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Ajayu Órgano de Difusión Científica del Departamento de Psicología UCBSP
versión On-line ISSN 2077-2161
Ajayu vol.16 no.1 La Paz mar. 2018
ARTÍCULO
NARRACIONES Y ESTUDIO DE AUTISTAS A TRAVÉS DE MEDIOS AUDIOVISUALES
NARRATIONS AND STUDY OF AUTISTS THROUGH AUDIOVISUAL MEDIA
NARRAMENTOS E ESTUDO DE AUTISTICOS ATRAVÉS DE MÍDIA AUDIOVISUAL
Por: María Elena Lora, Ph.D.[1]; Silvia E. Tendlarz, Ph. D.[2]; Mauricio Beltrán[3]
RESUMEN
El presente trabajo de investigación muestra el modo de abordar el autismo, en diferentes momentos históricos desde el siglo pasado. La peculiaridad de este trabajo, fue estudiar las distintas problemáticas vinculadas a la vida de los sujetos autistas a través de algunos medios audiovisuales, como el cine, varias series de televisión y algunos documentales filmados. Asimismo, el estudio está realizado bajo la perspectiva de los conceptos psicoanalíticos, en tanto ellos posibilitan una transmisión puntual y rigurosa sobre esta compleja y singular posición subjetiva.
Palabras clave: Autismo, Asperger, zonas de interés, Objetos autísticos.
ABSTRACT
This research shows the ways to approach autism used within the different historical moments along the past century. The peculiarity of this work was to study the different problematics linked to the life of the autistic subjects throughout audiovisual media, like cinema, several television series and some filmed documentaries.
Likewise, the research was carried under the perspective of psychoanalytic concepts, as these allow accurate and rigorous conveyance over this complex and singular subjective position.
Key words: Autism, Asperger, Interest topics, Autistic objects.
RESUMO
Esta pesquisa mostra as maneiras de abordar o autismo usado nos diferentes momentos históricos ao longo do século passado. A peculiaridade deste trabalho foi estudar as diferentes problemáticas ligadas à vida dos sujeitos autistas em toda a mídia audiovisual, como o cinema, várias séries de televisão e alguns documentários filmados.
Da mesma forma, a pesquisa foi realizada sob a perspectiva de conceitos psicanalíticos, pois permitem um transporte preciso e rigoroso sobre essa posição subjetiva complexa e singular.
Palavras-chave: Autismo, Asperger, Tópicos de interesse, Objetos autistas.
INTRODUCCION.
La identificación y el diagnóstico del autismo suscitan una serie de polémicas, en tanto, existen desacuerdos y disputas referidas a la cuestión de las causas del autismo. Por otra parte, el tratamiento del sujeto autista evidentemente ha evolucionado pero la búsqueda de la solución única aun persiste, esto supone la búsqueda de nuevos abordajes del autismo, se trata de un Work in progress. l Desde el siglo pasado se ha producido una expansión del diagnóstico de autismo. Se habla incluso de una epidemia de autismo. Los Manuales Diagnósticos han contribuido al aumento de los individuos incluidos en la clasificación del TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) o del TEA (Trastorno del Espectro Autista) del DSM 5. El nombre del diagnóstico permite el reconocimiento del cuadro de autismo en niños que antes eran considerados psicóticos o simplemente retrasados mentales. Al mismo tiempo, en verdad existe un aumento de la población de autismo que se verifica en las consultas. Este cuadro psicopatologiza la infancia en el siglo XXI.
En el presente trabajo nos centraremos en el examen de la manera en que los medios gráficos, audiovisuales y el uso de internet han contribuido a la expansión y difusión del autismo, dejando los testimonios escritos para un trabajo futuro.
En "Autistic autobiography" el historiador de la ciencia Ian Hacking indica que las autobiografías de autistas, las biografías escritas por los padres y las ficciones contemporáneas han creado un nuevo género que denomina "narrativa autista". No son teorizaciones o complejas conceptualizaciones, sino historias contadas por los propios sujetos autistas o por sus familiares, en las que transmiten vivencias cotidianas que nos permiten aproximarnos al "sentimiento autista de la vida". Estas narraciones que se han multiplicado en los últimos años, tuvieron su punto de partida en el testimonio de Temple Gradin en 1986, popularizado por Oliver Sacks en su libro Un antropólogo en Marte.
Cada testimonio da su visión del autismo aprehendido desde una singular posición subjetiva mostrando que no hay un "autista tipo", sino diferencias específicas que se juegan en cada sujeto.
