INTRODUCCIÓN

La salud sexual y reproductiva incluye comportamientos sexuales, relaciones humanas, intimidad, elecciones, orientación, valores, actitudes, creencias, cambios corporales, etapas vitales, procreación, amistad, sentimientos, emociones, procesos, funciones y la forma en la que tratamos a nuestros semejantes, razón por la cual representa un elemento esencial para el bienestar general de la persona, las parejas y las familias, así como para el desarrollo social y económico (1,2).

En los últimos años este tema ha evolucionado a una visión que la integra como parte de la salud holística del ser humano, la cual es un derecho fundamental y universal que debe ser respetado, protegido y defendido por la familia, la comunidad y la sociedad, sin importar el género, sexo, orientación, condiciones económicas, o discapacidades (3,4). Aborda a una población en riesgo que a lo largo de la historia ha estado sujeta a estereotipos negativos que afectan el ejercicio libre de una vida sexual sana (⁵); afectando de esta manera su intimidad personal, la forma en la que manifiestan su sexualidad y su libertad de decisión u objeción (6,7).

Según el Informe sobre Discapacidad entregado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2021, alrededor del 15 % de la población mundial (1 de cada 6) sufren discapacidad importante que afecta su convivencia e interacción con la sociedad. De estos el 15.6% son jóvenes en edades superiores a los 15 años (8,9). En Latinoamérica solo el 2% de los menores con discapacidad acude a las escuelas y el 80% de los adultos viven en situación de pobreza (⁸). El Censo de Población y Vivienda en Colombia en el año 2022 presentó 2,65 millones de individuos padecían algún grado de discapacidad equivalente al 5,6% de la población total, de los cuales el 54,6% son mujeres, trayendo complicaciones que deterioran la salud mental, física y emocional (10, 11). En Ecuador, el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades en el mismo año, informó un total de 563.515 discapacitados, con mayor concentración en las provincias de Napo, Morona Santiago, Cotopaxi, Chimborazo, Guayas y Pichincha (2,6).

Dentro de las discapacidades existen diversos tipos, como la física, que se presenta como un trastorno, lesión o impedimento generalmente del sistema neuromuscular/esquelético, lo que dificulta el movimiento y/o motricidad (⁶). También está la discapacidad orgánica, relacionada con los procesos fisiológicos u órganos internos, como el sistema digestivo, metabólico, endocrino, respiratorio, excretor, circulatorio (⁷). La Discapacidad psicosocial o mental que se refiere a las alteraciones en la conducta adaptativa, con afectación de los procesos conductuales y de razonamiento (⁶). La discapacidad intelectual afecta la adquisición de conocimientos y el desarrollo de destrezas y habilidades, lo que conlleva un nivel intelectual por debajo del promedio (7,8); otra a destacar es la discapacidad sensorial, que se divide según el órgano de los sentidos en el que se localiza la alteración auditiva, visual, del tacto, gusto y del olfato (sistema nervioso) (⁹); Por último, se encuentra la pluridiscapacidad, que combina varios tipos de discapacidad, usualmente manifestando un déficit en el desarrollo psicomotriz y/o sensorial, combinados con distintos problemas de salud (⁶).

Enfermería como parte del equipo de salud en el marco de atención familiar y comunitaria, es un agente activo para mejorar la calidad de vida en relación al desarrollo de la afectividad y de la sexualidad de las personas con discapacidad, partiendo de la igualdad de oportunidades para que consigan sus propias metas como personas, por lo que se hace impredecible el dialogo, la escucha y la observación. En este contexto, el Ministerio de Salud Pública de Ecuador (MSP) desarrolló una serie de lineamientos para la atención integral de personas con discapacidad con el fin de salvaguardar sus derechos individuales (12-15).

Es por esta razón, el presente manuscrito documentar las experiencias y conocimientos, sobre salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad en Ecuador, a través de un conjunto de preguntas (entrevista) para describir la realidad que atraviesan en los distintos entornos familiares, con los cuidadores y la satisfacción que reciben con la ayuda brindada, y con ello aportar sobre todo al personal de salud, en el ejercicio del derecho de decisión, privacidad e intimidad, con la finalidad de contribuir a la construcción de una sociedad más justa especialmente en atención familiar y comunitaria.

