SPIRITUALITY IN CANCER PATIENTS: A WAY OF NURTURE HOPE AND FOSTERING COPING
ESPIRITUALIDADE EM PACIENTES COM CÂNCER: UMA MANEIRA DE NUTRIR ESPERANÇA E INCENTIVO POSITIVO O ENFRENTAMENTO DA DOENÇA.
Por: Paulina Núñez 1 , Damián Enríquez 2 María Elisa Irarrázaval 3
Unidad de Salud Mental Fundación Arturo López Pérez, Santiago: Chile
RESUMEN
Se ha empezado a tomar en cuenta aspectos de espiritualidad y/o religiosidad (R/E) en el cuidado de los pacientes en estos últimos años. Numerosos trabajos de investigación se están abocando a este tema. El cáncer es una enfermedad en aumento en Chile y el mundo. Representa una situación de importante estrés desde la etapa de diagnóstico, durante el transcurso de la enfermedad y en etapas avanzadas de la enfermedad. La esperanza es una herramienta importante y beneficiosa en el afrontamiento y ajuste a la enfermedad oncológica. Actualmente, en Chile y en casi todo el mundo, se reconoce el derecho a recibir cuidados espirituales o religiosos, lo cual es aún más relevante frente a la enfermedad oncológica. La espiritualidad y/o la religión afectan la toma de decisiones en etapas avanzadas de la enfermedad, e influyen en aspectos generales de la salud como en la calidad de vida de los pacientes. Pero las creencias espirituales y religiosas pueden también generar malestar y aumentar el peso del cáncer. Esta dimensión debe ser tomada en cuenta en la atención en salud. Los principios del cuidado de la espiritualidad deben poder aplicarse en todas las fases de los enfermos sin independiente de las diversas culturas, tradiciones religiosas, y tipos de espiritualidad. Es importante seguir las guías sobre cómo lograr la atención espiritual de calidad en los centros oncológicos y especialmente en los cuidados paliativos.
ABSTRACT
Recent years have seen increasing recognition paid to the relation of spirituality and religiousness (S/R) to health care. Many researches are being done in this topic.Cancer is an increasing cause of death in Chile and all over the world. It represents an important source of stress across all phases of the illness.Spirituality and religion is a source of hope and helps to cope with the disease. Actually, in Chile and all over the word, it is recognized that spirituality and religion are a patient need in health care and especially in oncologic setting. They affect health care decision-making, and also health care outcomes including quality of life. Spiritual and religious beliefs can also create distress and increase the burdens of illness. Spirituality/Religion dimension has to be taken in account in health care. The principles of spiritual care have to be applicable across all phases and settings for the seriously ill, without regard to culture, religious tradition, or spiritual frames of reference. To pay attention on guidelines about how deliver quality spiritual care in oncologic and especially in palliative care is mandatory.
Key words: Spirituality-coping-hope-cancerLa Espiritualidad en el paciente oncológico: una forma de nutrir la esperanza y fomentar un afrontamiento positivo a la enfermedad
RESUMO
Nos últimos anos, o trabalho com enfermos terminais começou a levar em conta aspectos da espiritualidade e / ou religiosidade (R / E) no cuidado de pacientes. Numerosos trabalhos de pesquisa são dedicados a este assunto. O câncer é uma doença em ascensão no Chile e no mundo. Representa uma situação de estresse significativo desde a fase de diagnóstico, durante o curso da doença e em estágios avançados da doença. A esperança é um importante e benéfico recurso no enfrentamento e adaptação à doença. Atualmente no Chile e em quase todo o mundo reconhece o direito de receber assistência espiritual ou religiosa, que é ainda mais relevante para o câncer. Espiritualidade e / ou religião que afetam a tomada de decisões em estágios avançados da doença, e questões gerais que afetam a saúde ea qualidade de vida dos pacientes. Mas as crenças espirituais e religiosas também pode criar desconforto e aumentar a incidência do câncer. Esta dimensão deve ser tida em conta nos cuidados de saúde. Os princípios da assistência espiritual devem ser aplicáveis em todas as fases dos pacientes consideranco as culturas, tradições religiosas, e os tipos de espiritualidade. É importante seguir as orientações sobre como alcançar qualidade espiritual nos centros de atendimento, especialmente na área da oncologia e cuidados paliativos. ]]>
Palavras-chave: Espiritualidade, dafrontamento, esperança, câncer.
