IMPACTO PSICOSOCIAL DEL AUTISMO EN LA FAMILIA

* Flavia Ávila Beltrán, ** Henry Soliz

* Medico Especialista en Medicina Familiar . Coordinadora Académica CEDEGES
** Medico Familiar CNSS

+ Madre de niña Autista

RESUMEN

En Bolivia no se tiene ningún dato sobre cuántos autistas existen; y menos aún respecto a cuántas familias son afectadas por esta situación, ni el impacto que ocasiona en ellas. El presente trabajo pretende identificar el impacto psico-social que tiene la presencia de un niño autista en la familia.

El estudio fue realizado con 6 familias de Cochabamba, las cuales en su mayoría tienen una estructura familiar nuclear, y son disfuncionales en diferentes grados, pero con una unión estrecha entre sus miembros a causa de los lazos que provoca el autista en sus miembros. La mayoría tienen una adaptabilidad caótica, con niveles de estrés elevados que llevan a la familia a una crisis. De los miembros de la familia, los más afectados son los hermanos del autista, que llegan a presentar cambios de conducta significativos. Los ingresos familiares generalmente son insuficientes para satisfacer las necesidades especiales que tiene el niño autista. Las familias del niño autista presentan una disfunción crónica, ya que no solo el autista tiene el problema de la sociabilización, sino también su familia. También existe dificultad en realizar el diagnóstico de autismo y gran dificultad con el tratamiento y manejo, por la desorientación de la familia y de los profesionales sobre sus prioridades.

Palabras claves: Autismo, Familia, Disfunción familiar, Alteraciones del desarrollo.

ABSTRACT

In Bolivia does not exist data about the number of autistic children, and we do not know how many families are affected. The present research has the aim to identify the psicosocial impact autistic children have on the family. The present work was done on 6 families with an autistic child. We find that all families are nuclear y have familial dysfunction at different grade, but they present a closer relationship between their members because the union that cause the autistic child. Most families have a chaotic adaptability with high stress levels, which family to crisis. From all family members, autistic brothers and sisters are most affected which take significative behaviour changes. The familial incomes are in general insufficient because the special needs of autistic. As a conclusion we can say that all autistic child families have chronic dysfunction, because not only the autistic child has socialization problem, but all the family. Also, there is a difficult to reach the diagnosis of autism and great difficulty with their treatment and management with disorientation of the family and the professionals about their priories.

Key Words: Autism, Psychosocial Family, Family Dysfunctions, growth Alteration.

El termino impacto es la resonancia o la difusión que alcanza un hecho, o la impresión que deja, en este caso, el hijo con diagnóstico de autismo en su familia.

Según la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) y el Manual diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (D SM IV), el AUTISMO se considera un trastorno profundo del desarrollo, ocupa el cuarto lugar en los trastornos más comunes del desarrollo.⁽¹⁾ . Se presenta 4 a 5 casos por 10000 nacidos vivos. Los niños que producen la modalidad más severa constituyen solo el 2 a 3%, la cifra aumenta con los niños con rasgos autistas. ⁷

Tiene una prevalencia del 19 a 20 %, de los cuales 7% son severos, requiriendo atención especializada e integral, el resto demanda alguna otra ayuda o atención.

Los padres y familiares influyen muchísimo en el desarrollo social e intelectual de un niño, dentro esta relación los niños también influyen a sus respectivas familias, esta influencia adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relaciona con factores de severidad y naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de la familia afecta inmediatamente a la misma. La familia de un niño autista pasa por situaciones de angustia, dolor, confusión, llanto, risa; trauma emocional, requiriendo una dosis inmensa de paciencia como gran inversion de tiempo y dinero, pero también adquieren recompensas indescriptibles de carácter profundo espiritual.¹²

Convivir con una persona autista significa trabajar sin hacer pausa las 24 horas del día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente berrinches imprevisibles y en caso de autismo severo, alimentarlos, vestirlos, cambiarlos, hacerse cargo de sus propias necesidades.

Ello implica una familia con muchísima paciencia, dedicación, amor, persistencia para poder enseñar poco a poco las cosas más sencillas de una manera sistemática a este ser con una patología llena de incógnitas.