METODOLOGÍA

Se trató de un estudio cualitativo, observacional, sobre historias de vida. Se trabajó con una población de 34 personas discapacitadas pertenecientes al Centro diurno "San José" del Cantón Biblián, de los cuales se seleccionó a 5 personas con diferentes tipos de discapacidad mediante muestreo no probabilístico por conveniencia. Se utilizó la técnica de entrevista individual semiestructurada y la observación de campo, previa autorización mediante un consentimiento informado del representante, para posteriormente realizar la grabación y transcripción de la información proporcionada por cada uno de los participantes.

Como criterios de inclusión, fueron consideradas personas mayores de 18 años, de ambos sexos, con algún tipo y grado de discapacidad, dispuestas a colaborar en la entrevista y grabar en audio. Las entrevistas tuvieron una duración de entre 20 y 25 minutos. Se excluyó a personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades mayores al 80%, así como a personas mayores de 65 años.

Con la autorización del Centro de cuidado, del personal de salud que allí laboraba y de los representantes de los entrevistados, se obtuvo la información, cumpliendo y respetando los principios éticos planteados en la Declaración de Helsinki, así como los derechos de privacidad y confidencialidad de los grupos y personas vulnerables.

HALLAZGOS

Se describe datos de los cinco participantes en la información: P1: masculino, de 19 años, con discapacidad física del 75%. P2: femenino, de 25 años, con discapacidad física del 72%. P3: masculino, de 50 años, con discapacidad visual y auditiva del 44%. P4: masculino, de 23 años, discapacidad física del 51%. P5: femenino, de 19 años, con discapacidad física del 10%.

Iniciación sexual, satisfacción y afectos

La salud sexual y reproductiva en personas con discapacidad (PCD) ha atravesado un largo camino de invisibilización, desconocimiento, discriminación y prejuicios a lo largo de la historia, que sostienen que estos individuos son incapaces de tomar decisiones coherentes sobre sus propios cuerpos. Algunos de estos conceptos que se mantienen hasta la actualidad son: “las PCD son asexuadas, dependientes, enfermas e improductivas” nociones que nacen de la concepción paternalista y sobreprotectora de sustitución de la voluntad a cambio del bienestar mayor (3,6). Respecto a esta afirmación se plantea la pregunta ¿Su familia respeta su espacio personal, toma en cuenta sus opiniones y respeta las decisiones que toma de manera individual?, el P1 refiere, “Ellos no me escuchan y yo me siento triste porque siempre me ignoran”. Añade el P2: “No sé, siento que me sobreprotegen, aquí mismo en la casa nunca dejan la casa sola conmigo, cuando quiero estar solo igual ingresan a mi cuarto a verme”.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) introduce una nueva perspectiva en los servicios de atención en salud integrales donde estas ideas suponen barreras de acceso a prácticas y derechos, así como la posibilidad de desarrollo y de una vida autónoma con la participación social plena y efectiva de la persona en igualdad de condiciones (16,17).

Privacidad e intimidad

La privacidad es definida como la esfera que engloba la vida personal e individual dentro de un espacio apartado para mantener temas confidenciales o delicados. Es entender las limitaciones sobre el contenido relacionado con una situación específica; es por esta razón que la “Declaración Universal de los Derechos Humanos” de la Asamblea General de las Naciones Unidas establece que “Ninguna persona sin importar su condición es objeto de intervenciones arbitrarias en su vida privada, familiar, domiciliar, ni ataques que perjudiquen su honor o reputación pues la ley lo protege ante tales injerencias”. Por otro lado, la intimidad es entendida como la zona espiritual y profunda reservada de una persona o grupo, habitualmente comprende los sentimientos, la vida en familia o las relaciones afectivas con semejantes (18-21). Frente a esta teoría el P3: menciona, “Sí, yo vivo con mi guagua, y pasamos nomas, ……. a veces me voy al centro diurno, ella me apoya dice papito bueno está, no, para que también, si me respeta, me toma en cuenta y todo mismo”. También el P5, aporta: “Sí, si tengo privacidad porque la mayor parte del tiempo paso sola en la casa porque todos salen a trabajar, pero yo no sé hablar con nadie nada de mí, jaja, mmmm, es raro [...] no sé, me da vergüenza, lo que si mi hermana siempre me da consejos y me apoya en mis decisiones”. Por el contrario, el P1., refiere, “No, no … es que no hay privacidad, porque la casa es pequeña y ahí dormimos entre tres personas, pero a veces toman en cuenta, a veces no.”

