TERAPIA FAMILIAR ESTRUCTURALISTA APLICADA A UNA FAMILIA CON UN HIJO CON AUTISMO
STRUCTURALIST FAMILY THERAPY APPLIED TO A FAMILY WITH A CHILD WITH AUTISM
TERAPIA FAMILIAR ESTRUCTURALISTA APLICADA A UMA FAMILIA COM UMA CRIANÇA AUTISTA
Carla Miranda Araoz*
]]> UNIVERSIDAD CATÓLICA BOLIVIANA “SAN PABLO”
RESUMEN
El presente trabajo abarca dos temas importantes, la terapia estructuralista familiar en una familia con un hijo diagnosticado con Autismo. El autismo es un trastorno con características multifactoriales que si bien no tiene cura, afecta no solo al enfermo sino a la familia, este se presenta como una vivencia de duelo para la familia. Se trabaja con la terapia estructuralista familiar para lograr cambios dentro de la familia que permitan un mejor desarrollo en el niño a nivel personal y social y que la familia pese a la enfermedad se reorganice de manera funcional. Los resultados de este trabajo muestran que a través de la terapia estructuralista se logró un cambio en la organización familiar con el fin de tener factores funcionales que permitan una calidad de vida mejor no solo para el niño con autismo sino también para todos los miembros de esta.
Palabras clave: Autismo, Terapia Estructuralista y Familia
ABSTRACT ]]>
The following assignment covers two very important topics, structuralist family therapy in a family with one child who is diagnosed with autism. Autism is a disorder with multifactoral characteristics that even though not having a cure it affects both the patient and the family, also it is a constant mourning for the family. The structuralist family therapy can achieve positive changes in the family that will create a better development in the child at a personal and social level, and this should allow the family to reorganize at a functional level taking into acount that the disorder will still be present. The results of this study show that through this structuralist therapy there will be a positive change within the family organization with the goal of having fuctional agents that will allow a better quality of life not only for the autistic child, but also for everyone else who is part of it.
Key words: Autism, structuralist therapy and family.
RESUMO
Este documento aborda duas questões importantes, a terapia estruturalista familiar em uma família com uma criança com diagnóstico de autismo. O autismo é uma doença com características multifatoriais que, embora não haja cura, afeta não só o paciente, mas a família e o autismo é apresentado como uma experiência de luto para a família. Se trabalha com terapia familiar estruturalista para uma mudança positiva no seio da família que permita um melhor desenvolvimento na criança a nível pessoal e social e que a família, apesar da doença, possa funcionalmente se reorganizar. Os resultados deste trabalho mostram que através da terapia estruturalista se atingiu uma mudança positiva na organização familiar para ter fatores funcionais que permitam uma melhor qualidade de vida não só para a criança com autismo, mas também a todos os membros da família.
Palavras-chave: Autismo, Terapia estruturalista e Família
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INTRODUCCIÓN
El autismo es un padecimiento complejo del cerebro que conlleva problemas sociales, de conducta y del lenguaje. El autismo no discrimina. El autismo impacta a la familia de muchas formas. En el caso de las familias de niños autistas, estas se ven mucho más afectadas por la condición del niño. Esta situación es frustrante para los familiares que suelen sentirse rechazados por el niño autista debido a que éste no muestra sentimientos de afecto hacia ellos (Frith, 1989), citado en Unzueta (2008).
El autismo es un síndrome que compromete la calidad de vida, de quien lo sufre y de su familia, dificulta la relación social y el aprendizaje y hace incierto el futuro en cuanto a la independencia, auto cuidado y vida productiva del paciente. De esta manera nunca se está lo suficientemente preparado para que la enfermedad irrumpa en el seno familiar, ya que siempre va a generar displacer. Cuando un miembro de la familia enferma, toda la familia hace la experiencia (Bermejo, 2004).
El autismo hoy en día se ubica dentro de los trastornos generalizados o profundos del desarrollo (TDG). Estos trastornos se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo tales como: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Estas suelen ponerse de manifiesto durante los primeros años de vida y se asocian a algún grado de retraso mental (APA, 2002).
El Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales el DSM IV, incluye a los trastornos generalizados del desarrollo al autismo, al trastornos de Rett, al trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y al trastorno del desarrollo no especificado.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), define al autismo infantil por la presencia de un desarrollo alterado o anormal, que se manifiesta antes de los tres años, al que no suele acompañarse un periodo previo de desarrollo inequívocamente normal y que se manifiesta por un comportamiento que afecta a la interacción social, a la comunicación y a la presencia de actividades repetitivas y restrictivas (OMS, 1992).
El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos del autista son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos (Ob.Cit.).
Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta, cada miembro, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno (Bermejo, 2004).
]]> La Terapia Familiar se concibe como un enfoque de tratamiento a los problemas humanos por medio de la reunión de los miembros de la familia para ayudarlos a elaborar el origen de sus conflictos. La terapia familiar apunta a cambiar la organización de la familia (Minuchin, 1994).La familia es definida por Minuchin y Fishman (1999) como el contexto natural para crecer y pedir auxilio, en el curso del tiempo, esta elabora pautas de interacción que constituyen la estructura familiar, la cual rige el funcionamiento de cada uno de sus miembros.
Pérez (2014) investigó sobre la influencia de la percepción social de las emociones en el lenguaje formal en niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Los resultados indicaron que existe una relación entre el Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento ya que las respuestas que estos niños dan cuando se trata de describir una situación en la que ellos son causantes del enfado, son muy similares.
El 2010, Armenta realizó una investigación sobre la resiliencia en enfermedad mental, esta indica que si bien no existe una técnica para generar cambios en personas con alguna enfermedad mental, la terapia centrada en la persona establece una confianza en el organismo, en los recursos sanos de la persona, siempre esta, vista como digna y como un ser en proceso de cambio.
Ruiz (2009), en una investigación sobre el espectro autista y la detección precoz, explica que los programas efectivos de intervención deben de ser individualizados, según la intensidad del trastorno; estructurados, orientados a alcanzar unos objetivos concretos; intensivos y extensivos a todos los contextos de la persona; y con una participación activa de los padres en coordinación con el profesorado y otros profesionales de apoyo. Esta es la mejor manera de conseguir que aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, y a la vez disminuir, en la medida de lo posible, los síntomas de autismo y otros problemas asociados que pudieran presentar.
En Bolivia son pocas las investigaciones de las familias con un niño o un miembro de la familia con una enfermedad, se encuentran las investigaciones hechas por Barrios (2004) sobre “generadores de resiliencia en personas amputadas”.
Camacho (2005) en la tesis realizada sobre “la resiliencia en el proceso de cáncer Terminal” postula que estas personas comienzan a ser generadoras de resiliencia lo cual les permite desarrollar capacidades para hacer frente a su enfermedad. Entre las conclusiones del trabajo de tesis de Unzueta (2008) se encuentra que la familia tiene un papel preponderante en el avance y mejora del niño con autismo.
Esta también la investigación de Ortega (2009) sobre “Resiliencia familiar en un caso de autismo”, cuya conclusión fue si bien la resiliencia no es igual en todas las familias, esta se va a asociar a la prevención, mediante el trabajo simultáneo entre el ámbito social y psicológico o individual. Por otra parte está la aceptación que los padres tengan del niño, y el objetivo de la madre y el padre será sacar a su hijo adelante.
En este estudio de caso se trabajará con la terapia estructuralista que promueve el cambio dentro del sistema o familia, para esto Minuchin y Fishman (1999) indican que la meta de las intervenciones terapéuticas estructurales tiende a la reubicación de los miembros de la familia dentro de sus subsistemas con el fin que puedan construir alianzas y estructuras nuevas y más sanas.
Cuando un miembro de la familia enferma, toda la familia se ve afectada, por eso se propone realizar una intervención estructural con la familia, que permitirá una mejor organización de sus miembros, para que dentro de un marco interactivo los integrantes de la familia puedan ayudar al hijo a una integración y mejor adaptación en la misma familia y la sociedad, de esta manera se facilitará un clima familiar más apto y funcional para el niño autista.
]]>Objetivos
Objetivo General
Determinar la estructura familiar en una familia con un hijo autista.
Objetivos específicos
MÉTODO
En el presente trabajo se utiliza una investigación de tipo descriptiva, llamada también Estudio de Caso en la cual se hace énfasis a la subjetividad del ser humano a través de sus experiencias, percepciones, sentimientos y motivaciones (Miles y Huberman, 1994).
