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Cuidar a un niño con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) requiere de habilidades para otorgar cuidados físicos, emocionales y espirituales en casa, tornándose en todo un reto llevarlas a cabo debido a que pueden llegar a ser de gran complejidad, por lo que el cuidador familiar requiere de una preparación adicional para desarrollar competencias para el cuidado domiciliario, desarrollar esta competencia en el cuidado familiar se considera un fenómeno central a intervenir por el equipo de salud y enfermería especialmente durante la transición hospital-hogar y en la generación de planes de alta que aseguren la continuidad del cuidado en casa1.
Los cuidados domiciliarios permiten al cuidador involucrarse en su entorno de forma responsable y ética, en este ámbito la competencia hace referencia a la capacidad de saber cómo realizar una determinada tarea de acuerdo a los aprendizajes adquiridos donde el cuidador aprende conceptos y asimila la forma en la que puede aplicarlos, los cuidados domiciliarios, hacen referencia a la capacidad del cuidador para relacionar los conceptos aprendidos con la realidad que le rodea durante el seguimiento extrahospitalario o durante el cuidado en casa2.
Los cuidados domiciliarios son una parte medular en el manejo del niño oncológico y cobraron relevancia durante la pandemia por COVID-19, periodo que precisó del confinamiento de personas sanas o enfermas altamente susceptibles de contagio como el caso de los niños oncológicos, este confinamiento particular que prácticamente obligó a la convivencia de personas con mielosupresión, expuestas a ser contagiadas del virus SARSCov-2 por cuidadores o sus familiares en situación de aislamiento significó también la necesidad de la implementación de cuidados domiciliarios efectivos que redujeran por un lado, las visitas presenciales de estos menores a los hospitales y que se aseguraran para ellos las correctas medidas de prevención del contagio del virus3 una vez que se presentaron los primeros casos de COVID-19 en México.
Durante la pandemia y a consecuencia del resguardo domiciliario, cuidar a un niño oncológico fue una doble tarea, el cuidador domiciliario debió sumar a la tarea habitual del cuidado del menor oncológico con tratamiento con quimioterapia, habilidades específicas para cuidarlo en casa en condición de enfermedad como por ejemplo, administrar medicamentos, manejar síntomas físicos y efectos secundarios, necesidades emocionales y espirituales, resolver problemas, tomar decisiones y manejar equipos biomédicos entre otros3,4 es conocido que la quimioterapia antineoplásica en el cáncer se emplea con la máxima dosis tolerable para producir el mayor porcentaje de muerte celular posible y debe realizarse de forma secuencial en ciclos con el fin de optimizar el resultado y permitir la recuperación de los tejidos sanos sin embargo, la presencia de los efectos secundarios es inherente de los agentes quimioterapéuticos y pueden estar dados por la toxicidad celular, de tal manera que durante el curso del tratamiento con quimioterapia antineoplásica la persona con cáncer puede presentar toxicidad hematológica expresada como mielosupresión, conviene subrayar que la toxicidad hematológica especialmente la neutropenia coloca al niño con cáncer en un estado de susceptibilidad a infecciones, entre los episodios de infección documentados el tracto respiratorio superior se convierte en el más común5,6.
Las competencias de cuidado domiciliarias tienen prioridad en la educación y entrenamiento del cuidador en el hogar para todos los sistemas de salud, pero se requiere describir más acerca de esta competencia y las dimensiones que lo comprenden7,8, en el caso particular de los cuidadores familiares de niños con cáncer diversas investigaciones han encontrado un nivel medio de competencia para el cuidado domiciliario, entre los hallazgos se ha podido observar que los cuidadores a menudo no se sienten preparados para esta labor siendo necesario fortalecer las características tanto internas como de personalidad para afrontar el rol como cuidador además de las habilidades y destrezas para realizarlo9, por ello se consideró conveniente determinar la relación entre la competencia para el cuidado domiciliario y sus dimensiones y la presencia de infecciones respiratorias en niños con leucemia Linfoblástica Aguda y tratamiento oncológico en el contexto de la pandemia por COVID-19 y el resguardo domiciliario.