INTRODUCCIÓN
Desde la medicina y la salud mental, reaparece hace algunos años, la importancia de hablar sobre temas como espiritualidad, religión, trascendencia, alma, etc. Desde una nueva mirada, se intenta comprender el aporte de la espiritualidad y/o de la religión primero, en las enfermedades terminales, especialmente en cuidados paliativos, luego en diversas enfermedades tanto físicas, como por ejemplo en Infarto agudo del miocardio, hipertensión arterial, etc., como mentales: prevención del suicidio, depresión, etc. (Puchalski, Dorff, Hebbar y Hendi, 2001; Larsen, Vickers, Sampson, Netzel et al. 2006; Verghese, 2008).
Pareciera que la atención a este tema surge en cuidados paliativos tanto desde el paciente como desde el médico, y nace en primer lugar desde la angustia y la sensación de fracaso de la ciencia médica frente a la enfermedad incurable y la muerte. Se ha ido extendiendo luego a otras áreas, probablemente también por las poco a poco reconocidas limitaciones de la ciencia, quien cada vez se deshumaniza más y deja al hombre sufriente solo y muchas veces sin alivio ni respuestas a su dolor. Por otra parte, la observación de cierta interacción entre la E/S y aspectos de resignación, aceptación y mejor ajuste a la enfermedad, han llevado a la realización de numerosos estudios para recabar información sobre estas observaciones.
Según una revisión realizada por Florenzano, Sieverson, Aspillaga, Aratto, et al. (2011), en salud mental, ya desde el siglo XIX, Durkheim plantea que la religiosidad incidiría positivamente en la disminución de los comportamientos suicidas. Esto es luego confirmado posteriormente por varios autores en los últimos años. Los autores, en su revisión, señalan también que actualmente existen más de 1.200 estudios sobre espiritualidad y religión en el área de la salud. Además, en los últimos veinte años se ha estudiado en forma intensiva la relación entre E/R, salud física y/o mental en todo tipo de enfermedades. ]]>
Es así como se ha demostrado que existe un considerable aporte de la E/R en los pacientes en su enfrentamiento a las enfermedades. Muchos estudios han demostrado ya incluso la positiva influencia de introducir la E/S como una herramienta más para aliviar al enfermo, por lo que cada vez se propugna el uso de esta en los planteles médicos.
MARCO TEÓRICO
1. El cáncer en Chile y el mundo
Los índices de enfermedad oncológica van en aumento en el mundo. En la actualidad, son cerca de 20.000 las muertes anuales por cáncer (CA) en Chile, siendo esta patología la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares (Jiménez, 2010; INE, 2010). En USA, desde el año 2010, esta patología ya constituye la primera causa de muerte en adultos.
El diagnóstico de cáncer afecta al individuo en su totalidad principalmente por la asociación cultural existente entre cáncer y muerte.
Al mantenerse la situación de estrés en el tiempo, al sumarse las complicaciones derivadas de las terapias anticancerígenas, o al agregarse otras malas noticias como la de una recidiva de la enfermedad, etc., el enfermo debe recurrir a una permanente renovación de los objetivos a alcanzar, y a subsecuentes resignificaciones de sentido de lo que le está ocurriendo. Aquí la esperanza es una emoción clave para el éxito de este proceso (Folkman, 2010).
