Comprendiendo la discapacidad intelectual:
datos, criterios y reflexiones

Understanding intellectual disability:
data, criteria and reflections

Rocío de los Angeles Peredo Videa¹

Resumen

El presente artículo presenta información relevante y de actualidad sobre la discapacidad y permite apreciar la situación de la discapacidad intelectual en Bolivia. La discapacidad intelectual se ubica como uno de los problemas de mayor incidencia dentro de las dificultades generales o globales del desarrollo y el aprendizaje, sin embargo, su evaluación y diagnóstico no siempre han sido precisos y acordes a la verdadera magnitud de la problemática. En este trabajo se realiza un análisis de la evolución del concepto de discapacidad intelectual, y se plantean los criterios apropiados para la evaluación de los factores implicados en la definición vigente hacia un adecuado diagnóstico. Finalmente, se plantea un modelo multidimensional para la evaluación y abordaje de la discapacidad intelectual, que incorpora los apoyos necesarios. Los apoyos son los recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. El funcionamiento individual resulta de la interacción de esos apoyos con las dimensiones de habilidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, interacciones y roles sociales, la salud y el contexto. Finalmente, se concluye que la discapacidad es un asunto de derechos humanos y, por tanto, es necesario erradicar toda desventaja atentatoria.

Palabras Clave

Conducta adaptativa, Deficiencia, Discapacidad intelectual, Evaluación, Inteligencia,

Abstract

This article presents relevant and current information on disability and allows appreciating the situation of intellectual disability in Bolivia. Intellectual disability ranks as one of the most prevalent problems in general and global development and learning difficulties, however, evaluation and diagnosis have not always been accurate and consistent with the true magnitude of the problem. This paper presents an analysis of the evolution of the concept of intellectual disability is made, and settles the appropriate criteria for evaluating the factors involved in the current definition raised to a proper diagnosis. Finally, a multidimensional model for assessing and addressing intellectual disability is presented, which incorporates the necessary support areas. Supports are resources and strategies that aim to promote development, education, interests and personal well-being of a person, and also aim to enhance individual performance. The individual performance results from the interaction of these supports with the dimensions of intellectual skills, adaptive behavior, participation, interaction and social roles, health and the environment. Finally, the conclusion is that disability is a human rights issue, and therefore it is necessary to eradicate all attempted threat disadvantage.

Key words

Adaptive behavior, Assessment, Intellectual disability, Impairment, Intelligence.

Este artigo apresenta informações relevantes e atuais sobre deficiencia, e permite avaliar a situação de deficiencia intelectual na Bolívia. deficiencia intelectual classifica como um dos problemas mais prevalentes em desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem gerais e globais, no entanto, a avaliação e diagnóstico não ter sido sempre precisas e consistentes com a verdadeira magnitude do problema. Este trabalho apresenta uma análise da evolução do conceito de deficiencia mental é feita e os critérios adequados para avaliar os fatores envolvidos na definicáo corrente elevada para um diagnóstico adequado. Porfim, é apresentado um modelo multidimensional para avaliar e abordar deficiencia intelectual, que incorpora o suporte necessário. Suportes são recursos e estratégias que visam promover o desenvolvimento, educação, interesses e bemestar pessoal de uma pessoa e tem como objectivo melhorar o desempenho individual. O desempenho de um indivíduo resultante da interação destes suportes com dimensões de habilidades intelectuais, comportamento adaptativo, participação, interação e papéis sociais, saúde e meio ambiente. Finalmente, a conclusão é que a deficiencia é uma questão de direitos humanos e, portanto, é necessário erradicar qualquer desvantagem ameaça tentada.

Palavras Chaves

Avaliação, Comportamento adaptativo, Deficiencia intelectual, Diagnóstico, Inteligência.

I. Introducción

La variación es la característica de la actividad humana. En muchas situaciones esta variación no es de importancia. Sin embargo, la variación en la actividad cognitiva, del comportamiento y la adaptación social puede tener una influencia significativa en lo que respecta al desarrollo de los niños y niñas, y sus experiencias de aprendizaje.

Muchos niños y niñas experimentan dificultades para aprender de distintos modos. A veces, puede tratarse de una dificultad específica, como ocurre cuando un niño tiene problemas con alguna tarea particular como la lectura o la escritura, pero otras veces puede tratarse de una dificultad general, como ocurre cuando el aprendizaje es más lento de lo normal en una serie de tareas o cuando las dificultades se observan en muchas áreas del desarrollo infantil.

Sin embargo, la división entre problemas generales y específicos del aprendizaje no es tan sencilla, ya que los estudiantes que presentan una dificultad específica, con frecuencia tienen dificultades en más de un área sin presentar necesariamente problemas en la mayoría de las áreas del desarrollo.

Con frecuencia, se ha descrito a estos estudiantes como "lentos" o "torpes" en relación a sus habilidades para aprender y responder a los problemas de la vida cotidiana (Zigler y Hodapp, 1986). Sin embargo, estos calificativos son no solamente inadecuados en la actualidad, sino que resultan discriminativos e inapropiados.

En el caso de algunos niños o niñas los problemas únicamente se hacen evidentes cuando entran a la escuela y se contrasta su progreso con el de sus pares. Los estudiantes con problemas globales de desarrollo muestran un ritmo de aprendizaje más lento y alcanzan un techo más bajo. Un techo más bajo indica que existen limitaciones en cuanto al nivel de desarrollo cognitivo; por consiguiente, existen límites superiores para el desempeño.

Por ello, la discapacidad intelectual se ubica en la clasificación de problemas o trastornos globales del desarrollo infantil o neurodesarrollo, aunque las particularidades de esta problemática son propias y particulares en cada caso.