Material y métodos
Estudio cuantitativo de diseño correlacional, transversal, descriptivo y observacional la población de estudio fueron los niños (as) en tratamiento oncológico con quimioterapia antineoplásica y diagnóstico médico de Leucemia Linfoblástica Aguda, el muestreo fue probabilístico aleatorizado a partir del cálculo con fórmula para población finita, la aleatorización para el muestreo fue sistemática al elegir de cada dos usuarios al número uno de los niños que ingresaron al servicio de urgencias durante el periodo de enero a agosto del 2022 en el contexto de la quinta ola por COVID-19 en México8 además de que cumplieran con los criterios de selección, los cuales fueron: edad mínima de 1 año, contar con diagnóstico médico LLA, haber recibido tratamiento con quimioterapia antineoplásica previa al ingreso actual, ingreso a la institución por complicación o efecto secundario relacionado al tratamiento oncológico, el tamaño de muestra fue de 75 díadas con niños (as), el instrumento utilizado fue el instrumento CUIDAR, el cual esta integrado por seis categorías que se ordenan bajo el acróstico Conocimiento, Unicidad (condiciones personales), Instrumental, Disfrutar ( bienestar), Anticipación y Relación social e interacción, este instrumento mide la competencia para el cuidado en el hogar en su versión abreviada (20 ítems) con un alfa de Cronbach de reportado de 0,921810, su estratificación se realizó con puntos de corte para tres grupos iguales (terciles) en niveles bajo (puntaje ≤91), medio (puntaje 92-98) y alto (puntaje ≥99), la aplicación del instrumento fue con técnica de la entrevista cara a cara de forma individualizada al cuidador familiar posteriormente se obtuvieron datos de las condiciones clínicas de los menores a partir del expediente clínico.
Se obtuvo dictamen de aprobación de los Comités de Investigación, Ética y Bioseguridad del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG) en México, se atendieron las consideraciones éticas con la solicitud del consentimiento informado a los cuidadores familiares y el asentimiento informado a los niños (as) mayores de siete años, la investigación fue apegada a los principios de la Declaración de Helsinki y se consideró una investigación de riesgo mínimo11.
Para el análisis de los datos se utilizando el software estadístico Statistical Package for the Social Sciences SPSS V. 25, para las variables sociodemográficas se aplicó estadística descriptiva con frecuencias y porcentajes para variables categóricas y para las variables numéricas media, moda y desviación estándar, mediana y rango intercuartílico para las variables que no presentaron una distribución normal, para establecer la dependencia entre las variables de estudio se aplicó la prueba de Chi cuadrada y para establecer la correlación se usó el estadístico de Correlación Spearman en donde el nivel de significancia establecido fue de p=0,05.
Resultados
Las características sociodemográficas de los cuidadores familiares de los niños (as) con tratamiento oncológico por LLA se muestran en la Tabla 1 con el resumen de las frecuencias y porcentajes de cada una, de los cuales 46 menores fueron del sexo masculino (61,3%) y 29 al sexo femenino (38,7%), la procedencia previa al ingreso a la institución fue del domicilio (85,3%), el 37,3% (28) presentaron infección respiratoria, las características clínicas de los pacientes se presentan en la Tabla 2.
Tabla 1. Características sociodemográficas del cuidador familiar (n=75)
Fuente: bases de datos de la investigación
Tabla 2. Variables clínicas de los niños (as) con LLA (n=75)
Fuente: bases de datos de la investigación
La competencia para el cuidado domiciliario por parte de los cuidadores familiares mostró en un nivel bajo, medio y alto, distribuidos de manera similar con el 33,3% para cada nivel respectivamente, los niveles de las seis dimensiones Conocimientos; Unicidad, Instrumental, Disfrutar, Anticipación, Relación e interacción y Respiratoria se muestran en la Figura 1.
Figura 1. Porcentajes por niveles alto, medio y bajo del instrumento CUIDAR Global y por dimensiones
Se determinó que la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infección respiratoria son dos variables que muestran dependencia entre sí (X2=14,4, gl= 2, p=0,001) observando que la presencia de infecciones respiratorias depende de la competencia para los cuidados domiciliarios (Tabla 3), en la dimensión Disfrutar se encontró una asociación lineal negativa, débil19, estadísticamente significativa (r=-0,240, p=0,03) con la variable presencia de infecciones respiratorias; de igual manera, se observó esta tendencia entre la dimensión Relación e Interacción la cual mostró una asociación lineal negativa moderada muy significativa (r=-0,492, p<0,01), y la dimensión Respiratoria la cual reveló una asociación lineal negativa débil pero estadísticamente significativa (r=-0,253, p=0,02), con la presencia de infecciones respiratorias (Tabla 4).
Tabla 3. Tabla de contingencia que muestra la dependencia* de las variables competencia para el cuidado domiciliario y presencia de infecciones respiratorias (n=75).
*X2= 14,4 gl=2, p=0,001
Tabla 4. Fuerza de correlación entre las dimensiones de la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en niños con tratamiento oncológico, (n=75).
Fuente: bases de datos de la investigación
Se determinó la existencia de una asociación lineal estadísticamente muy significativa, moderada e inversamente proporcional entre el nivel de la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infección respiratoria en niños con tratamiento oncológico por LLA en el contexto de la pandemia por COVID-19 (r=-0,439, p<0,001) (Figura 2), de acuerdo a estos resultados, existen elementos estadísticos significativos para relacionar la competencia para el cuidado domiciliario con la presencia de infecciones respiratorias dentro del espacio y tiempo estudiados en la presente investigación.