También se reconoce a las personas con discapacidad (PCD) como sujetos sexuados, funcionales, autónomos e independientes para decidir por sí mismos cuándo, dónde, cómo y con quién tener relaciones sexuales sin presiones ni violencia contra su orientación o identidad de género, así como también acceder a la información en materia de cuidado e intimidad con otras personas sin que los datos difundidos hacia los profesionales de salud sean expuestos a terceros sin consentimiento previo y quienes sean informados acerca de las condiciones de salud de estos pacientes y tomen decisiones sobre su fertilidad (22-25). “Si tuve relaciones cuando tenía 18 años con un chico de mi colegio, duramos tres años, pero yo terminé con él porque quería ocuparme [...] fue feo porque… es que como diría, eehhh… me dolió y ya no quise”. Confiesa el P2.

Si bien las personas con discapacidad tienen derecho a requerir sistemas de apoyo (personas de confianza) para que los acompañen en su proceso de cuidado, estos deben promover el ejercicio de la voluntad del solicitante, pero nunca sustituir su decisión/consentimiento o sobrepasar los límites impuestos fuera de la familia, y relaciones sociales (26,27). Como lo refiere la P5. “La verdad desde que tengo uso de razón nadie ha intentado propasar conmigo sobre todo tengo una familia muy respetuosa, me gusta elegir bien a mis amistades y tengo cuidado con las personas extrañas, mi mama siempre me aconseja eso.”

Autoerotismo y reconocimiento del cuerpo

Al autoerotismo se lo define como una conquista del cuerpo y la mente, los cuales provocan placer, crean pensamientos y sensaciones sexuales sin que haya estimulación ni participación de otra persona. No solo se relaciona con la masturbación, sino también involucra sueños, fantasías y deseos. Los médicos sexólogos han definido este método como una forma de sexualidad segura porque evita embarazos no deseados, infecciones de transmisión sexual crea una liberación sexual de manera individual. La mayoría de las personas con discapacidad no tienen ninguna disfuncionalidad especial con respecto a su sexualidad y lo expresan a través de la aceptación y exploración de su propio cuerpo que contribuye a la creación de un vinculado de bienestar psicológico, emocional social y espiritual. Es erróneo pensar que un sujeto con discapacidad carece de sentimientos y deseos sexuales (28-30). “Tengo novia, yo le quiero mucho y ella también, […….] solo aquí en el centro diurno nos encontramos, pero no he llegado hasta ese punto, primero porque la verdad… no sé porque no llegará a ese punto [...] será porque tengo mucho respeto con las personas que estoy”. P1. “Si tengo enamorado jaja [...] mmm, la verdad sí mantengo relaciones sexuales con él y a veces me siento un poco mal porque mi condición me limita un poco para poder tener una vida sexual como las demás personas, pero… pero a la vez me siento feliz porque él es muy comprensivo conmigo y no me hace sentir menos sino es todo lo contrario”. P5.

La sexualidad no hace referencia solo al acto sexual y a los genitales, sino que engloba el cuerpo del ser humano, indistintamente de la edad, género o discapacidad y para lograr un desarrollo sexual satisfactorio es imprescindible respetar la intimidad, ya que muchas veces no disponen de espacios propios donde puedan tener privacidad porque siempre están rodeados de sus cuidadores, ahí nace el valor de educar que el cuerpo es sagrado. La masturbación es muy común de las personas con discapacidad, puesto que por su condición puede ser incluso la única experiencia sexual (31-33). En el autoerotismo patológico en ocasiones se da una masturbación de forma compulsiva sin temor a hacerlo en cualquier lugar. Mientras que el autoerotismo saludable intenta autorregular la conducta del individuo y aprendan que se debe hacer en la intimidad. Entonces es necesario brindar herramientas para formar personas independientes que vivan plenamente en la sociedad a pesar de su condición (30,34,35).