No existe consenso acerca del término que se debería utilizar para describir a las personas que presentan problemas globales de aprendizaje. Se han hecho mucho intentos de establecer un acuerdo sobre la terminología, no obstante, los términos retardo mental o discapacidad intelectual todavía son de uso común. Sin embargo, el primero de ellos actualmente resulta inadecuado, por lo que en el presente trabajo se analizarán las bases y criterios para el uso adecuado de la terminología que representa esta problemática: la discapacidad intelectual (DI).

Los propósitos de este artículo de carácter teórico/académico son lograr la comprensión de la noción apropiada de DI, a través del análisis de la evolución del concepto, y describir la situación actual, características y criterios de la DI con el fin de posibilitar los criterios para una adecuada identificación de las dificultades que permitan orientar vías de diagnóstico psicopedagógico más apropiadas.

II. Antecedentes

La Organización de las Naciones Unidas estimó que en el mundo existen alrededor de 600 millones de personas con diversos tipos de discapacidad², de las cuales 400 millones se encuentran en los países en vías de desarrollo y, aproximadamente, 60 millones en Latinoamérica y el Caribe.

Por otra parte, la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS) estiman un 6% al 10% de personas con discapacidad de la población general. Sin embargo, hay que considerar que la discapacidad no sólo afecta a la persona, sino también a los familiares, a la escuela y a la comunidad involucrando de hecho al aproximadamente el 25% de la población total.

Los registros sobre la situación de las personas con discapacidad en Bolivia se remontan al año 1900. La última fuente corresponde al Censo Nacional de Población y Vivienda de 2012. En la siguiente tabla se presentan las seis fuentes de datos que recogieron la prevalencia de la discapacidad en general.

Sin embargo, por otras fuentes de registro, tanto nacionales como internacionales, la proporción de personas con discapacidad es mucho más alta que lo revelado en las encuestas y censos anteriores. Por otra parte, ninguno de los últimos censos o encuestas indaga de forma específica o diferenciada sobre la situación de las personas con DI. Por otra parte, el último censo, no incluyó una pregunta específica relacionada a identificar la presencia de DI.

III. Situacion actual

A nivel mundial, cerca de 785 millones de personas (15,6%) viven con algún tipo de discapacidad según la Encuesta Mundial de Salud conducida por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial en 2011, de las cuales alrededor de un 65% se encuentran en los países en desarrollo y, aproximadamente, un 10% en Latinoamérica y el Caribe. La Encuesta señala que del total estimado de personas con discapacidad, 110 millones (2,2%) tienen dificultades muy significativas de funcionamiento.

Por otra parte, el Proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad arrojó cifras algo más elevadas, ya que estimó una cifra próxima a 975 millones (19,4%) de personas con discapacidad en el mundo, de las cuelas 190 millones (3,8%) presentan una discapacidad grave. Asimismo, este proyecto evaluó las discapacidades infantiles (0-14 años) habiendo estimado que 95 millones (5,1%) las presentan, de los cuales 13 millones (0,7%) presentan discapacidad grave.

Según las estadísticas, en el mundo alrededor de 10% de personas presentan una discapacidad permanente (física-motora, intelectual, sensorial, otras), y más de mil millones vive con alguna forma de discapacidad (OMS/BM,2011).

En Bolivia, por la necesidad de contar con información confiable y específica sobre las personas con discapacidad, entre los años 2006 a 2011 el Ministerio de Salud con el apoyo de la Agencia de Cooperación Internacional del Japón implementó el Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (PRUNPCD) en todo el país. Para la calificación de utilizó el Clasificador Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía (CID-MM) y su baremo correspondiente (calificador de grado de discapacidad).

La DI ocupa el segundo lugar en tipo de deficiencia³ en Bolivia, con 10.769 personas que representan el 29% de los registros obtenidos por el PRUNPCD hasta noviembre del año 2011. El siguiente gráfico muestra la ubicación de la deficiencia intelectual sobre 37.338 personas con discapacidad registradas a nivel nacional.

En el siguiente gráfico, se muestra la relación entre discapacidad en general DI en Bolivia, con base en 34,672 registro que presentan los grados de moderado, grave y muy grave.

Las personas con DI representan el 29,6% del total de personas con discapacidad moderada, el 31,8% del total de personas con discapacidad grave, y el 35% del total con discapacidad muy grave a nivel nacional, siendo el segundo tipo de discapacidad en prevalente, después de la discapacidad físico-motora en Bolivia.

Las personas con DI en el Departamento de La Paz representan el 23% del total de personas con discapacidad moderada, el 25% del total de personas con discapacidad grave, y el 26% del total con discapacidad muy grave respecto a los valores nacionales. La Paz es el Departamento que tiene más casos de DI.

IV. Evolución en la definición de discapacidad intelectual

Según Bautista y Paradas (en R. Bautista, 2002) se puede definir la DI según cuatro criterios fundamentales: psicológico, sociológico, biológico y pedagógico.

•     Criterio Psicológico o Psicométrico: Según este criterio una persona con DI es aquella que tiene un déficit o disminución en sus capacidades intelectuales, medidas éstas a través de tests y expresadas en términos de cociente intelectual.

•     Criterio Sociológico o Social: Según este criterio, una persona con DI presenta en mayor o menor medida una dificultad para adaptarse el medio social en que vive y para llevar una vida con autonomía personal.

•     Criterio Médico o Biológico: La DI tiene un sustrato biológico, anatómico o fisiológico, y se manifestaría durante la edad de desarrollo (hasta los 18 años).

•     Criterio Pedagógico: Una persona con DI es aquella que tiene una mayor o menor dificultad en seguir el proceso de aprendizaje regular y que, por tanto, tiene unas necesidades educativas diferentes; es decir, necesita de apoyos educativos específicos que le permitan avanzar en el proceso de enseñanza regular.

