunión programada, siendo la presidenta la persona que facilitó las direcciones para las visitas a sus respectivos domicilios, en ambos casos, el instrumento se aplicó en un ambiente ventilado, con buena iluminación y sin distractores.

2.6 Instrumento

La técnica utilizada fue encuesta, se administró el Inventario Multidimensional de Estimación del Afrontamiento COPE, este inventario tiene como objetivo evaluar diversos modos en que las personas responden al estrés, Carver et al. (como citó en Cassaretto y Chau, 2016). Así mismo, es capaz de medir estrategias e identificar los estilos de afrontamiento.

Estudios internacionales, han tenido respuestas positivas en su uso. En Perú, con el afán de continuar con el trabajo desarrollado, Cassaretto y Chau (2016), seleccionaron una muestra de 300 universitarios de la ciudad de Lima, donde se demostró mediante el análisis factorial exploratorio la existencia de 13 factores que explicaron el 65.15% de varianza. Los índices alfa de Cronbach de las escalas oscilaron entre 0.53 a 0.91.

En cuanto a su composición, la prueba presenta 52 ítems de respuesta tipo likert de 4 puntos de calificación que va de “casi nunca hago eso” hasta “hago esto con mucha frecuencia”. Evalúa tres formas o estilos de afrontar el estrés y estas a su vez se subdividen en trece estrategias.

Para fines de esta investigación se actualizó las propiedades psicométricas del instrumento, por tal motivo, se realizó una prueba piloto, seleccionando a 30 personas pertenecientes a la asociación, obteniendo en cuanto a la validez, valores que oscilaron entre 0.27 y 0.53; y el índice de Alfa de Cronbach, de 0.79 lo que indicó que el instrumento fue confiable.

2.7 Aspectos éticos

El trabajo contó con la aprobación del Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo, Chiclayo – Perú.

Se hizo entrega del consentimiento informado, en donde se dio a conocer los objetivos, la finalidad, el instrumento a administrar, la utilidad de los resultados y los beneficios.

Se veló por el cumplimiento de los principios éticos, de modo que se reconoció su valor como persona y su libertad individual, se les comunicó de la participación voluntaria, permitiéndoles retirarse, si es que lo hubieran deseado. A su vez, se reconoció la igualdad en los participantes, tratándolos a todos bajo la misma condición. Asimismo, los datos obtenidos fueron de carácter confidencial, haciendo uso de códigos. El estudio no representó riesgos para la salud, ya sea física, social o emocional.

2.8 Procesamiento y análisis de datos

Los datos recolectados fueron trasladados a una hoja de cálculo, la cual constituyó la base de datos, para ello, se hizo uso del programa Microsoft Excel (versión 2010).

Para determinar los estilos de afrontamiento en cuidadores primarios de niños con autismo, se consideró la forma de calificación del instrumento y para el análisis se utilizó la estadística descriptiva: distribución de frecuencias.

Así también se realizó el procesamiento anterior para identificar los estilos de afrontamiento según sexo.

En cuanto a las estrategias más utilizadas por los cuidadores se tuvo en cuenta la puntuación en cada una de ellas, estos resultados fueron sumados y convertidos en frecuencias en porcentajes, donde, superior al 50% se consideró las estrategias más utilizadas.

 

III RESULTADOS

3.1 Estilos de afrontamiento al estrés en cuidadores primarios de niños con autismo

Se encontró que, depende de las circunstancias, el 100% de los cuidadores de niños con autismo, utilizan el estilo de afrontamiento enfocado en la emoción, el 98.57% de los evaluados el estilo de afrontamiento enfocado en el problema y sólo el 27.14% otros estilos de afrontamiento. Asimismo, en forma frecuente de afrontar el estrés, el 1.43 % de la población utiliza el estilo enfocado en el problema (Ver figura 1).

Figura 1

Frecuencia en Porcentaje de los Estilos de Afrontamiento en Cuidadores Primarios de Niños con Autismo

3.2. Estilos de afrontamiento al estrés según sexo en cuidadores primarios de niños con autismo

Se obtuvo que, depende de las circunstancias, tanto varones y mujeres utilizan en un 100%, el estilo de afrontamiento enfocado en la emoción; en este mismo porcentaje, las mujeres optan por el estilo de afrontamiento enfocado en el problema, mientras que los varones lo utilizan en un 90.91 %. En el caso de otros estilos de afrontamiento, en un 30.51% de las mujeres y sólo un 9.09% de los varones, los utilizan depende de las circunstancias (Ver figura 2).

Figura 2

Frecuencia en Porcentaje de los Niveles de Estilos de Afrontamiento según Sexo en Cuidadores Primarios de Niños con Autismo

3.3 Estrategias de afrontamiento más utilizadas por los cuidadores primarios de niños con autismo

Se obtuvo que el 65.7% de los cuidadores utilizan de forma frecuente la estrategia reinterpretación positiva y crecimiento, el 58.6% la estrategia de aceptación; según depende de las circunstancias, se obtuvo que,  91.4% de los cuidadores emplean el desentendimiento cognitivo, 90% enfocar y liberar emociones,  82.9% postergación del afrontamiento como también la negación, 77.1% la búsqueda de apoyo social por razones emocionales, 75.7% afrontamiento activo, 72.2% desentendimiento conductual, 71.4%  supresión de otras actividades,  55.7%  la planificación, 52.9% búsqueda de apoyo social por razones instrumentales mientras que 50% de los cuidadores la estrategia de acudir a la religión. (Ver Tabla 1).