Al respecto, Wattebot, y Moorey (2010), describen que un afrontamiento positivo, en pacientes con cáncer en etapas iniciales, suele deberse a ideas esperanzadoras sobre el pronóstico, la creencia de que la enfermedad es controlable, y la determinación del paciente a afrontar la situación de enfermedad y los tratamientos de forma activa. Esto se asocia con una mejor adaptación en este proceso. En cánceres avanzados, esta actitud optimista y esperanzada pareciera también permitir un mejor ajuste emocional a las problemáticas de esta etapa, aunque los estudios son menos concluyentes al respecto.
2. Esperanza y afrontamiento al cáncer
La esperanza se define de diversas maneras, por ejemplo se describe como la capacidad de mantener el optimismo frente a una situación adversa, la capacidad de mantener objetivos y de programar acciones para enfrentar una situación difícil, una virtud teológica apoyada en la fe, entre muchas otras.
Esta autora destaca que estudios han demostrado que pacientes característicamente positivos o con altos “niveles” de esperanza , enfrentan las situaciones con un sesgo positivo protector, tienen menos altibajos emocionales y mejor recuperación emocional. Por otra parte, pacientes con la experiencia de haber enfrentado exitosamente situaciones de alto estrés tienen mayor confianza en poder enfrentar adecuadamente esta situación, es decir mayor esperanza.
La capacidad de un individuo de generar esperanza en tiempos adversos, dependerá de su personalidad de base, de su historia de vida, de su situación vital actual (incluida la gravedad de su enfermedad), de su familia o personas cercanas, y también de la relación médico-paciente. Además, sus creencias o fe, también influyen aquí. Sí existiría una retroalimentación positiva este nivel ya que la capacidad de re significar la vida y de cambiar las metas a lograr, permite a su vez volver a tener esperanzas de cumplir estos nuevos objetivos.
Finalmente, según la misma autora, la esperanza puede orientarse espontáneamente o de forma guiada hacia cuestionamientos existenciales permitiéndole al paciente encontrarle un sentido espiritual a su vida. Apoyando estas observaciones, en un estudio publicado recientemente por Vespa, Jacobsen, Spazzafumo y Balducci (2011), se encuentra una correlación significativa entre índices de espiritualidad, afrontamiento al cáncer y bienestar.
Los pacientes con altos índices de espiritualidad están más sujetos a desarrollar sus potencialidades para cuidarse y afrontan más positivamente las situaciones de alto estrés. Los con menores índices de espiritualidad no se cuidan adecuadamente, afrontan los problemas de forma ineficiente y tienen mayor riesgo de deprimirse (des-esperanza).
El concepto de espiritualidad es difícil de definir, debido a la amplitud de dicho concepto y de sus múltiples conceptualizaciones de acuerdo a las diferentes visiones religiosas, culturales, filosóficas, entre otras (Arbeláez y Álvarez, 1995).
Desde la perspectiva de Mytko y Knight (citado en Martínez, Méndez y Ballesteros, 2004), “una amplia definición de espiritualidad debe incluir sentimientos de conexión consigo mismo, con la comunidad, con la naturaleza y con el significado o propósito de vida” (p. 232). Para Ross (citado en Navas y Villegas, 2007), el propósito (o significado) de nuestra existencia, la voluntad por vivir y la fe (ya sea en un ser superior, en uno mismo, o en los demás), son aspectos primordiales dentro del ámbito de la espiritualidad. Así también, otros autores (Brady, Peterman, Fitchett et al., citado en Navas y Villegas, 2007) plantean la relación de esta dimensión con el hecho de poder encontrar respuestas satisfactorias acerca de la vida, la enfermedad, y la muerte (p. 36).
Por lo tanto, podemos decir que la espiritualidad, es un componente innato del ser humano que le motiva y le permite buscar un sentido a la vida a preguntarse sobre el origen, su identidad y bienestar (…); [que] fortalece las capacidades de adaptación de las diferentes situaciones vitales (McClain, Rosenfeld y Breitbart, citado en Gallegos y Herrera, 2008, p. 100).