Por otra parte, en los años 80-90 comienzan a elaborarse los cuadros de autismo de los Manuales psiquiátricos, y junto a ellos aparecen reportajes en televisión, documentales dedicados al autismo, películas, información en Blogs y páginas de Internet, impulsadas en ocasiones por los propios sujetos autistas o por familiares que ya empezaban a constituir las primeras asociaciones de padres. Todo esto contribuye al aumento y exponencial difusión de una manera distinta de entender el autismo, en detrimento del cuadro de deterioro e incapacidad con el que se lo describía habitualmente.
El autismo en el cine
Existen más de doscientas películas y documentales dedicados a la temática del autismo. En las películas muchas veces se toman los rasgos del aislamiento, la falta de comunicación o conductas extrañas como características del autismo, aunque muchos de los casos en realidad no lo son puesto que se lo confunde con la retracción de un niño neurótico que lo sumerge en el silencio o con la debilidad mental. Con el paso del tiempo esto se fue modificando, sobre todo por la difusión de documentales que permiten aproximarse al "sentimiento autista de la vida".
En un comienzo los casos de "autismo infantil precoz" de Kanner, incluso en la adultez, eran paradigmáticos sobre todo desde la mediática película de Rain Man, y sus capacidades especiales en relación a los números. Luego se fue expandiendo hasta llegar a la modalidad actual de Síndrome de Asperger, en las que se hace hincapié en las habilidades especiales o los intereses específicos.
Sin lugar a dudas, Rain Man marcó una época en relación al autismo. El periodista Steve Silberman comenta que a pesar de las críticas disímiles, al público le encantó y se convirtió en uno de los estrenos de Hollywood más rentables de todos los tiempos. Una madre de un niño autista le escribió a Barry Morrow, director de la película acerca del efecto que tuvo en su vida cotidiana. La mujer le explicaba que llevar a su hijo de compras era un calvario debido a sus crisis en las que se sentía juzgada por su entorno por el comportamiento de su hijo. Sin embargo, luego de ver la película se atrevió a acercarse a una mujer que la miraba insistentemente al observar el comportamiento de su hijo autista y le preguntó: ¿Ha visto Rain Man?". Claro, me encantó, respondió la sorprendida mujer. Bueno, mi hijo Johnnie es como Raymond Babbitt, le dijo ella. Eso permitió una comprensión empática inmediata. El personaje de Raymond Babbitt convirtió el autismo en un trastorno reconocible y familiar incluso para aquellas personas que no tenían una conexión personal con el tema. En el año anterior al estreno de la película, apenas se habían publicado cien artículos sobre el autismo en Estados Unidos. Al año siguiente, la cifra ya se había cuadriplicado.
El personaje de la película fue construido a partir de sujetos autistas. Uno de ellos, Kim Peek, pasó a la historia como el verdadero Rain Man. En realidad fue una pequeña mentira que permitió a los cineastas mantener oculta la identidad de Peter Guthrie, cuyo caminar característico arrastrando los pies y sus tics verbales se convirtieron en los elementos centrales de la caracterización de Dustin Hoffman. Morrow también conoció a Peek y se fascinó por su increíble capacidad para recordar la mayor parte de al menos los 9.000 libros que había leído durante su vida. Sus habilidades especiales retomadas en la película concernían a su memoria instantánea y su habilidad con los números.
En general las películas no tratan tanto acerca de las causas del autismo sino de la inmersión del sujeto autista en su entorno, sus tramas familiares y cómo reaccionan a su alrededor ante sus dificultades o sus habilidades especiales. Existen películas en más de quince países: Argentina, Alemania, Australia, Bosnia, Canadá, Corea del Sur, Chile, China, Estados Unidos, España, Francia, Hungría, India e Inglaterra. La mayor parte de ellas son americanas y luego le siguen Canadá, Inglaterra y Francia. En cambio, los documentales se diversifican aún más.
Podemos repertoriar las siguientes temáticas que tratan las películas:
1) Presentación del autismo: aquí se incluye las cuestiones que corresponden a la descripción clásica del autismo como ser la dificultad en el lazo, las conductas estereotipadas, las capacidades especiales y los intereses específicos tanto en niños autistas precoces como en sujetos Asperger. Un ejemplo es la película coreana "Marathon" o la canadiense "Un cielo sin lágrimas".