Estos criterios no son incompatibles entre sí, y han sido recogidos en diferentes definiciones. Posiblemente, la mejor definición es la que combina los cuatro criterios para comprender mejor la problemática.

IV.1. Definiciones de la discapacidad intelectual

A lo largo del tiempo se han propuesto, revisado y analizado numerosas definiciones de DI. Como es un concepto que tiene que ver con profesionales de diferentes disciplinas, ha sido definido desde perspectivas muy distintas. Siendo los médicos el primer grupo profesional que se ocupó de la DI, las primeras definiciones acentuaban los criterios biológicos o médicos. Aunque las definiciones de DI basadas en criterios biológicos o médicos pueden ser útiles para los médicos, pueden resultar poco adecuadas para un educador.

¿Porqué es tan importante el diagnóstico de DI? Algunos niños y adultos muestran tales discapacidades en sus capacidades cognitivas, sociales y para cuidar de sí mismos, que para cualquier persona que se relacione con ellos resulta evidente que necesitan una atención y unos programas educativos especiales. La manera en que se defina la DI no es tan relevante, ya que las personas con DI presentan limitaciones en muchas de las áreas del desarrollo. El grupo mayoritario de personas con DI está compuesto por niños y niñas en edad escolar con retraso ligero o moderado. Es por ello que la manera en que se define DI determina los servicios educativos especiales y apoyos que muchos estudiantes recibirán.

"las definiciones de la discapacidad intelectual se utilizan todos los años para decidir el destino de miles de personas".

A continuación se analizará la evolución de la definición de DI a lo largo del tiempo y algunos de los efectos que produjeron sus cambios. Las definiciones más antiguas se basaban principalmente en el concepto del grado de inteligencia heredada, lo que representó el criterio sobre cómo medir la inteligencia y cómo utilizar los resultados para clasificara los individuos con DI. Posteriormente, las definiciones más recientes intentan modificar la manera de pensar de la gente respecto a la DI sin hacer hincapié en las discapacidades del individuo, sino enfatizando el entorno y los apoyos necesarios para su aprendizaje y para que la persona alcance mejores niveles de desempeño.

a) La definición de la AAMR basada en el CI

La Asociación Americana del Retardo Intelectual (American Association of Mental Retardation, AAMR) se fundó en 1876 como la principal organización profesional para personas con discapacidades cognitivas significativas o intelectuales en Estados Unidos.

En 1959, la AAMR publicó su primer manual de terminología y clasificación de la DI. La definición de DI fue ligeramente revisada en 1961, y decía:

"La discapacidad intelectual consiste en un rendimiento intelectual general inferior a la media, que se origina durante el periodo de desarrollo y que se asocia con discapacidades en la conducta adaptativa" (Heber, 1961).

En 1968, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió a la discapacidad intelectual como:

"La capacidad intelectual sensiblemente inferior a la media que se manifiesta en el curso del desarrollo y se asocia a una clara alteración en los comportamientos adaptativos".

Posteriormente la AAMR efectuó más ajustes a su definición, con pequeños cambios terminológicos, la cual se incorporó al manual terminológico que la organización publicó en 1983:

"La discapacidad intelectual consiste en un rendimiento intelectual general significativamente inferior al promedio, que se relaciona o está asociado con discapacidades de la conducta adaptativa y que se manifiesta durante el período del desarrollo". (Grossman, 1983).

La definición más reciente corresponde al término de "discapacidad intelectual" del año 2002:

"Discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, tal como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años". (AAMR, Ad Hoc Committee on Terminology and Clasificaron, 10ma. Versión).

La definición antigua enfatiza las dificultades de las personas con DI en la adaptación a su contexto y típicamente relaciona los problemas de adaptación con la DI. En cambio, las definiciones más recientes enfatizan que tanto los factores cognitivos como del comportamiento deben estar presentes de forma significativa, y que la discapacidad del rendimiento intelectual y de la conducta adaptativa deben aparecer durante el período de desarrollo (desde el nacimiento hasta los 18 años).

Por lo tanto, la definición actual pone el énfasis en dos puntos importantes: (a) La DI implica problemas en la conducta adaptativa y no sólo del funcionamiento intelectual, y (b) El funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa de una personas con DI se puede mejorar. Para la aplicación de la definición, AAIDD (2002) establece las siguientes premisas esenciales:

1)    Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de los ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura

2)    Una evaluación válida considera la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en la comunicación y aspectos sensoriales, motores y de comportamiento.

3)    En un mismo individuo, las limitaciones coexisten a menudo con puntos fuertes en su capacidad en la vida diaria.

4)    Un propósito importante de describir limitaciones es desarrollar un perfil de apoyos necesarios.

5)    Con los apoyos personalizados durante un período sostenido, el funcionamiento vital de la persona con DI por lo general va a mejorar.

En el mes de enero de 2007, cambió su nombre a Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y el Desarrollo (AAIDD - American Association on Intellectual and Developmental Disabilities).

I. La evaluación acorde a la nueva definición

En los niños y niñas pequeños los problemas vinculados a DI no son identificables fácilmente, en otros casos, como muestra el siguiente ejemplo que resultará familiar para los profesionales que trabajan con menores con problemas globales del desarrollo, los problemas son evidentes mucho antes:

Con vista en la definición de DI revisada proporcionada por la AAIDD, el proceso de evaluación ha sufrido cambios importantes, que apuntan a alcanzar un diagnóstico más apropiado y cabal de la DI y orientar mejor, desde un abordaje psicoeducativo, la planeación de la intervención.