El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona autista causa muchísima tensión dentro del núcleo familiar ya que existe la incertidumbre respecto a si este niño con necesidades especiales, logrará encontrar un lugar dentro la familia y la sociedad.

En el ciclo vital de una familia con un niño autista, existen diversos puntos de transición donde, por lo general, se verifica un cambio. Negociar con éxito estas transiciones requiere flexibilidad y esmero por parte de cada uno de los miembros de la familia.²⁸ En Bolivia no se tiene ningún dato estadístico sobre cuántos niños y adultos o ancianos son autistas, tampoco se sabe cuántas familias son afectadas, ni el impacto que ocasiona este diagnóstico en los padres, hermanos, abuelos, etc. ni en la sociedad en general.

Este es un estudio descriptivo, cuali - cuantitativo que se llevo a cabo en 6 familias pertenecientes a la asociación de padres y de los amigos de los autistas (ASPAUT - Cbba) en la ciudad de Cochabamba durante el año 2002. Para el estudio se tuvo previo consentimiento de ellas.

Para la obtención de datos se utilizaron los siguientes instrumentos: Test socio económico del grupo familiar, test del ciclo vital familiar según la OMS, genograma, APGAR familiar I, APGAR II de apoyo social, APGAR III de apoyo laboral, cuestionario DUKE UNC, cuestionario de MOS; cuestionario de determinantes sociales en cohesión y adaptabilidad, escala de Holmes y Rahe, lista de problemas familiares, entrevista familiar.²⁷

RESULTADOS

En el presente trabajo se encontraron 14 personas con el diagnóstico de AUTISMO de las cuales 8 son del sexo femenino y 6 del sexo masculino, con las siguientes edades: un niño menor de 6 años, cinco entre 7 y 1 3 años, y ocho entre 14 y 20 años (se detectaron 14 casos de autismo, pero el estudio se realizó solo con 6 casos). El 100% de los niños al principio fueron diagnosticados con distintas patologías, siendo su diagnóstico de autismo muy dificultoso.

El 85.7 % de estos niños cursa con un grado de autismo severo a moderado y el 14.2 % un grado de autismo moderado a leve (Figura 1).

Figura 1.Grado de Autismo

Según APGAR 1:100 % de las familias presentan disfunción familiar, el 50% es leve y 50% entre moderado a grave. (Figura 2)

Figura 2. APGAR I

Según APGAR II, las mayor parte de las familias estudiadas no cuentan con una red de apoyo social (83 %), mientras que solo el 1 7% tiene una red de apoyo social elevada. (Figura 3)

Figura 3. APGAR II

Los cuestionarios aplicados de apoyo social DUKE UNC, y de MOS de apoyo social aplicado nos dieron el resultado que se aprecia en las tablas 1 y 2.

Tabla 1. Cuestionario de Apoyo  Social  DUKE UNC

Tabla 2. Cuestionario MOS de Apoyo Social Aplicado

Según Test de determinantes sociales de cohesión y adaptabilidad, obtuvimos los siguientes datos (tabla 3):

Tabla 3. Determinantes Sociales de Cohesión y Adaptabilidad

Figura 4. Escala de Holmes y Rahe

Según el Test de lista de problemas familiares, encontramos que el 100% de las familias tienen agotamiento físico y psíquico, pero la mayoría además está deprimida (83%). Figura 5

Figura 5. Distribución de Problemas Familiares

El 67 % de las madres de estos autistas han renunciado a su profesión y/o trabajo, el restante 33 % trabajan porque tienen que mantener a sus hijos por abandono del padre. Figura 6

Figura 6. Ocupación de la Madre

Respecto a sus hermanos, se observo lo siguiente: Un 100 % experimenta sentimientos ambivalentes hacia el hermano autista. Un 50 %, tiene baja auto estima; 100 % percibe que hay poca atención hacia ellos por parte de sus padres; 90 % se avergüenzan del hermano autista, y también un 90 % se mantiene una relación escasa con el hermano autista.

En cuanto a la relación con la sociedad, el 100% de las familias sufren algún tipo de agresión a causa de las conductas del autista por parte de sus familiares cercanos o lejanos, como de las personas de su entorno social, y el 100% de los autistas tienen escaso apoyo de profesionales e instituciones, como de la sociedad.