2) Examen de las relaciones familiares: Los cuidados especiales de las madres y de los padres están puestos en primer lugar como así también un tema de gran inquietud para los padres: ¿qué sucede con sus hijos cuando ellos mueren? En numerosas películas se trata de dar forma a esta preocupación o a la situación de los sujetos autistas ante la muerte de sus padres, como en la película húngara Prima primavera, que muestra el recorrido infatigable que inicia un adulto autista para entender su historia luego del asesinato de su madre. O la película china "Paraíso oceánico" en la que un padre busca cómo alojar a su hijo autista ante el anuncio de su próxima muerte.
Por otra parte, la presencia de los hermanos aparece como una cuestión relevante, como así también las dificultades que atraviesan para ocuparse de sus hermanos autistas como en la película australiana "El globo negro", en la americana "¿A quién ama Gilbert Grape?" o la argentina "El pozo". Por lo general, estas películas van desandando un camino que tiende a grados de mayor comprensión y entendimiento del cuadro a partir del cual la relación entre hermanos mejora y se consolida como un sostén fundamental para el desarrollo y ampliación de intereses del hermano autista.
3) Presentaciones de distintas iniciativas del entorno para entablar un lazo con el sujeto autista como en la película polaca "Paradox Lake" o la inglesa "Snow Cake". Podemos incluir en este punto los lazos de amistad o de pertenencia que entablan con otros sujetos autistas como así también la experiencia de amor y constitución de parejas, sobre todo entre sujetos Asperger, que se retrata muy bien en la película americana "Mozart y la ballena".
4) Búsquedas de tratamientos y testimonios de sujetos autistas. Este es el abordaje más clínico que se presenta sobre todo en documentales. Aquí se incluyen las presentaciones de tratamientos tanto cognitivo comportamentales como psicoanalíticos. Aquí se incluyen películas como la canadiense "Un viaje inesperado", la inglesa "After Thomas" o, del lado del psicoanálisis, la española "Otras voces" y la francesa "A cielo abierto".
5) Retratos de situaciones sociales en las que se encuentran los sujetos autistas. Así por ejemplo frente al atentado del 11 de septiembre en Estados Unidos contra las Torres Gemelas la película americana "Tan fuerte, tan cerca" muestra el tratamiento singular que un niño Asperger realiza luego de enterarse que su padre murió en las Torres y otra titulada Mi nombre es Khan da muestras del efecto de segregación contra los musulmanes después del atentado. Una película Serbia titulada "Sueño de una noche de verano" muestra el desgarro de la guerra en Yugoslavia. Otras películas se ocupan de mostrar la falta de estructura institucional para tratar el autismo, tal como se aprecia en algunas películas chinas.
6) Existen numerosas películas que arman ficciones en torno a un personaje autista con un tinte policial, de terror o de suspenso. La película canadiense "Cube", la finlandesa "Dark Floors", o la americana "Testigo en silencio" son algunas de ellas.
En líneas generales se puede afirmar que las películas sobre autistas permiten dar una mirada a las distintas situaciones que atraviesan los sujetos de acuerdo a los contextos sociales, pero también cómo insiste la iteración autista en los contextos más disímiles.
Este examen permite captar la mirada social sobre el autismo en forma expandida por el mundo y cómo se va modificando a lo largo de los años. En este punto, en las películas de la década del 80 y 90 se destaca el carácter deficitario del autismo, mientras que en las películas correspondientes al siglo XXI, el autismo es tratado dentro de las situaciones cotidianas más diversas. En ocasiones, se le añade un matiz humorístico, destacando las particularidades del sujeto autista o Asperger como conductas exóticas, tal como sucede con el caso Sheldon Cooper, el personaje de la serie "The Big Bang Theory".
El autismo en los documentales
A partir del siglo XXI comenzaron series de televisión en distintos países, incluida la Argentina, que toman en cuenta personajes autistas, como la mencionada "The Big Bang Theory", "The bridge", "Parenthood" o "Touch", entre otras. Por otra parte, con el auge de los canales de Youtube se produjo un incremento muy significativo en la realización y difusión de los documentales o pequeños cortometrajes a partir del año 2010.
Muchos de estos documentales retoman la temática presentada en las películas de testimonios en primera persona de sujetos autistas, en su mayoría diagnosticados con Síndrome de Asperger. Esto muestra bien, como lo señala Maleval, la diferencia con el sujeto psicótico que no busca testimoniar cómo es un sujeto como los otros. Se trata de historias que atraviesan todas las edades, niñez, adolescencia y adultez, y nos brindan un panorama de las dificultades con las que se enfrenta un sujeto autista a lo largo de toda su vida. También abundan los documentales que presentan testimonios directos de familiares o allegados de personas autistas.