Por otra parte, es importante distinguir que al hablar de Espiritualidad, no necesariamente estamos refiriéndonos a Religión. Si bien dichos conceptos suelen estar relacionados, la
Espiritualidad se refiere a un aspecto más universal, interconectado con lo esencial o lo sagrado a través de la experiencia de vida (Koenig citado en Navas y Villegas, 2007).
Diversas investigaciones (Mytko y Knight citado en Martínez, Méndez y Ballesteros, 2009) han demostrado implicaciones importantes referente a la consideración de la dimensión espiritual frente a la enfermedad, donde “la espiritualidad se constituye como una forma de afrontamiento para los pacientes, más que una forma de negación o evitación” (p. 232). Así también, se ha comprobado la importancia del bienestar espiritual en la disminución del estrés y síntomas depresivos (McClain, Rosenfeld y Breitbart, 2003; Mueller, Plevak y Rummans, 2001; Navas y Villegas, 2007; Quiceno y Vinaccia, 2009).
Respecto a estas investigaciones, Navas y Villegas (2007) afirman que la Espiritualidad puede convertirse en una poderosa fuente de fortaleza promoviendo la calidad de vida y la adaptación a la enfermedad (p. 35), ya que capacita a la persona a poder realizar cambios positivos en su modo de vida y a tomar mayor conciencia de cómo sus creencias, actitudes y comportamientos influyen positiva o negativamente en su salud.
Florenzano et al. (2011) refieren que (…) la espiritualidad está descrita como un componente terapéutico que incrementa la recuperación; y la orientación espiritual podría aumentar el bienestar personal, contribuir en la rehabilitación y, además, reducir el impacto de las situaciones estresantes que enfrenta una persona (…).
En relación a la utilización de herramientas o practicas espirituales, investigaciones realizadas por Hawks, Hull, Thalman y Richins (Quiceno y Vinaccia, 2009), arrojaron que las técnicas de imaginería, la meditación y las actividades de apoyo social pueden servir para trabajar elementos relacionados con la salud espiritual como el significado y el propósito en la vida, el autoconocimiento y el conectarse consigo mismo, con los demás y con un poder más alto (p. 238). Junto a ello, se observaron cambios positivos relacionados con la salud, comunicación, y la adhesión al tratamiento, como también en la salud física y emocional (Navas y Villegas, 2007; Quiceno y Vinaccia, 2009).
4. Esperanza, Espiritualidad y Afrontamiento al Cáncer
Puchalski, Ferrell, Virani, Otis-Green et al. (2009), refieren que ya a principios de los años 1990 se empieza a reconocer la importancia de la espiritualidad como una dimensión a tomar en cuenta en los cuidados paliativos. Los estudios en este ámbito se multiplican como por ejemplo el de Balboni, Vanderwerker, Block, Paulket, et al. (2007).
Realizado en pacientes de diferentes etnias de Estados Unidos con CA avanzado, los autores encuentran que la gran mayoría de ellos (88%) consideran la religión como al menos algo importante, 47 % de ellos refieren no contar con apoyo de ninguna comunidad religiosa y el 72 % no recibieron apoyo alguno por el sistema de salud. Encuentran también que aquellos pacientes con soporte de alguna comunidad religiosa tenían índices que denotaban una mejor calidad de vida.
Los pacientes no religiosos preferían en general que se aplicasen todas las medidas existentes para prolongar la vida. Mueller, Plevak y Rummans, (2001) demuestran que a los pacientes les gustaría poder discutir sobre estos temas – de E/R con sus médicos, sin embargo estas necesidades son ignoradas o no satisfechas.