El estudio de caso que está dirigido a analizar en detalle unidades o entidades únicas, un análisis de un sujeto considerado individualmente o de un grupo reducido de sujetos considerados globalmente, el propósito consiste en indagar profundamente a la unidad para establecer generalizaciones a ceca de la población a la cual pertenece (Carrasco, 2000).
El estudio de caso no es cualitativo por naturaleza, puede ser abordado desde diferentes perspectivas, como: analítica, orgánica o cultural o metodologías mixtas entre otras, ya que su rasgo distintivo no son los métodos de investigación utilizados, sino su interés en un caso particular o varios si se trata de estudio de casos múltiple (Cohen y Manion, 2002; Skate, 2005).
La técnica que se utilizó para este trabajo es la entrevista semiestructurada consiste en una conversación entre iguales, donde el investigador es el instrumento, esto permite verificar el tipo de percepción que la persona tiene de su proceso (Taylor y Bodgan ,1990).
El orden en el que se abordan los diversos temas dentro de una entrevista semiestructurada y el modo de formular las preguntas se dejan a la libre decisión y valoración del entrevistador (Ob.Cit).
Participantes ]]>
La participante 1 tiene 38 años, cuyo nombre es Erica, es de sexo femenino, y es la madre del niño diagnosticado con autismo.
El participante 2 tiene 34 años, su nombre es José, es de sexo masculino y es el padre del niño diagnosticado con autismo.
El participante 3 es el niño diagnosticado con Autismo que se llama Luis y tiene 4 años.
Técnica
Entrevista Semiestructurada Ob.Cit.
Cada entrevista tuvo una duración de una hora y el número de estas dependió de la información y de la disposición de la familia.
Para el presente trabajo y para la validez de las entrevistas, estas fueron transcritas para que se pueda entender mejor el análisis de dicho tema ]]>
Consideraciones éticas
La Familia con la que se trabajó aceptó recibir terapia familiar sabiendo que toda la información recibida se utilizará en el presente Estudio de Caso. Los nombres que se utilizan para esta investigación no son ficticios, la familia dispuso que se trabaje con los nombres reales.
Ambiente
Las entrevistas que se realizaron para este estudio de caso, se llevaron a cabo en la casa de la familia, específicamente en una sala.
Procedimiento ]]>
La intervención terapéutica tuvo 6 sesiones, ya que se quiere conocer la estructura familiar, las 2 últimas sesiones son específicamente con la pareja y se pretende lograr un cambio positivo dentro de los miembros de la familia y hacer un análisis de la familia antes y después de la terapia.
Cada sesión tiene un intervalo de 15 días con el fin que la familia pueda cumplir con sus tareas terapéuticas. La duración de la sesión tuvo una duración de 1 hora, que es necesaria para escuchar las demandas de la familia y brindar la retroalimentación necesaria.
Este procedimiento se divide en cuatro fases:
Fase 1: Rapport
Fase 2: Entrevista
Fase 3. Transcripción de la entrevista
Fase 4. Análisis de la entrevista y la Intervención terapéutica. ]]> Fase 5: Conclusiones y Recomendaciones
ANÁLISIS DEL CASO
La familia nuclear está compuesta por tres miembros, Erica es la madre, tiene 38 años, termino el colegio en su ciudad natal, Lima. El padre se llama José, tiene 34 años, es boliviano, y se dedica al comercio. Luis, tiene 4 años, a sus 2 años y medio en el Hospital del niño, fue diagnosticado con autismo. Actualmente el niño recibe tratamiento médico y asiste a un centro en la ciudad de El Alto llamada “Virgen Niña”.
En la figura 1, se presenta a la familia desde los abuelos paternos y maternos del niño, del lado paterno del niño, el señor Luis ( Don Lucho) y la señora Isabel se conocieron de jóvenes y decidieron convivir, al año nació el señor José, quién posteriormente se dedica a ayudar al negocio de comerciante junto con su padre.
Don Lucho y la señora Isabel nunca compartieron mucho en cuanto a la relación de pareja ya que el señor por motivos de trabajo casi todo el tiempo se encontraba fuera de la ciudad. La señora Isabel falleció el 2006 debido a su diabetes. ]]>
Del lado materno, el señor Manuel y la señora Rosario, tuvieron un enamoramiento que duro aproximadamente 2 años y después decidieron casarse, tanto el señor Manuel como la señora Rosario se dedicaron al negocio de la panadería en Lima. Tuvieron dos hijas, Erica la mayor y Jimena, la menor siguió los pasos de su padre y estudio Repostería con el objetivo de mejorar el negocio.