En estos destacan en primer lugar, y casi como un tópico que podría sintetizar el problema acuciante de las familias, la angustia frente a la incertidumbre en relación al comportamiento extraño o desajustado de sus hijos, los recorridos interminables por diferentes centros de atención temprana y por consultorios de distintos profesionales. En cada caso se destaca la ausencia de información específica que nombre el ser en el mundo de estos niños. Consecuentemente con la emergencia de esta angustia inicial muchos documentales destacan el alivio que procura el encuentro con un diagnóstico específico.
Como si a partir de la obtención del mismo, y más allá del malestar e incertidumbre que genera saber que se tiene un hijo autista, los familiares se encontraran con la posibilidad de enfrentar de otro modo las dificultades atinentes al comportamiento de sus hijos. En este punto, y al ser en su mayoría documentales que entienden al autismo como un problema básicamente neurocognitivo, que requiere tratamientos específicos y diagramados en lo que hace a la conducta y al aprendizaje de habilidades sociales, muchas familias dan cuenta de cómo terminan incluyéndose en esos dispositivos de trabajo.
La singularidad de las presentaciones se filtra en cada uno de los testimonios. Así lo hacen saber los propios autistas en sus testimonios. Entre muchos de estos, podemos citar al de Jimmy, un joven autista de 29 años, que da cuenta del malestar en la convivencia cotidiana y las dificultades que posee para comprender el mundo que lo rodea dadas las contínuas burlas de sus compañeros de colegio. Más allá de las herramientas y recursos que le brinda un aprendizaje formal, la solución que encuentra en la música, constituye un interés específico al que dedica cada momento libre de su vida. A partir de la música y de una beca que obtiene para perfeccionarse en canto, puede acceder a mayores niveles de desenvolvimiento personal y autonomía.
También tenemos el testimonio de dos jóvenes autistas, Tamara y Álvaro, ambos estudiantes de carreras universitarias. Los dos coinciden en la importancia que adquieren las zonas de interés que poseen en tanto funcionan como puntos de apaciguamiento y organización frente al desborde que los habita.
Por otra parte, la mayor parte de los autistas de alto nivel que han publicado algún libro testimonial tiene alguna entrevista subida a la web, o incluso su propia página de internet. De esta manera, el recurso de internet se volvió un "nuevo lazo" en el mundo del autismo.
Desde el medio psicoanalítico también se ha tratado de trasmitir una visión propia que permita fundamentalmente abordar la problemática de los sujetos autistas y de sus familiares contemplando aquello que cada uno tiene para decir. Dentro de una serie de títulos que cobraron relevancia en este último tiempo, nos detendremos en la película Otras voces, realizada y dirigida por Iván Ruiz.
El título mismo pone en juego una multiplicidad de voces. Uno de sus protagonistas, Albert, diagnosticado como Asperger, va dando cuenta de los avatares de su vida y de lo que él mismo entiende sobre el autismo. Pero así como está la voz de Albert, que habla y de manera muy elocuente, está el silencio del otro protagonista, un niño autista que más que hablar muestra, da a ver, que aparece en escena continuamente, con sus movimientos particulares, junto a una persona que lo va acompañando a su manera. Pero además de los protagonistas están los padres e incluso los abuelos dando su testimonio de lo que significó para ellos recibir el diagnóstico, de sus tratamientos, o cómo se esfuerza cada uno por ponerse en contacto con ellos.
También hay otras voces que son las de los analistas, los educadores, contando su experiencia personal, la particular experiencia psicoanalítica, o cómo entienden el autismo.
La posición que toma el realizador de esta película, y es un punto clave en nuestra comunidad analítica, es pensar que el autismo no es una enfermedad, sino un funcionamiento subjetivo singular. Y las voces que están presentes en la película muestran que se trata de poder aprender del niño, o producir un forzamiento hacia un desenvolvimiento de vida en el que debe incluirse el niño. El sistema educativo sigue sus métodos para tratar de enseñar a todos por igual, pero en realidad cada uno aprende a su manera, sobre todo con los niños autistas que a veces se sustraen del aprendizaje.