Uno de los estudios más interesantes sobre este tema es, a nuestro parecer, el de Alcorn, Balboni, Peteet, Kachnic et al. (2010) en 68 pacientes con CA avanzado. Este estudio tanto cuantitativo y cualitativo mostró que 78% de los entrevistados refieren que la R/E ha sido relevante en su experiencia frente al cáncer. El 85% se ha planteado diversos asuntos sobre la R/E en esta etapa de su vida. Cinco temas principales destacaron en el discurso de los pacientes (ver Tabla 1). El 75% mencionó al menos 2 aspectos relevantes y el 45 % de los pacientes mencionó tres o más de ellos. Se evidenciaron múltiples interrelaciones entre los subtemas. ]]>
Los aspectos relevantes principales fueron: Ayuda en el afrontamiento a la enfermedad (descrito por el 74% de los pacientes), relevancia de las prácticas E/S entre las que destaca la oración (58%), importancia de las creencias (53%), posibilidad de transformación (38%) y relevancia de una comunidad de apoyo (21%).
Los pacientes que más destacaron la importancia de la espiritualidad fueron pacientes más jóvenes, más espirituales y/o religiosos.
Un artículo de Puchalski, Dorff, Hebbar y Hendi (2011), resume los siguientes aspectos en relación a la E/S en los pacientes terminales: Las creencias y prácticas espirituales, religiosas y culturales juegan un rol importante en la vida de los pacientes seriamente enfermos o moribundos. Además de proveer un marco ético para la toma de decisiones, las tradiciones E/R proveen de un marco conceptual para la comprensión de la experiencia humana sobre la enfermedad, el sufrimiento y la muerte. La importancia de las creencias E/R en el afrontamiento a la enfermedad se sostiene en estudios clínicos y descripciones narrativas de pacientes que así lo demuestran.
La mayoría de los pacientes encuentran alivio y consuelo en sus creencias E/R en la fase terminal de sus vidas y algunos refieren mayor seguridad y tranquilidad al creer en la existencia de otra vida – o de una continuación de la existencia- después de la muerte física. Destaca sí que ciertas preocupaciones religiosas pueden ser a la vez una fuente de preocupaciones e importante montos de angustia por ejemplo pacientes que se sienten abandonados, rechazados o castigados por Dios.
También pueden aparecer cuestionamientos sobre el poder de Dios, y creencia de que el Demonio creó el cáncer. Los aspectos E/R también influencian la toma de decisiones médicas tanto en relación a tratamientos activos como en relación a los cuidados paliativos.
En el año 2009, frente a la toma de consciencia progresiva de la importancia de la dimensión E/R en los cuidados de pacientes terminales, se realiza una convención para delinear una guía clínica que buscó garantizar la calidad de la atención espiritual en el área de los cuidados paliativos. Se realizaron recomendaciones sobre cinco aspectos (tabla 2): evaluación del paciente en relación a la E/R, modelos de cuidados E/R, capacitación de los equipos de salud en el tema, monitoreo de la calidad de atención brindada y desarrollo personal y profesional en E/R. ]]>
Uno de los aspectos más destacados en esta guía es la necesidad de una atención lo más respetuosa y profesional posible –es decir con personal que haya recibido una preparación seria al respecto- sobre los aspectos de E/R. Estos especialistas además deben estar formados en conocimiento y en el respeto de todos los credos y formas de espiritualidad (Puchalski ,Ferrell , Virani , Otis-Green, Baird et al., 2009).
5. Los Diversos Credos en Chile
Hasta hace pocos años, Chile era un país eminentemente católico con más de un 90% de bautizados en esta religión. Este panorama ha cambiado drásticamente. De acuerdo al último Censo de población del año 2002, Chile tiene 15.116.435 habitantes, de los que unos 12 millones son bautizados.
Aproximadamente 11 millones son mayores de 15 años. De estos, hay unos 10 millones creyentes. La religión mayoritaria de los habitantes de Chile hoy es la católica (69,96%), a la que le siguen los evangélicos (sin distinciones entre protestantes y las distintas denominaciones evangélicas: 16,14% de la población). También encontramos a: testigos de Jehová (1,06%); mormones (0,92%); judíos (0,13%); ortodoxos (0,06%); musulmanes (0,03%) y un 4,39% de los consultados señalaron tener otra religión o credo como budista o miembros de la iglesia de Unificación. Solo un 8,3%, un poco menos de un millón de habitantes, se declaran ateos o indiferentes en relación a la religión (casi 1 millón de habitantes) (Fromager, Meloni, Menéndez, Pelster, John Pontifex, Simona, 2008).