V.1. Evaluación del Desempeño Intelectual

Lo más común es evaluar el desempeño intelectual con tests estandarizados de coeficiente intelectual (CI). Un test de inteligencia consiste en una serie de preguntas y problemas a los que hay que hallar una solución y cuyas respuestas o soluciones correctas requieren, según se supone, cierto nivel de inteligencia. Aunque los tests de inteligencia sólo cubren una reducida porción de las aptitudes y capacidades totales del individuo, la ejecución alcanzada en ellos se utiliza para deducir una puntuación que representa la inteligencia del sujeto.

Para una evaluación fiable, los tests de inteligencia deben estar estandarizados y normalizados (contar con un baremo). En los dos tests de inteligencia más frecuentemente utilizados, la Escala de Inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de Inteligencia Infantil de Wechsler-Revisada (WISC-R), la puntuación normal o promedio es de 100 puntos. Al establecer el CI, se tiene en cuenta la edad del sujeto.

Muchos profesionales apoyaron la adopción de una definición más estricta de la DI, con puntuaciones equivalentes a dos desviaciones típicas como mínimo4 (aproximadamente 70 puntos o menos) por debajo de la media de un test de inteligencia. Sin embargo, existe gran controversia respecto al uso de tests, a continuación se presentan algunos motivos señalados por Heward (1998):

1)   La clasificación de DI puede constituir un estigma. Algunos educadores opinan que cuando se diagnostica a un niño como retrasado mental, el daño que provoca esta etiqueta anula por sí mismo todo efecto positivo de la educación y el tratamiento especial derivado de ella.

2)   Los tests de inteligencia pueden estar influidos por factores culturales. Los tests de inteligencia de Binet y Wechsler han sido muy criticados por estar contaminados culturalmente. Los tests favorecen a niños pertenecientes a la población en que fueron normalizados, por lo general a niños blancos y de estatus medio o medio superior. Algunas preguntas se refieren a conocimientos que sólo tienen esos niños. Ambos tests, son de contenido verbal y resultan especialmente inadecuados para niños que hablan español como segunda lengua.

3)   Algunos tests de inteligencia solamente evalúan cierto tipo de inteligencia basada en los conocimientos o información que el individuo posee. Por ejemplo, los tests de Binet y Weschler se basan fundamentalmente en la evaluación de información verbal y de ejecución, pero no consideran otros tipos de inteligencia, tales como la artística, espacial, emocional.

4)   Las puntuaciones del CI pueden variar significativamente. Diversos estudios han demostrado que las puntuaciones del CI pueden cambiar, especialmente en el grupo que va de 70 a los 85 puntos. A causa de la idea errónea de que la DI es un trastorno permanente, hay que evitar aplicar la clasificación de discapacidad intelectual basándose una puntuación en un test que después de un período de entrenamiento siempre puede incrementarse hasta en 15 o 20 puntos.

Cuando el límite de CI superior se redujo de 85 a 70 puntos, la mayor parte de niños o niñas diagnosticados con DI límite quedaron fuera de la definición. Aunque esto pareció una curación "milagrosa" de una amplia proporción de personas con DI, algunos profesionales de la educación especial pensaban (y siguen pensando) que muchos niños y niñas con discapacidad intelectual moderada quedaban así "incluidos junto con todos los niños normales" (Kidd, 1979), y se veían privados de los beneficios de la educación especial.

El manual de 1983 de la AAMR (Grossman, 1983) subraya que la disminución de la puntación de CI a 70 puntos es sólo indicativa, y que no debe interpretarse como un requisito formal. Una puntuación del CI más alta, de 75 o más, puede estar asociada con DI si, de acuerdo con el diagnóstico, el niño muestra limitaciones de la conducta adaptativa que se creen ocasionadas por un funcionamiento intelectual deficitario.

Está claro que los tests de inteligencia tienen tanto ventajas como desventajas. Aquí se presentan algunas consideraciones más con base en la revisión de Heward (1998):

•     El concepto de inteligencia es una noción hipotética. No es algo bien delimitado, sino más bien un concepto que deducimos a partir del nivel de ejecución observado. Suponemos que para realizar ciertas tareas se necesita más inteligencia que para realizar otras.

•     Los tests de inteligencia no tienen nada de misterioso ni omnipotente. Los test de inteligencia consisten en una serie de preguntas y/o problemas a solucionar.

•     Los tests de inteligencia sólo evalúan la ejecución del niño en una situación temporal y respecto a las pruebas que contiene. De las respuestas en el test deducimos cómo responderá en otras situaciones.

•     Los tests de inteligencia han demostrado ser los mejores métodos para predecir el rendimiento escolar. Dado que los tests de inteligencia se componen principalmente de tareas verbales y escolares, presentan una correlación superior con el rendimiento académico que cualquier otra clase de tests.

•     Cuando los tests de inteligencia son aplicados por un psicólogo competente, pueden proporcionar información útil para evaluar la capacidad intelectual, así como otras capacidades.

•     Nunca deben usarse los resultados de los tests de inteligencia como criterio único para la evaluación y el diagnóstico de los niños y niñas, ni para tomar decisiones relacionadas con su admisión o exclusión de los centros de educación especial. Es necesario complementar la evaluación con otras pruebas y también con la observación del comportamiento del niño o niña.

IV.2.Evaluación del comportamiento adaptativo

Desde un punto de vista adaptativo, la discapacidad está asociada con condiciones ambientales inapropiadas, tales como: ambientes restringidos en estímulos físicos y sociales, también conocida como deprivación ambiental, que incluye la falta de modelos parentales apropiados, la falta de continuidad en el cuidado por parte de los padres o tutores, circunstancias económicas desfavorables, una historia familiar de conflictos, problemas mentales, abuso y/o negligencia, y el deseo excesivo de institucionalizar al niño/a con discapacidad (Zigler y Balla, 1992).