El señor Manuel fallece el año 2003, hasta el día de hoy no se determinó la causa, la familia concluye que fue por la vejez.
La señora Rosario junto con su hija Jimena, se dedican a su negocio, cuando Erica decidió vivir en Bolivia junto con el señor José, su familia la apoyo.
El 2006, el señor José y la señora Erica se conocen, enamoran 6 meses y posteriormente deciden vivir juntos. Erica deja a su familia y el trabajo que tenía en Lima para estar en Bolivia y empezar todo con su pareja.
Por motivos económicos, la pareja no pudo acceder a estudios universitarios, por lo tanto empezaron a trabajar de lo que podían, alquilaron un cuarto en la casa de Don Lucho, lo que ganaban en ese entonces estaba bien para ellos dos. El 2007 Erica se embaraza pero a los tres meses de embarazo sufre un fracaso, esto le deprimió bastante, sin embargo la pareja se mantuvo unida y salió adelante.
El 2008 se embaraza la señora Erica, sin embargo en los primeros meses de embarazo sufre amenaza de aborto, hasta los 5 meses de gestación la señora Erica con frecuencia estaba internada en el Hospital para prevenir cualquier consecuencia. El niño, Luis Martín nació a los siete meses de embarazo, durante 17 días el niño estuvo en Terapia Intensiva y posteriormente estuvo en la incubadora un mes.
A los 2 años y 7 meses el niño, fue diagnosticado con Autismo y también con parálisis cerebral leve debido a una disgenesia parcial del cuerpo calloso, este diagnostico llevo a la depresión y a una parálisis facial durante 5 meses a la señora Erica, en ese entonces, fue José quien comienza a investigar sobre el Autismo, y quién se dedico al cuidado de su niño y de su esposa. ]]>
Poco a poco, Erica se recupera y junto con José empiezan a consultar a diferentes especialistas tanto de la ciudad de La Paz como de Lima, ambos recibieron mucho apoyo sobre todo de la mamá de Erica y de su hermana. Luis recibió diferentes tipos de terapia como: Terapia ocupacional, de lenguaje, corporal, emocional, y terapia ABA (basado en el condicionamiento operante, conocido también como el Método Lovaas).
Desde ese entonces la señora Erica deja de trabajar para dedicarse al cuidado de su niño, el señor José es quién se dedica a mantener el hogar, que con los gastos de medicamentos, doctores etc., él tiene que tener dos trabajos. Por otra parte gracias al apoyo de un neurólogo el Dr Córdoba, la pareja pudo conocer a padres que también tienen hijos diagnosticados con autismo, esto les permitió conocer otras realidades, indagar más sobre el Autismo y sobre todo a no perder la esperanza.
CONCLUSIONES
Se determinó que la familia es disfuncional porque hay una falta de flexibilidad y de autonomía, la pareja da un sentido a su relación a través de su hijo, es decir ellos desplazaron sus problemas de pareja para darle un significado al “autismo” y así mantenerse en armonía.
Al tener un hijo diagnostico con Autismo, como es normal la familia por ser un sistema se adapta, sin embargo muchas veces esta adaptación no sigue patrones funcionales, en este caso, el subsistema de pareja se vio totalmente anulado, la pareja dejo de ser pareja para solo convertirse en padres, este acontecimiento causó una triangulación madre-hijo y también una triangulación de padre e hijo.
Mediante este gráfico se observa una secuenciación de hechos es decir, mientras más frialdad exista en Erica más ardor habrá en José, mientras más intimidad un miembro de la pareja quiera, más distanciamiento habrá por parte del otro. En este gráfico se observa al niño dentro de este, es decir el niño con autismo es quién da un sentido a la pareja, sin embargo este hecho solo indica una disfuncionalidad en la familia y dos triangulaciones. ]]>
El diagnóstico de Autismo, afectó tanto a la familia que la pareja esta anulada y solamente cumplen con su rol de padres, se identificó dos tipos de triangulaciones, que son, la de madre- hijo donde la madre recarga todas sus vivencias y le da un sentido a su vida a través de su hijo y anula completamente al padre, esto a la larga puede causar más daño a la familia ya que no será posible una desvinculación en el hijo y por otra parte la triangulación padre-hijo en la que el padre al ser anulado trata de reafirmar su existencia a través del niño.Cuando un miembro de la familia enferma todos los miembros enferman y una enfermedad causa estrés, sin embargo la familia se adapta al cambio y modifica su estructura, en este caso los padres se preocuparon tanto por el diagnóstico de su hijo que olvidaron interactuar como pareja.