Conocer esta realidad religiosa es importante a la hora de diseñar estrategias de abordaje de la espiritualidad/religión en salud. Si bien esta aproximación es bastante superficial, nos permite tener una idea de los credos frente a los cuales nos podemos encontrar, entre nuestros pacientes. Por otra parte, estas encuestas no describen la espiritualidad de las personas, las que pueden ser incluso muy diferentes de una religión a otra y suele encontrarse presente incluso entre los ateos. ]]>
En nuestro país, en el contexto de la Reforma de Salud iniciada el año 2001, se han reconocido los derechos espirituales de los pacientes. En el artículo 6 se ha considerado el derecho a tener compañía y asistencia espiritual: (…) Toda persona tiene derecho a recibir asistencia religiosa o espiritual, si así lo deseare, en conformidad a la normativa vigente y a la reglamentación interna que deberá tener el establecimiento.
Los prestadores institucionales deben respetar las prácticas de salud que manifiesten poseer las personas pertenecientes a los pueblos indígenas y facilitarles su mantenimiento o ejercicio en lo que no fuere incompatible a los tratamientos que se le propongan y a los procedimientos médico asistenciales que en el establecimiento se desarrollan, en conformidad a la reglamentación interna del establecimiento.
Ahora bien, casi todos los estudios mencionados en oncología se han realizados en pacientes con CA avanzado y/o en cuidados paliativos. Pero debemos tener en cuenta que solo el diagnóstico de la enfermedad del cáncer puede llevar a la persona a la vivencia de una crisis espiritual o al surgimiento de una serie de reflexiones acerca de su situación e historia vital (tanto pasado, presente y futuro) (Rodríguez, 2006). Este periodo de crisis o reflexión sobre la propia espiritualidad, puede llevar al paciente a vivenciar una serie de posibilidades respecto a sus creencias o camino espiritual, como el cuestionamiento, reelaboración, o fortalecimientos de dichas creencias.
Por lo tanto, el sufrimiento anímico-espiritual puede en particular medida quebrantar al hombre o hacerlo profundizar (Längle, 2008). En revisiones anglosajonas, se habla de la necesidad de la pesquisa precoz del distress espiritual –el que podríamos traducir como malestar o crisis espiritual, el cual necesita ser rápidamente derivado a los especialistas a cargo del tema del centro de salud (Holland, Watson y Dunn, 2011).
RESULTADOS Y CONCLUSIONES
A la luz de estos conocimientos, es indispensable que todos los pacientes oncológicos, en cualquier etapa de enfermedad, puedan recibir apoyo y orientación adecuada sobre aspectos espirituales y/o religiosos en sus centros de salud. La dimensión E/R debe tenerse presente en todas las instancias de atención a estos pacientes. La capacitación de los profesionales de la salud sobre estos temas debe realizarse a la brevedad, así como la formación seria de personas-voluntarios, religiosos, etc.- para que la atención de los aspectos espirituales y religiosos, sean abordados con una visión amplia, respetuosa y siempre encaminada a promover la esperanza.
Tabla 1: Temas y subtemas destacados en relación a la espiritualidad en el discurso de 68 pacientes con cáncer terminal (Alcorn et al., 2010)
Aspectos a desarrollar para garantizar la calidad de la atención espiritual y/o Tabla 2: religiosa (Puchalski et al., 2009)
Articulo recibido en: 5 de septiembre 2011
Manejado por: Editor en Jefe – IICC
Aceptado: 21 de noviembre 2011
REFERENCIAS
]]>1.Becada de psiquiatría U. de Chile, Sede Oriente
3. Psiquiatra Jefe Unidad de Salud Mental Fundación Arturo López Pérez, Santiago, Chile
marielirarrazaval@yahoo.fr