Para que una persona sea calificada con discapacidad, su conducta adaptativa debe estar claramente por debajo de lo normal. No tiene sentido diagnosticar y clasificar como intelectualmente retrasada a una persona que no presenta problemas especiales o cuyas necesidades puedan satisfacerse sin atención profesional. Algunas personas con CI inferior a 70 se desempeñan bien en el colegio y en la sociedad. Estos individuos no presentan DI y no deben ser diagnosticados como tales (MacMillan, 1982).

El manual de terminología de la AAMR define la conducta adaptativa como: "La eficacia que un individuo alcanza en el nivel de independencia personal y de responsabilidad social que se espera de él según su edad cronológica y grupo social" (Grossman, 1983, p. 157), es decir, la capacidad adaptativa implica ser capaz de cumplir con los estándares esperados para su edad en el ámbito sociocultural.

Los instrumentos estandarizados más utilizados para evaluar el comportamiento adaptativo son:

•     La escala de la conducta adaptativa

Un instrumento frecuentemente utilizado para evaluar la conducta adaptativa de niños y niñas en edad escolar es la ABS-S: Escala de la Conducta Adaptativa en la Escuela de la AAMR de Lambert, NIhira y Leland (1993). La ABS-S se compone de dos partes: la 1^a parte contiene nueve áreas relacionadas con la autonomía personal y las habilidades para la vida diaria; la 2^a parte evalúa el nivel de conducta inadaptativa (o inapropiada) del individuo. La ABS-S es extensa y contiene 104 ítems, cada uno con múltiples opciones de respuesta. Hunsucker, Nelson y Clardk (1986) han diseñado una versión más breve (con 75 ítems), llamada Lista de la Conducta Adaptativa en la Escuela.

Algunas funciones adaptativas que se incluyen en la escala son: autónomas (alimentación, aseo, higiene, vestimenta, traslados, autocuidado), desarrollo físico (general, motor), actividades económicas (administración del dinero y gastos, capacidad para hacer compras), desarrollo del lenguaje (expresión, comprensión verbal, lenguaje social), los números y la hora, actividades laborales, autoorientación, sentido de responsabilidad, socialización e integración social.

•     La evaluación de la competencia social

mas, indicar preferencias). Cada área se divide además en ocho niveles, el más alto de los cuales representa el nivel de ejecución del adulto. A cada ítem se atribuyen una de tres puntuaciones siguientes: "ausencia de la conducta", "informes de terceros sobre la presencia de la conducta" y "observación directa de la conducta".

Sin embargo, resulta difícil lograr una evaluación de la conducta adaptativa, sobre todo porque la competencia social es algo relativo: lo que se considera apropiado en una situación o dentro de un grupo puede no serlo en otros casos. No existe ninguna lista unánimemente consensuada de las conductas adaptativas que pueda ser considerada como una descripción exacta del comportamiento que todos debemos observar.

Los factores culturales pueden influir en las escalas de conducta adaptativa. Algo similar sucedía en el caso de las escalas de desarrollo; por ejemplo, un ítem de una escala determinada requiere que el niño sea capaz de anudarse los cordones de los zapatos, pero hay niños o niñas que nunca han tenido zapatos con cordones.

Algunos profesionales se han pronunciado en contra de la inclusión de la conducta adaptativa en la definición de la DI (por ejemplo, Clausen, 1972). Ziegler, Balla y Hodapp (1984) mantienen que sólo se debe hablar de DI cuando se obtiene una puntuación menor de 70 puntos en un test de inteligencia estandarizado. En una respuesta que probablemente refleja la opinión de la mayoría de los profesionales en la materia, Barnett (1986) criticó la propuesta de Ziegler y cols., y señaló que es necesario incluir la conducta adaptativa en la definición de DI si se quiere que el concepto siga siendo socialmente válido.

II. La clasificación de di según la capacidad intelectual

Los educadores utilizan distintos términos para referirse a los diversos niveles de DI. Durante muchos años, los alumnos con DI eran clasificados como retrasados mentales educables (RME) o retrasados mentales instruibles (RMI), que aluden a los niveles de DI ligera y moderada. Este sistema no tenía en cuenta a los niños y niñas con DI grave y profunda, porque solían estar excluidos de la educación pública. Aunque en la actualidad todavía es posible encontrar las siglas RME y RMI, la mayoría de los educadores considera inapropiado utilizarlas, porque sugieren la existencia de límites predeterminados del funcionamiento intelectual.

La DI ha sido tradicionalmente diagnosticada según el grado o nivel de las dificultades intelectuales que se detectan por medio de los tests de inteligencia. El método de clasificación comprende cuatro niveles de discapacidad, según las puntuaciones del C.I. que figuran en la tabla 2. Sin embargo, como se puede observar, las puntuaciones con que se fijan los límites superior e inferior de cada nivel varían según la prueba empleada, lo que indica que se toma en cuenta la falta de exactitud de las evaluaciones de la inteligencia y la importancia del juicio clínico para determinar el nivel de gravedad.

b) DI ligera: Este es un grupo mayoritario y, al igual que el anterior, no claramente deficientes. La mayoría de las veces con origen cultural, familiar o ambiental más que orgánico. Muchos casos de DI ligera sólo se detectan cuando los niños o niñas ingresan en la escuela, y muchas veces recién cuando llegan al segundo o tercer curso, cuando las tareas escolares se hacen más difíciles. Presentan mayores dificultades con materias como lectura, escritura y matemáticas.

Las personas con DI leve presentan retraso mínimo en áreas perceptivas y motoras, pueden desarrollar habilidades sociales y de comunicación, logran autonomía personal en alimentación, vestimenta, aseo y transporte, tienen capacidad para adaptarse e integrarse a un mundo laboral, y cuando abandonan la escuela no se nota su discapacidad. En su ambiente familiar y social no suelen presentar problemas de adaptación.