Otro de los aspectos que toma la película es que debemos orientarnos en contra de ese mito que se ha armado en torno de que los psicoanalistas culpabilizan a los padres. La película es muy clara en ese sentido: los padres no son culpables de nada, no hay culpables en esta historia. En un momento, el psicoanalista Antonio Di Ciaccia lo expresa con claridad todos son víctimas, si se puede decir de esa manera. En realidad, la perspectiva de indagar y señalar supuestas responsabilidades es la manera de desamparar al niño y a los padres. En este sentido va en contra de la película americana "Refrigerator Mothers" que presentan el estereotipo de madres frías y distantes.
El documental francés "A cielo abierto" nos muestra el funcionamiento de la "práctica entre varios" en una institución de orientación psicoanalítica. Pero otros documentales como "El mundo de Theo" permiten una captación del desplazamiento del encapsulamiento autista a partir del respeto de su interés específico por el agua. "Mundo animado" es un película americana que cuenta la historia de Owen y su pasión por las películas de Disney. Los padres logran acercarse a él a través de su lengua Disney.
Las películas, las series de televisión, los documentales contemporáneos, las entrevistas y los pequeños videos de youtube muestran las soluciones singulares de cada sujeto autista. Sus testimonios permiten captar su "sentimiento autista de la vida", de acuerdo a la expresión de Eric Laurent. Conocerlos permite adentrarse en un mundo que resulta para muchos completamente desconocido.
Así, la presencia de una variedad de documentales que presentan testimonios de personas con diagnósticos de autismo y Asperger, dan cuenta cómo aquellas piezas inconexas de sus vidas comienzan a encajar a partir de encontrar un modo de hacer singular ante las situaciones complejas para ellos, tales como la exclusión, la marginación, la ausencia de relaciones con otras personas. El testimonio de Chris Packman, un presentador británico de programas sobre animales y vida salvaje, relata su manera particular de encontrar una zona de interés en el mundo y la vida salvaje de los animales.
Bajo esta perspectiva, encontramos el documental sobre Iris Grace Halmshaw una niña de 6 años, que encontró un refugio en el arte de pintar y poco a poco fue estableciendo un tipo de lazo singular a partir del encuentro con un gato. De este modo, estos dispositivos contingentes, constituyen recursos que le posibilitan armar un borde dinámico, en tanto, le dan una oportunidad de desplazarse, hacer que conforme lazos que la tranquilizan y amplíe sus posibilidades de generar nuevos bordes.
Otro ejemplo, es Carly Fleischmann, una joven de 21 años, reportera que sólo puede hablar con la ayuda de una computadora, tiene un programa en You tube donde entrevista a personas famosas, con preguntas perspicaces y con humor.
Así, varios de estos modos de hacer constituyen los elementos del borde autista que sirven de defensa contra el mundo exterior, parecieran ser un borde objetal tranquilizador que permite mantener cierto aislamiento pero también anudar algunos lazos sociales.
Si bien la comunicación audiovisual repercutió de modo tal de ampliar el espectro autista, también permitió en lo social una mirada que volviera a humanizar al sujeto autista de modo tal de no quedar como una patología rara, una debilidad o simplemente un individuo anormal. Los sujetos autistas atraviesan por las mismas pasiones y eventos que en la contingencia marcan a cualquier ser-hablante. Desde su funcionamiento subjetivo singular buscan encontrar sus respuestas que siempre son únicas y diferentes dentro de los mundos posibles de los que todos formamos parte.
REFERENCIAS.
1. Hacking, I. (2010), "Autistic Autobiography", Autism and Talent, Oxford University Press, New York.
2. Laurent, E. (2011), El sentimiento delirante de la vida, Colección Diva, Buenos Aires.
3. Maleval, J.-C. (2009), L'autiste et la voix, Seuil, Paris.
4. Miller, J.-A., Laurent, E., Maleval, J.-C., Schejtman, F. y Tendlarz, S. (2014), Estudios sobre el autismo, Colección Diva, Buenos Aires.
5. Tendlarz, S. (2016), Clínica del autismo y de la psicosis en la infancia, Colección Diva, Buenos Aires.
6. Tendlarz, S. y Beltrán, M., (2017) "El autismo en el cine y en los documentales", Memorias del IX Congreso Internacional de Investigación y Práctica profesional en Psicología, Universidad de Buenos Aires.
RECIBIDO: 16/11/2017
REVISADO: 18/01/2018
NO EXISTEN CONFLICTOS DE INTERÉS
NOTAS
NOTAS
[1] Docente investigadora de la Universidad Católica Boliviana San Pablo male.lora@gmail.com
[2] Docente investigadora de la Universidad de Buenos Aires-Argentina
[3] Licenciado en Psicología, docente de la Universidad de Buenos Aires-Argentina