“Hablo con las chicas, ósea [...] existe coqueteo de mi parte, pero ya, no me he puesto a pensar… no sé, es difícil hablar de esto… creo que es difícil planificar estar con alguien en… en la intimidad, pues, sin sentirme incómodo o que se yo, pensar que yo incomodo a la otra persona, chuta... entonces a veces si me masturbo en mi casa ...”. P4. Se observa al entrevistado la dificultad y la duda en responder esta pregunta.

En el contexto de autoerotismo, se plantea la pregunta, ¿Sabe cuáles son las zonas erógenas de su cuerpo?, ante ello el P1, de manera titubeante señala, “Sí, pero no sé cómo decir, he llegado ahhh… como se diría [...] no he llegado a experimentar, conozco, porque en el colegio me daban anatomía y biología y explicaban esto, básicamente aprendí de mis amigos, jaja, en el colegio me dañaron... (como se dice).” P2., responde, “Sí, pero yo no me masturbo ni hago esas cosas porque en la biblia dice que eso es pecado y es malo, y mi religión dice que no hay que hacer eso.”

Uso y conocimientos de métodos anticonceptivos

El objetivo del uso de métodos anticonceptivos es prevenir o reducir la probabilidad de fecundación, por tanto, de embarazo, evitar las enfermedades de transmisión sexual (28,29). “Bueno,… estos métodos se utilizan para no tener hijos, lo que siempre se ha oído ha sido el condón, yo también supe por mis amigos ahí yo también de curioso me puse a experimentar como se dice jaja, ellos me enseñaron eso y de ahí lo que saben ligarse las mujeres para ya no tener hijos. [...] Eso creo.” P3. “Sí conozco algunos que suelen usarse para evitar embarazos y contraer enfermedades de trasmisión sexual y yo no uso, pero mi pareja si, él usa preservativo, por lo mismo que no queremos bebé hasta que seamos más grandes.” P5.

Existen diversos métodos de los cuales se clasifican en tres grupos:

Hormonales. - las pastillas o píldoras anticonceptivas, inyectables, parches anticonceptivos, DIU liberador de hormonas, implante anticonceptivo y el anillo vaginal (30,31).

De Barrera. - Entre los más utilizados, el condón masculino y femenino, diafragma y la esponja vaginal (32,33).

Permanentes. - Requiere cirugía y su aplicación es irreversible, tal es el caso de la vasectomía o la Ligadura de trompas (34,35).

Cualquiera de estos métodos puede ser usado por las personas con capacidades especiales dependiendo de su nivel de incapacidad. Sin embargo, el conocimiento del tema también puede variar según el tipo y grado de discapacidad, acceso a la información, nivel educativo, apoyo familiar y cultural. El rol de los profesionales de la salud es enfocar según las necesidades individuales y brindar apoyo para la toma de decisiones, garantizando una atención médica accesible y comprensible, utilizando formatos que se adapten a las necesidades, como información en braille, materiales visuales y auditivos (28,36,16).

En la entrevista a los participantes se consideró el conocimiento sobre los métodos anticonceptivos, frente a este tema sus percepciones fueron, P1, “Si me han explicado, sí, pero…… en el colegio casi no se toca mucho el tema por parte de los profesores, era más por parte de los jóvenes [...].”, agrega el P4, “Si conozco algunos que suelen usarse para evitar embarazos y contraer enfermedades de trasmisión sexual y yo no uso, pero mi pareja si, él, él, usa preservativo por lo mismo que no queremos bebe hasta que seamos más grandes.” P2, “Eeehh, si parece que nos dijeron en el colegio [...] ah sí había eso de la pastilla del día después, el condón, ¿qué más’, ahhh, las pastillas anticonceptivas, esas inyecciones y eso de los implantes o algo así, de ahí ya no me acuerdo nada más, pero yo no eh utilizado nada nada de eso.”