Los programas escolares para estudiantes con DI ligera deben acentuar los aprendizajes básicos (lectura, escritura y aritmética) durante la educación primaria, mientras que en primaria superior y secundaria pueden centrarse en programas de capacitación laboral y de enseñanza de oficios, que les posibilite llevar una vida independiente o semi-independiente. El tipo de apoyo educativo debe ser intermitente, cuando el/la estudiante lo necesita, con adaptaciones curriculares organizativas, metodologías facilitadoras de los procesos de comprensión y con recursos concretos.

c) DI moderada: La mayoría de los niños y niñas con DI moderada muestran un significativo retraso del desarrollo durante la edad preescolar. Cuando crecen, las diferencias en el desarrollo intelectual, social y motor general que separan a estos menores de los que no presentan discapacidades suelen aumentar. Hablan tardíamente y con notable dificultad en el lenguaje expresivo y comprensivo. Pueden adquirir hábitos de autonomía personal y social, con más dificultad en la adquisición de éstos últimos. Presentan un aceptable desarrollo motor y pueden adquirir habilidades pretecnológicas básicas para desempeñar algún trabajo. Difícilmente llegan a dominar materias como lectura, escritura y matemáticas.

Los niños y niñas con DI moderada pueden asistir a aulas especiales en escuelas regulares, con programas altamente estructurados y diseñados para enseñarles las capacidades necesarias para la vida diaria. El apoyo educativo debe ser concentrado es decir, mayor en áreas específicas curriculares La mayoría de las personas con discapacidad moderada deben recibir apoyo individualizado y contar con la supervisión de otras personas para vivir y trabajar en la sociedad. Por ejemplo, un niño puede necesitar apoyo en áreas de habilidades sociales y de autocontrol, y no requerirlo en las de cuidado personal y de comunicación. Otra niña podría requerir apoyo en el área de comunicación y ser muy hábil en la realización de tareas hogareñas.

d) DI severa: Las personas con DI severa generalmente necesitan protección o ayuda, ya que su nivel de autonomía, tanto social como personal, es muy pobre. Suelen presentar un importante deterioro psicomotor. Pueden aprender algún sistema de comunicación, pero su lenguaje oral siempre será muy pobre y su comprensión muy limitada.

Difícilmente se logra la autonomía en desplazamiento, aseo, alimentación y otras actividades del cuidado personal. Se requiere la escolarización en centros especiales. El tipo de apoyo educativo debe ser extenso, cuando el niño o niña precisa ser apoyado a lo largo de la vida de una manera sistemática. La educación de personas con DI severa se dirige principalmente a la adquisición de habilidades de autocuidado básico relacionadas con la autonomía personal y de comunicación, así como habilidades pretecnológicas muy simples.

e) DI profunda: Las personas con DI profunda presentan un grave deterioro en los aspectos sensoriomotrices y de comunicación con el medio. La autonomía personal está seriamente afectada: una persona con DI profunda no es capaz de ocuparse de sus necesidades físicas, carecer parcial o totalmente de movilidad independiente, o requerir cuidados especializados durante las 24 horas del día. Por eso, son dependientes de los demás en casi todas sus funciones y actividades, ya que las discapacidades físicas y cognitivas son extremas.

f)

Sin embargo, los últimos avances de la tecnología educativa están demostrando que muchas personas que presentan DI severa y profunda pueden aprender capacidades que antes se creía que estaban muy por encima de sus posibilidades, como las de autonomía para desplazarse o hábitos simples de autocuidado.

III. Causas de la di

Se han identificado más de 250 causas de la DI. La Tabla 3 solamente enumera algunos de los trastornos asociados con la DI definidos por la AAMR (Luckasson y otros, 1992) según sus causas sean prenatales (antes del nacimiento), perinatales (que se producen en el nacimiento o poco después) o postnatales. Todos estos factores etiológicos asociados con la DI pueden ser clasificados como orgánicos (biológicos o médicos) o ambientales.

Sin embargo, no se conoce la causa exacta de la mayoría de los casos de DI. En un trabajo que incluye los datos de 13 estudios epidemiológicos, McLaven y Bryson (1987) concluyeron que se desconoce el origen de aproximadamente el 50% de los casos de DI ligera y del 30% de DI grave. No obstante, el conocimiento de la etiología del trastorno es vital para los intentos de prevenir la incidencia de la DI y para influir en el tipo de intervención educativa (MacMillan y cols., 1993).

Existe una amplia variedad de opiniones respecto al rol que los factores genético-orgánicos y ambientales tienen sobre la DI.

•     Las causas orgánicas: Todas las causas conocidas de retraso son biológicas o médicas, y estos trastornos se denominan DI clínica (daño orgánico, generalmente cerebral). Es importante entender que ninguno de los factores etiológicos que figuran en la Tabla 3 equivale a DI. Estos trastornos, síndromes y enfermedades se asocian habitualmente con la discapacidad, pero pueden o no provocar la DI y social que definen el problema global del aprendizaje. De hecho, uno o más de estos factores pueden aparecer en individuos que no presentan DI.

•     Las causas ambientales: Las personas con DI ligera son alrededor del 82% del total de individuos que la presentan. La etiología de la gran mayoría de estos casos es desconocida; esto es, no existe ninguna prueba de patología orgánica: no hay daños cerebrales ni ningún otro problema físico. Cuando en un individuo con DI no existe daño orgánico, se da por supuesto que se trata de un problema psicosocial derivado de la combinación de un entorno social y cultural deficientes. Aunque no existen pruebas directas de que las carencias del entorno ocasionen DI, se supone que estas influencias originan la mayoría de los casos de retraso ligero.

IV. Características de la Di

La conducta personal y social de las personas con DI es enormemente variable, al igual que en los demás, y no se puede mencionar que unas características sean iguales para todos. No existen dos individuos que posean las mismas experiencias ambientales ni la misma constitución biológica. No obstante, a través de estudios e investigaciones se ha demostrado la existencia de algunas características diferenciales que presentan las personas con discapacidad de las que no la tienen.