Dentro de la familia los límites son difusos no están definidos, no existe una jerarquía entre los miembros de la familia, el síntoma en este caso que es el autismo estabiliza la interacción de los padres. Al ser una familia disfuncional tienen más problemas al pasar de una etapa a otra en el ciclo vital, al haber límites difusos, existe la predominación de un hijo dependiente emocionalmente de su familia de origen sobre todo cuando existe una triangulación.
Si bien el autismo causa estrés en la familia es importante reconocer que un niño “especial” es un miembro más de la familia y esta debe evitar ver a este miembro como alguien frágil o minusválido, al contrario la familia deberá lograr que el niño tenga un desarrollo familiar y social más humano y la familia no deberá perder la jerarquización ni sus límites como sistema general y subsistemas.
Si bien esta familia atravesó una experiencia devastadora que es el diagnostico de un hijo con autismo, los miembros del sistema lograron desarrollar un bienestar psicológico como la auto aceptación el crecimiento personal y se propusieron metas que le den un sentido a sus vidas.
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La terapia estructuralista de Minuchin permitió a este caso, lograr una comunicación más directa entre Erica y José, las tareas terapéuticas les ayudaron a fortalecer la comunicación y a poder ser espontáneos y sinceros con su pareja.
La ventaja de la terapia estructuralista es que se hizo un reencuadramiento y cuestionamiento de la realidad familiar al desplazar la atención sobre el hijo con autismo. Permitió mejorar la comunicación de los miembros de la familia y hacer énfasis al lado fuerte de cada uno de los miembros.
Antes de iniciar la terapia estructuralista, la familia no tenía una comunicación directa esto ocasionaba peleas y resentimientos en la pareja, por otra parte la madre se dedicó a su hijo y a su enfermedad olvidando ser esposa y el señor José estaba completamente anulado y no tenía ninguna autorización en la familia, por lo tanto no había una jerarquización igual y los límites en esta familia eran difusos a parte de haber también una triangulación entre la madre y el niño y paralelamente una triangulación padre-hijo.
Esta triangulación en ambos casos, es rígida, por otra parte es importante mencionar que dentro del sistema familiar, existe una tríada desviadora asistidora, ya que los padres cubrieron sus dificultades de pareja a través de la enfermedad de su hijo, esto provoca una confusión entre los límites y los roles. Al no haber una buena relación entre la pareja y al sentirse uno de ellos incómodo se involucra a una tercera persona, en este caso el hijo con Autismo que da equilibrio a la relación.
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Es importante que la familia tenga una calidad de vida cuyo objetivo general es lograr que la familia funcione de manera eficaz en su entorno. Los principios se centran en que la persona con discapacidad no sea vista de forma aislada, sino que sea vista como un integrante de una familia, de un grupo social y comunitario (Brown, Anand, Isaacs, Baum y Fung, 2003; Poston, 2003).
Las estrategias de afrontamiento tienen un importante papel en el resultado de adaptación, ya sea en una familia funcional o disfuncional (McCubbin y Patterson, 1983). En este sentido, Erica y José desde un principio buscaron alternativas para ayudar a su hijo con autismo, juntos se dedicaron a investigar, leer y a aprender a tratar al niño.
Por otra parte se pudo determinar como influye el sistema de creencias en una familia donde el hijo tiene autismo, el sistema de creencias familiar permitirá un mejor funcionamiento familiar y la familia podrá lidiar con la adversidad en conjunto y de esta manera se podrá dar un sentido a la experiencia vivida.
Si bien José y Erica sufrieron por el diagnostico de Luis y se enfocaron en solo ser padres, ellos le dieron un significado a sus vidas a través de su hijo, mediante la terapia se pudo reorganizar el sistema para lograr que ese significado englobe a todos los subsistemas que hay dentro de una familia.
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]]> Artículo recibido en:
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12/05/2015
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