 

Tabla 1

Frecuencia en Porcentaje de las Estrategias de Afrontamiento en Cuidadores Primarios de Niños con Autismo

 

IV DISCUSIÓN

Los niños diagnosticados con autismo evidencian una serie de limitaciones en su desarrollo, tanto en el área social, afectiva y comunicacional, lo que significa la necesidad de mayores atenciones en comparación del resto de niños, afectando la dinámica familiar mediante problemas y tensiones en cada uno de los miembros y en especial en los cuidadores primarios de los mismos.

Teniendo como base el afrontamiento como la capacidad que tiene la persona para responder a las demandas externas o internas (Lazarus, 2000; Macías, et al., 2013), en este estudio realizado, los cuidadores utilizan depende de las circunstancias, el estilo enfocado en la emoción y en el problema; y muy pocas veces, emplean otros estilos de afrontamiento.

Al analizar los resultados, los cuidadores de ambos sexos, ponen en práctica con mayor frecuencia, el estilo de afrontamiento centrado en la emoción y el estilo de afrontamiento centrado en el problema, lo que significó que los cuidadores comúnmente están adoptando una postura activa frente a eventos adversos, realizando esfuerzos directamente sobre la situación; asimismo desean regular las emociones que están sintiendo desencadenadas por la fuente estresante (Matalinares et al., 2016; Urbano, 2019).

Es necesario señalar que generalmente las madres muestran un nivel de estrés muy alto, por lo que podrían emplear estrategias para hacer frente a ese nivel de estrés, pero una de las situaciones específicas que generan mayor estrés en cuidadores de ambos sexos es el momento en que reciben el resultado de las evaluaciones realizadas, y se enteran que el diagnóstico de autismo es positivo (Pozo et al. 2006). Gran porcentaje de padres presentan estrés frente al diagnóstico de su hijo, esto se explicaría debido a la incertidumbre y preocupación de cómo hacer frente a las demandas y limitaciones que implica el trastorno del espectro autista (Hernández et al., 2012)

En cuanto a las estrategias de afrontamiento más utilizadas, los cuidadores utilizan de forma frecuente, estrategias como la reinterpretación positiva - crecimiento y aceptación; de manera que evalúan el problema de manera positiva, rescatando lo favorable de la situación adversa y asumiéndola como un aprendizaje para el futuro, así también existe aceptación de la situación estresante (Carver, como se citó en Matalinares et al., 2016; Urbano, 2019).

Asimismo, depende de las circunstancias, los cuidadores utilizan el desentendimiento cognitivo,  enfocar y liberar emociones, seguidas de las estrategias de postergación del afrontamiento, negación, búsqueda de apoyo social por razones emocionales; ello significa que la persona toma en cuenta actividades que puedan distraerle de la evaluación del problema, sin embargo se encuentra en la disyuntiva de distracción, postergar o dar respuesta y afrontar al evento estresante; por lo tanto ante esta circunstancia, busca apoyo social y emocional, (Albarracín et al., 2014; Fernández et al., 2014).

Partiendo de lo anterior, buscar apoyo social, es necesario, ya que contar con un grupo que pueda brindar soporte, le permite al cuidador manejar las emociones, logrando empatizar con los demás miembros sobre la condición del menor y por lo tanto se sienta comprendido (Instituto Nacional de la Salud Mental, 2018).

Por tanto, el estudio realizado, reflejó los principales estilos y estrategias utilizadas por los cuidadores, así como el ser capaz de afrontar de manera diferente ante un mismo evento estresante; sin embargo, ello también dependerá de sus creencias, características sociodemográficas o formas de interactuar con los demás (Tijeras et al., 2015).

Aunque se obtuvo que son capaces de afrontar el problema de manera positiva, rescatar lo favorable y aprender de la situación adversa, no obstante, habrá circunstancias en donde la evitación o postergar el afronte, será la mejor forma de actuar ante el evento estresante en un primer momento, aunque no sería recomendable (Tijeras et al., 2015).

 

V CONCLUSIONES

Los cuidadores utilizan dos estilos de afrontamiento según depende de las circunstancias, el estilo enfocado en la emoción y el estilo enfocado en el problema; muy pocas veces, emplean otros estilos de afrontamiento.

Los cuidadores de ambos sexos, depende de las circunstancias, optan por el estilo de afrontamiento enfocado en la emoción.

Según las estrategias más utilizadas de forma frecuente se encontró: reinterpretación positiva - crecimiento y la aceptación; asimismo la estrategia más utilizada, depende de las circunstancias, fueron desentendimiento cognitivo, enfocar y liberar emociones, postergación del afrontamiento, negación y búsqueda de apoyo social por razones emocionales.

 

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