Las actitudes culturales y familiares pueden influir en el conocimiento y la toma de decisiones de este grupo. Aquellos que tienen mayor autonomía pueden tener más oportunidades para buscar información y tomar decisiones sobre métodos anticonceptivos (11,24). “Adquirimos nuestro conocimiento por parte del libro y de ahí si ya nosotros ya… nos dañamos todos.” P1, la P2 también señala “Eeehh, si parece que nos dijeron en el colegio [...] ah sí había eso de la pastilla del día después, el condón, ¿qué más’, ahhh, las pastillas anticonceptivas, esas inyecciones y eso de los implantes o algo así, de ahí ya no me acuerdo nada más, pero yo no eh utilizado nada nada de eso. Y de ahí en el colegio decían que nos cuidemos y que no hagamos cosas malas porque vamos a quedarnos embarazadas, jaja.” Luego el P4 aporta, “Mmm, eso siempre preguntan todos… se cuáles son, en todos lados están, mis padres de niño me educaron para que no cometiera errores y así, en redes sociales existe mucha información…no sé si será buena…o mala, aunque bueno, usted entenderá que si nunca me he planeado llegar a ese punto tampoco le he prestado tanta atención a ese tema, ya cuando llegue…si es que llega…el momento tal vez me preparé, vea más, pero por creo que estoy bien así.”

Violencia Sexual

Se denomina como violación o abuso sexual a la participación involuntaria provocada por presión siendo forzada a participar sexualmente siendo un problema de salud pública desde la antigüedad, la mayoría de los casos se producían dentro de los hogares, las personas que eran violentadas en su mayoría eran mujeres, en este caso los discapacitados debido a sus condiciones de salud no tienen la capacidad para autoprotegerse quedando vulnerables a sufrir afectaciones físicas y psicológicas, dentro de este grupo los niños tienen mayor prevalencia de ser víctimas de un abuso. al tener dificultad intelectual, auditiva o de lenguaje complica la situación los vuelve vulnerables ante su agresor (37,38). “Si ni siquiera he podido experimentar nada no sé cómo se hace, jaja …… ósea, mmm… sí me han explicado.” P1. “La verdad desde que tengo uso de razón nadie ha intentado propasar conmigo sobre todo tengo una familia muy respetuosa, me gusta elegir bien a mis amistades y tengo cuidado con las personas extrañas, mi mama siempre me aconseja eso.” P5.

La dificultad de pedir ayuda al no tener un acceso a los servicios de salud por no poder movilizarse, la dificultad de comunicarse, no tener contacto con la sociedad, el pensar que sus cuidadores, familia o personas cercanas tienen derecho sobre su cuerpo provocando obediencia ante su agresor, la falta confianza, vergüenza y sobre todo los estereotipos sociales los cuales ven a este grupo de personas como seres asexuales. (39,40). Las personas con discapacidad intelectual tienden a excluir la educación sexual, debido a que su aprendizaje suele ser más experiencial, esto sobre todo a los adolescentes discapacitados que se encuentran en constantes cambios empezando a sentir curiosidad e interés acerca de lo sexual (41).

DISCUSIÓN

Un estudio realizado en Chile sobre las experiencias de mujeres con discapacidad y barreras en el acceso a salud sexual y reproductiva, evidenciando un ausente abordaje integral de la sexualidad, el escaso acceso a la información y comunicación (41). Por lo que, es necesario contar con equipos de salud aptos para atender a personas con discapacidad, como también, problematizar el vínculo entre el personal e instituciones de salud en el marco de sus derechos sexuales y reproductivos (42). Los participantes del estudio mencionan que no se respeta su derecho a la privacidad, relacionado a su estado de salud, grado y tipo de discapacidad, la mayor parte del tiempo se encuentran acompañados de sus tutores o cuidadores.