Es importante tener en cuenta estas características diferenciales ya que todo programa educativo deberá tomarlas en cuenta. Sainz y Mayor (1989) y Quiroga (1989) destacan las siguientes:

a) Físicas

    Equilibrio escaso

    Locomoción deficitaria

    Dificultades en coordinaciones complejas

    Dificultades en destrezas manipulativas

     Déficit de memoria, tanto activa o de trabajo como semática

     Déficit en la formación y uso de categorías

     Déficit en la solución de problemas

     Déficit lingüístico

     Déficit en el conocimiento social

c)    Personales

     Bajo autocontrol y menor control interno (uso de pensamientos propios)

]]>      Tendencia a evitar el fracaso más que a buscar el éxito

     Dificultades en el autocuidado personal

     Posibilidad de existencia de alteraciones de personalidad

     Ansiedad

d)    Sociales

     Retraso evolutivo en el juego, ocio y rol sexual

     Dificultades en habilidades sociales, especialmente las complejas

A la hora de plantear cualquier acción educativa debemos tenerlas en cuenta, según las posibilidades y limitaciones de cada persona. Sin embargo, además de conocer el estado general del desarrollo y dificultades que presenta cada individuo, debemos tener en cuenta las capacidades individuales de aprendizaje para evitar que los objetivos educativos que se planteen sean excesivos o insuficientes.

La AAIDD propone que las capacidades necesarias para la vida diaria se dividen en 5 dimensiones y se evalúa la persona con discapacidad intelectual en cada uno de estos campos, tanto en la parte fuerte o fortalezas y la parte débil o de limitaciones. Con base en esta evaluación recomienda considerar las ayudas necesarias

¿Cómo se evalúa con base en la definición de DI de la AAIDD?

Las tres funciones del proceso de evaluación son: Diagnóstico, Clasificación y Sistema de apoyos.

1)    Diagnóstico de Discapacidad Intelectual: Debe identificar las limitaciones significativas del funcionamiento intelectual y de la conducta adaptativa⁵. La edad de aparición es antes de los 18 años

2)    Clasificación y descripción: Identifica y describe los puntos fuertes y débiles en cada una de cinco dimensiones, y las necesidades de apoyos.

a)     Capacidades Intelectuales: Referidas no sólo a la evaluación del CI, sino también de los procesos cognitivos que intervienen en la inteligencia: atención, memoria, comprensión, razonamiento, resolución de problemas.

b)     Conducta Adaptativa: Conjunto de habilidades sociales y prácticas que las personas aprenden para comunicarse y desenvolverse en su cotidianeidad y que permiten respondera las circunstancias cambiantes y exigencias del contexto.

c)     Participación: Destaca la participación e interacción de la personas con DI con los demás, así como con su entorno y comunidad, y los roles sociales que cumple.

]]> d)    Salud: Referencia al bienestar físico, social y psicológico.

e)    Contexto: Ambiental y cultural, señalando las condiciones en las que vive la persona con DI diariamente, en diferentes situaciones (familia, comunidad, sociedad), valorando los ambientes y las culturas.

El proceso de evaluación debe centrarse tanto en las limitaciones del individuo como en sus capacidades, y lo esencial es obtener datos que permitan desarrollar un perfil adecuado de apoyos. La finalidad es apreciar las necesidades para planificar cuáles son los apoyos que el individuo requerirá para mejorar su funcionamiento en la vida.

La multidimensionalidad de la discapacidad intelectual y el funcionamiento individual, se refleja en un modelo teórico metodológico, donde los apoyos que se están brindando tienen un rol intermediario. Las cinco dimensiones abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan un mejor funcionamiento individual. Las necesidades de apoyo y el funcionamiento individual interactúan.

3) Sistema de apoyos: La evaluación debe identificar también el tipo de apoyos necesario, la intensidad de apoyos necesaria, así como la persona responsable de proporcionar el apoyo en cada una de la nueve áreas de apoyo:

a)    Desarrollo humano
b)    Enseñanza y educación
c)    Vida en el hogar ]]> d)    Vida en la comunidad
e)    Empleo
f)     Salud y seguridad
g)    Conductual
h)    Social
i )      Protección y defensa

"Los apoyos son los recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcionamiento individual resulta de la interacción de apoyos con las dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participación, Interacciones y Roles Sociales, Salud y Contexto. La evaluación de las necesidades de apoyo puede tener distinta relevancia, dependiendo de si se hace con propósito de clasificación o de planificación de apoyos." (Luckasson y cols., 2002, p. 145). El proceso finaliza con el establecimiento del perfil de necesidades de apoyo en las nueve áreas de apoyo.

VI. Reflexiones finales a modo de conclusión

La división entre problemas globales y específicos del desarrollo es una posición teórica y no funciona igualmente bien en la práctica, ya que cada niño o niña es único y sus fortalezas y limitaciones difieren de unos a otros, por lo que debe existir flexibilidad a la hora de establecer una diferenciación de la problemática.

Aunque el CI ha servido como base para clasificar a los estudiantes con problemas generales de aprendizaje, se requiere precisar aún más los distintos tipos de problemas de desarrollo que presentan esos alumnos.

Es importante reconocer que las pruebas de CI están lejos de ser un diagnóstico perfecto y que no son sino una indicación de la capacidad de una persona para funcionar. Ahora, los profesionales deben considerar otros aspectos más, como los señalados en el modelo de 5 dimensiones, adicionando al índice de inteligencia en la comprensión de la DI.