En relación a su estado socioeconómico, el 100 % de las familias tienen riesgo socioeconómico bajo, pero los gastos que tienen para satisfacer sus necesidades y las del autista son mucho mayores al ingreso económico que tienen, lo cual profundiza también la crisis familiar.

DISCUSION Y CONCLUSIONES

Se ha encontrado un estudio realizado en el Hospital de la ciudad de Hermosillo, Sonora en Mexico el año 2001 sobre el Impacto que causa el Autismo en la familia. No se tienen los detalles de los cuestionarios que utilizaron para sacar la información y llegar a sus conclusiones; solo refiere que se les realizaron preguntas abiertas a 15 padres cuyos hijos acudían al servicio de neuropediatría con el diagnóstico de autismo. ⁽⁸⁾. Ese trabajo concuerda con el nuestro en que las familias pasan por distintas dificultades para establecer el diagnóstico de sus hijos, así como el escaso apoyo que reciben por parte de los profesionales, familiares, amigos y la sociedad en general, por el desconocimiento del problema y por la ausencia de centros especial izados de tratamiento tanto de salud como psicopedagógico.

Al igual que en este trabajo, los padres y allegados al autista tienen escasa información o mínima comprensión de la literatura. Sus recursos económicos son insuficientes ya que se necesitan muchos profesionales para el apoyo del progreso del autista, así como para el apoyo familiar. Nosotros encontramos la misma situación.

Un factor importante que dificulta el tratamiento de los autistas y que influye en la crisis familiar es la inexistencia de un centro especializado, y de profesionales adecuadamente capacitados, pues si bien la mayoría de los que tratan a los autistas de nuestro estudio, han estado alguna vez en contacto con autistas ya sea en nuestro país o en el exterior y conocen algo de su tratamiento, no son expertos. Por lo tanto se hace lo que se puede y no lo que se debe, restringiéndose tanto a la persona afectada como a su familia, la posibilidad de tener una buena calidad de vida.

Todos estos problemas son más marcados en nuestro medio por la falta de información e incluso por no saber que hacer con el autista y con su familia; ello ha obligado a los padres y hermanos a vivir ignorados por la sociedad, ocultando su necesidad de pedir ayuda en lo más profundo de su ser, quedando resignados a su suerte, no luchando por los derechos del autista y de ellos, ya que en el intento han tenido muchos tropiezos y dificultades. En Bolivia no hay un centro especial para autistas, ni una asociación de padres, al no ser una patología estudiada, ni saber su incidencia ni prevalencia, no es tomada en cuenta ni vista como una necesidad urgente sobre la cual tomar acciones de prevención , promoción , detección y rehabilitación por parte de las autoridades de salud ni gubernamentales; menos aún un plan para poder integrar a la sociedad a este ser humano con una patología tan invalidante. La mayoría de los casos estudiados estan en edad escolar y la adolescencia. Su intento de integración al medio social, en un 100% se percibe fracasado, siendo estos niños aceptados solo en centros para discapacitados. Solo una niña actualmente ha logrado ser ingresada en un colegio de niños "normales" para trabajar especialmente su integración social, siendo este hecho difícil y con una lucha tremenda para que los padres de familia y los niños del curso, la acepten.

No interesa la estructura familiar que tienen estas familias pues el apoyo que tienen de sus familiares de origen es escaso o casi nulo por la ignorancia del problema. La única familia con estructura familiar nuclear sin disfunción aparente, ha logrado su homeostasis gracias a la gran red de apoyo que tienen de sus amigos más que de los familiares de origen; pero el autista que tienen es severo y con retrocesos muy marcados en su tratamiento por el nulo apoyo que reciben de los especialistas. La mayor parte de estas familias tienen disfunción familiar en sus diferentes grados, donde se confirma nuestra hipótesis, y además su marginación en su medio social también es marcada a causa de los comportamientos destructivos que tiene el autista y del rechazo de la sociedad. Además, tienen una red de apoyo social insuficiente. Se mantienen gracias al gran apoyo afectivo que tienen entre sf los diferentes miembros de la familia; pese a tener su disfunción, el autista los une de una manera especial, cual es el amor que se tienen unos a otros. No hay apoyo en el medio laboral en el sentido de dar descansos frecuentes a estos padres por el desgaste físico y psíquico que tienen, que los lleva a un mayor estrés del que tienen; muchas madres han abandonado su profesión o trabajo para encargarse del cuidado del autista. Pero el descuido a los otros hijos sin patología alguna, es serio, ya que el autista tiene la característica de ser muy absorbente y más aun si es muy dependiente o tiene conductas auto el agotamiento físico y psíquico que tienen. Por todo ello, necesitan el apoyo de un equipo multidisciplinario.