En un artículo sobre Salud sexual y reproductiva de personas con discapacidad auditiva y el acceso a la información, refiere que la consultan en fuentes como, prestadores de salud, vídeos, a través de personas públicas, familiares, amigos y/o pareja (43). En nuestro estudio los participantes comentan percepciones de limitación por su discapacidad, incluso una pareja sentimental y sexual estable; que sus familias sí respetan su privacidad, pero no hablan sobre salud sexual y reproductiva por catalogarlo como un “tabú” y buscan a profesionales sanitarios o profesionales del centro diurno para resolver ciertas interrogantes sobre el tema.

En España en la ciudad de Valencia se realizó un estudio con la finalidad de describir el proceso de adaptación del contenido y el material didáctico del programa de educación afectivo-sexual para personas con discapacidad intelectual leve y moderada, en donde se abordan temas relacionados con el sexo seguro y las relaciones sexuales saludables para ello, seleccionaron de forma aleatoria 10 personas, teniendo como resultados un mayor conocimiento del tema en estas personas (44). Un estudio sobre la accesibilidad de métodos anticonceptivos para personas con discapacidad visual, para medir el porcentaje de farmacias del Servicio de Salud Metropolitano Norte de Santiago de Chile que contaban con un sistema braille y permitía identificar la fecha de vencimiento de los anticonceptivos, se encontró que el 22,2% de estas farmacias cumplían con este requisito (45).

En Costa Rica dentro de la ley para la promoción de la autonomía personal de los individuos con discapacidad buscan garantizar que estas personas obtengan una información accesible y verídica acerca de sus derechos sexuales y reproductivos; de igual manera, en Ecuador el Consejo Nacional Para la Igualdad De Discapacidades da conocer que se ha creado programas en donde predomina la inclusión social y tratar sobre todo temas de sexualidad saludable (46,47); en este sentido, los entrevistados del estudio refieren que adquieren más información por personas cercanas o en base al internet y no por los profesionales de salud.

Las personas con discapacidad por su posición vulnerable están expuestos a sufrir violencia sexual por parte de su familia, amigos, cuidadores y demás allegados. Cruz (48) menciona, la evidencia de estos actos es extremadamente limitada sobre todo en países desarrollados por los altos cargos que tienen los agresores y la escasa denuncia. Price-Kelly (49) indica, existen diversas formas de violencia sexual que puede iniciar con juegos mentales, exploraciones físicas y hasta llegar a violaciones o explotación sexual, en ocasiones estas personas por su grado de discapacidad o condición no comprenden o no tienen la información suficiente para poder reconocer cuando una persona pretende propasarse y puede ser confundido como un acto normal. En este aspecto, dos de los entrevistados del estudio mencionan que en su hogar no se habla del tema y por ende no tienen personas de confianza que los guie y resuelvan sus dudas, por lo que buscan la información en otras amistades y el internet.

A MANERA DE CONCLUSIÓN

Los participantes no tienen información suficiente sobre salud sexual y reproductiva, en otra de las percepciones, el personal sanitario brinda información general pero no individualiza, lo cual, genera un sentimiento de limitación en su capacidad de toma de decisiones, privacidad e intimidad. Sin embargo, en gran parte de los casos los cuidadores o familiares respetan la privacidad de los participantes, algunos han mantenido relaciones sentimentales y sexuales con sus parejas y otros ninguna experiencia sexual por inseguridad, desconocimiento y limitación por el tipo y grado de discapacidad, debido a sus condiciones se piensa que no existe una maduración sexual o capacidad intelectual que muchas veces se les niega el derecho a la privacidad e intimidad, lo que conlleva a estas personas a ejercer su sexualidad de forma errónea y a tener comportamientos sexuales en público.

Muchas ocasiones existen prejuicios y tabúes al hablar sobre sexualidad en los diferentes hogares, los familiares optan por no responder esas preguntas y siempre que se pueda evitan el tema o proporcionan información inadecuada, por eso el personal de salud cumple un rol muy importante al brindar la educación necesaria a cerca de este tema para generar personas independientes que vivan plenamente en la sociedad a pesar de su condición.

CONFLICTO DE INTERESES. Los autores declaran no presentar conflicto de intereses en la publicación.

FINANCIAMIENTO. Los autores declaran que no recibieron financiamiento.