El CI es predictivo del grado de escolaridad que va a alcanzar una persona. Consecuentemente, es predictivo del nivel de empleo que va a tener la persona, pero no de las relaciones sociales que va a desarrollar, por ello un diagnóstico de DI planteado sólo con base en las pruebas de inteligencia no sólo resulta insuficiente sino notablemente inadecuado.

Finalmente, la pregunta más importante: ¿Qué necesitan aprender las personas con DI? Hasta hace años atrás se educaba a los niños y niñas con DI con una versión más "lenta" del currículum ordinario, centrada principalmente en las asignaturas habituales. Sin embargo, saber que Trinidad es la capital de Beni, o seleccionar figuras según su color no ayudaba a estos estudiantes a ser más independientes, por lo tanto, la evaluación de la DI debe focalizarse más en lo que los niños y niñas pueden hacer o conocer, y menos en lo que no pueden.

Las decisiones psicopedagógicas deben girar en torno a esa pregunta, porque los niños y niñas pequeños con DI aún no pueden responderla por sí mismos, de modo que quienes deben hacerlo son sus padres, educadores y profesionales evaluadores, lo que obliga a pensar continuamente en el futuro de cada niño y niña.

Asimismo, hay que conceder una importancia muy grande al período educativo en que los niños y niñas permanecen en contacto con sus padres o en instituciones, como las guarderías, y que corresponden a las primeras etapas del desarrollo infantil. En estas primeras fases del desarrollo infantil la acción educativa sobre los niños y niñas tiene las mayores posibilidades de ser eficaz.

Las primeras personas que ejercen la acción educativa con los niños y niñas son los padres y las personas que pueda haber en el ambiente familiar, por consiguiente, es necesario que se les dé el apoyo y las orientaciones necesarias sobre las posibilidades de aprendizaje que poseen los menores para que se puedan beneficiar desde el principio. Por el otro lado, las dificultades originadas por el desconocimiento de los apoyos y normas a seguir para el mejor desarrollo del niño/a pueden ser la causa de la adquisición y fijación de pautas de conducta inadecuadas y hacer que el estado de discapacidad intelectual sea más grave de lo que realmente es.

La adecuada evaluación y diagnóstico debe estar dirigida a identificar todas las potencialidades del niño o niña con el fin de que se pueda apoyar su desenvolvimiento con cada vez mayor autonomía en el mundo en que tiene que vivir. En este sentido, se deben favorecer todas las actividades que le ayuden a adquirir capacidades para desarrollarse como un ser humano.

La elección de los objetivos y apoyos de su desarrollo y aprendizaje dependerá de la situación personal de cada niño/a sin dejar de considerar las capacidades y fortalezas individuales, y esto supone que el educador deberá realizar una individualización de la evaluación, para comprender mejor al DI.

discapacidad en general, y con DI es particular. Según el informe Mundial sobre la Discapacidad de la OMS/BM, muchos de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad son evitables y también pueden superarse las desventajas asociadas a la discapacidad.

En el mundo, millones de personas con discapacidad enfrentan diversas situaciones problemáticas: de subestimación social, de discriminación, de exclusión y marginamiento, que violan sus derechos humanos. En el año 2006, la Organización de Naciones Unidas aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este documento plantea claramente que la discapacidad es una cuestión de derechos humanos y que las personas con discapacidad no son objeto de políticas caritativas y asistenciales, sino son sujetos de derechos humanos. Por lo tanto, la eliminación de las desventajas sociales que sufren no debe depender de la buena voluntad de los gobiernos u otras personas, sino que esas desventajas deben ser erradicadas porque son atentatorias al ejercicio pleno de sus derechos humanos.

Nota

1 Psicóloga formada en la Universidad Católica Boliviana. Magister en Educación Infantil. Candidata a Doctora en Psicología Social, mención Salud, en la Universidad de Granada España. Estudios de Maestría en Educación Superior en la Universidad Mayor de San Andrés. Diplomada en Neuropsicología del Aprendizaje Infantil en la Benemérita Universidad de Puebla, México y en Educación Superior en la Universidad Mayor de San Andrés. Actualmente es Docente Emérita de la Carrera de Psicología, Docente Investigadora de la Carrera de Ciencias de la Educación e Investigadora en el Instituto de Estudios Bolivianos de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación de la Universidad Mayor de San Andrés misma universidad. También se desempeña como asesora técnica y consultora en el sector de Educación. Correo electrónico.: peredo.rocio@gmail.com

2. Discapacidad es toda limitación o ausencia permanente, debido a una deficiencia, de la capacidad de realizar alguna actividad dentro de lo que se considera normal para un ser humano (Memoria del PRUNPCD, 2012). La Ley de la Persona con Discapacidad N° 223, en su capítulo I, artículo 1 indica que es toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Esta definición está acorde con la planteada por la CIF, 2011).

3 Deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica que se muestre visiblemente de forma temporal o permanente (Memoria del PRUNPCD, 2012). La deficiencia en la razón de la discapacidad de una persona.

4 La desviación típica es un concepto matemático que se refiere a la magnitud en que la puntuación obtenida en una prueba varía con respecto a la media de todas las puntuaciones de la muestra normativa. Una desviación estándar de la escala Stanford-Binet equivale a 16 puntos; en el WISC-R a 15 puntos. Así, según la primera definición de la AAMR, se diagnosticaba DI ante un CI de 84 u 85 puntos, según el test que se aplique. La definición posterior de la AAMR requiere una puntuación de CI equivalente por lo menos a dos desviaciones típicas por debajo de la media, que en los tests mencionados corresponde a puntaciones de 68 y 70.

5 La determinación de limitaciones significativas, tanto en inteligencia como en conducta adaptativa, se refiere a una puntuación de dos desviaciones típicas por debajo de la media, lo que supone utilizar también medidas estandarizadas de conducta adaptativa baremadas con la población general.

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