Los miembros más afectados de la familia son: la madre, porque en ella se recarga la mayor responsabilidad, y su nivel de estrés y equilibrio emocional es más lábil si esta no cuenta con el apoyo del padre, como es el caso de las 2 madres de nuestro estudio que fueron abandonadas por su pareja; sus dificultades son mucho mayores que las de las familias que cuentan con un ser que es también fundamental en la familia: el padre.

Los otros miembros que aun son mucho más afectados son los hermanos del autista. más aun si son los hermanos menores, con sentimientos ambivalentes hacia el autista que les resulta muy extraño y sin poderlo comprender, como también hacia sus padres por la sobre protección que tienen hacia su hermano y el abandono marcado que tienen hacia ellos, dejando que estos resuelvan sus problemas solos, si no lo hacen son severamente reprendidos, no se les perdona equivocaciones; sus responsabilidades y la esperanza que tienen los padres hacia ellos es exagerada para lo que realmente pueden alcanzar. Su autoestima es muy baja, su independencia es temprana, su grado de maduración es mayor que el de los niños de su edad, sufren marginalidad en su casa y en su medio social, es decir en el colegio, barrio, etc.; algunos sienten verguenza de su hermano y prefieren también restringir sus amistades y medio social, para evitar las críticas o burlas. Por otro lado, las actitudes agresivas y destructivas de su hermano autista, hacen que su relación con este sea muy superficial, esto también lo incentivan los padres, por tanto su relación es distante. Ellos necesitan también mucho apoyo y orientación de un personal capacitado.

Los eventos estresantes de estas familias han llevado a la mayoría a una crisis severa, especialmente en los momentos de transición en el ciclo vital familiar, esto es mucho mayor si no se ha aceptado al autista tal como es.

El autismo en el mundo entero es un misterio, aun con la tecnología alcanzada, este misterio es mayor en nuestro medio. No podemos afirmar que el autismo es una enfermedad poco frecuente en nuestro país porque nunca se ha investigado. Muchas personas han sido  diagnosticadas  autistas  sin   serlo  y muchas personas diagnosticadas con otras patologías, son autistas; y otro tanto, cuyo diagnóstico está en la duda o no se lo sospecha. Lastimosamente esto es ignorado y la ignorancia ya ha afectado a muchas familias e incluso las ha destruido, más aun, condena a un ser humano indefenso que pide ayuda a gritos de ser aceptado tal como es en un medio que solo le ofrece agresión. (ver genograma y círculo familiar)

BIBLIOGRAFIA

1. PROGRAMA  DE ACCION SALUD  MENTAL,  "PROGRAMA ESPECIFICO DE ATENCION A LA SICOPATOLOGIA INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA", pag.www.ssa.gob.mx/unidades/conadic/prog_psicoinf_cap2.htm, 14/05/02.        [ Links ]

2. POWERS Michael, "NIÑOS AUTISTAS", Editorial Trillas.primera edición ,Mexico, 1999.        [ Links ]

3. GARANTO A Jesus, "EL AUTISMO", Editorial Herder, segunda edición , Barcelona, 1990.        [ Links ]

4. BARON Simon, Cohen P Bolton. "AUTISMO", Editorial Alianza,segunda edición ,Madrid, 1998.        [ Links ]

5. RIVIERE Angel, Martos Juan, "AUTISMO",pag 23 - 45        [ Links ]

6. MARTOS P Juan, "LOS PADRES TAMBIEN EDUCAN", primera edición , Madrid, 1984

7. REVISTA CLINICA MEXICANA DE AUTISMO Y ALTERACIONES DEL   DESARROLLO,   "AUTISMO:   ETIOLOGIA",   paginas   1-2, 2002.

8. CAMPBELL Araujo, Figueroa Duarte AS,"IMPACTO DEL AUTISMO EN LA FAMILIA", Arch Neurociens , Mexico 2001.        [ Links ]

9. TIERNEY Eliane, "TRATAMIENTO MULTIMODAL DEL AUTISMO", Revista Cerebro?,1 de Agosto del 2002.        [ Links ]

10. ORELLAN Hector, "AUTISMO - EL DESCONOCIDO MUNDO INTERIOR", Radioemisora Armonia Internet, 2002.        [ Links ]

11.  DIAZ T Eduardo, "PONENCIA: ES MI HERMANO. LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS EN EL DESARROLLO FAMILIAR",' Primer Congreso Virtual "Integración sin barreras en el Siglo XXI", : ediaztenopala@hotmail.com,2002.        [ Links ]

12.  REVISTA CLINICA MEXICANA DE AUTISMO Y ALTERACIONES DEL DESARROLLO, "EXPERIENCIAS DE TODA LA FAMILIA" Manual para padres, vol 4,2002.

13. PEREZ GODOY D Enrique, "CONVIVIR CON EL AUTISMO: IMPACTO FAMILIAR", Revista de Enfermeria y Salud Mental. epgodoy@ terra.es, 2002.        [ Links ]

14. THE AUTISM SOCIETY OF AMERICA FOUNDATION (ASAF),"WHAT IS AUTISM? 2002.        [ Links ]

15. MAYA M Constanza,"INFLUENCIA DE LAS TECNICAS PSICOLOGICAS EN EL DESARROLLO DE LOS PROCESOS SUPERIORES DE UN NIÑO AUTISTA", Proyecto de Tesis, 2002.

16. BLAKESLEE SANDRA "AUTISMO: ALERTA TEMPRANA PARA COMENZAR A PREVENIR", http://www.rionegro.com.ar/salud/990225.html        [ Links ]

17. ASOCIACION   ESPAÑOLA  DE  PEDIATRIA DE ATENción PRIMARIA,   "AUTISMO",   http://www.aepapa.org/faqpad-autismo.htm        [ Links ]

18. MORENO DE IBARRA MARIELA, "NEUROPSICOBIOLOCIA DEL   AUTISMO",   http://www.uninet.edu/union99congress/libs/npd/np15.html        [ Links ]

19. PINCRE B CARMEN, "TAN CERCA Y A LA VEZ TAN LEJOS", http://www.civila.com/argentina/entrevero/Revista/cerca.html        [ Links ]

20. REVISTA   FAMILIA,   "VICTIMAS   DEL  AUTISMO",   http://WWW.MUNDOGAR.COM/IDEAS/REPORTAJE.ASP

21. CENTRO DOMUS, "EL NIÑO AUTISTA", http://WWW.MPSNET.COM.MX/DOMUS/AUTISTA.HTM        [ Links ]

22. BOLETIN nº 14, "AUTISMO", http://WWW.VNET.ES/ESTU/AUTISMO.HTM

23. SEROUSSI KARYM, "WE CURED OUR SON'S AUTISM", FAMILY LIFE        [ Links ]

24. VIELA MORA LICDA, "AUTISMO", http://WWW.BINASSS.SA.CR/POBLACION /AUTISMO.HTM        [ Links ]

25. AUTISMO EN ESPANA, "ACTITUDES GENERALES FRENTE AL AUTISMO", http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n        [ Links ]

26. "EXPERIENCIAS DE TODA LA FAMILIA"        [ Links ]

27. DE LA REVILLA LUIS, "CONCEPTOS E INSTRUMENTOS DE LA ATENCION FAMILIAR", DOYMA 1994 ESPAÑA        [ Links ]

28. CASTELLON SANJINES BORIS, MARTINEZ FERNANDEZ ALEX, "PERSPECTIVA Y ABORDAJE CLINICO DEL ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR", VOLUMEN 1, número 1 2002, alex-ramiro2001@hotmail.com        [ Links ]