Discusión
La competencia para el cuidado en el hogar es una propuesta para la medición de la habilidad del cuidado dentro del modelo para abordar la carga del cuidado de la enfermedad crónica12.
En consecuencia, investigadores en Latinoamérica han centrado su atención en indagar las habilidades para el cuidado en el hogar de personas con cáncer desde la identificación de las características de los cuidadores y de los pacientes con cáncer, la carga del cuidado10,13,14, particularmente en la población pediátrica1,9,13,15-17. Si bien, la prevalencia de infecciones en las personas inmunocomprometidas es multifactorial; el personal de salud debe fortalecer las medidas preventivas en aquellas infecciones que es factible intervenir en el mecanismo de transmisión como son las infecciones respiratorias, o la infección por COVID-19 así que, la asociación determinada entre las variables del estudio orienta en la necesidad de formular estrategias que potencialicen la competencia para el cuidado domiciliario en busca de conseguir la disminución de morbilidad y los ingresos hospitalarios de los menores con cáncer y al mismo tiempo mejorar la calidad de vida de la díada cuidador familiar-niño (a) con tratamiento oncológico, ante la amenaza latente de una nueva pandemia.
Por otro lado, las dimensiones que mostraron asociación con la presencia de infecciones respiratorias en niños (as) con tratamiento oncológico con LLA en este estudio, fueron la dimensión de Unicidad, cuya importancia radica en que involucra las características tanto internas como de personalidad necesarias para el afrontamiento de la enfermedad y el desempeño efectivo del rol de cuidador con repercusiones en la calidad de vida de los sujetos del cuidado, otros autores habían referido niveles medio9 y bajo; en la presente investigación solo el 34,7% de los cuidadores supera fácilmente sentimientos de culpa o de rabia generados por las decisiones de cuidado y el 46,7% es capaz de establecer su propio plan de vida, es importante que el personal de enfermería procure un nivel alto en esta dimensión ya que supone un adecuado desempeño del rol como cuidador familiar con efecto en calidad de vida de la díada cuidador familiar- persona con cáncer12,18.
De modo qué, tener un afrontamiento efectivo ante el diagnóstico de una enfermedad oncológica infantil, exige que los trabajadores del sistema de salud conozcan las competencias que tiene el cuidador familiar en el hogar y desarrolle estrategias de acompañamiento o ayuda a la familia en situación de enfermedad crónica, respecto a la dimensión Disfrutar, los datos obtenidos mostraron que el 37,3% de los encuestados no disponen de tiempo para actividades o cosas personales y el 17,3% no se siente satisfecho con su estilo de vida actual, los cuidadores familiares de niños con cáncer que participaron en la investigación muestran niveles bajos de satisfacción personal por las limitaciones que impone asumir la responsabilidad del cuidado en el domicilio como cuidadores únicos y dedicados exclusivamente al hogar.
El instrumento CUIDAR permitió evaluar las relaciones sociales y las redes de apoyo primarias y secundarias que perciben los cuidadores familiares y al mismo tiempo su percepción como red de apoyo para sus niños (as), es así que la dimensión con mayor asociación observada fue la de Relación social e interacción donde solo 34% de los cuidadores familiares perciben respaldo de los demás miembros de la familia para apoyar en el cuidado y solo 48 % siempre intentan mantener la tranquilidad emocional del menor a su cuidado.
Considerando que el soporte social insuficiente o insatisfactorio conduce a resultados negativos como la angustia, tensión y problemas de comunicación en la persona enferma, el cuidador y la familia, en este estudio se encontró una asociación estadísticamente significativa con la presencia de infecciones respiratorias, resulta relevante explorar más a fondo está dimensión con la finalidad de que los involucrados aprovechen la fuerza y poder que se le asume al soporte social ya que, facilita el éxito ante una enfermedad crónica. Puerto, da a conocer el soporte social percibido en cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer en media a alta con calificación de parcialmente satisfecho a muy satisfecho en las subescalas interacción personal, guía, retroalimentación, ayuda tangible e interacción social19.
La dimensión Respiratoria evaluó la competencia del cuidado ante el mecanismo de trasmisión de las infecciones respiratorias, razón por la cual la importancia del cuidado de los menores ante las infecciones respiratorias virales durante la infancia, y más aún en los pacientes inmunocomprometidos debido a la susceptibilidad a infecciones7,14,20, en este estudio se observó qué el 54,7% de los cuidadores familiares de los niños con tratamiento oncológico refiere recibir capacitación sobre las medidas de prevención de infecciones; el 89,3% conoce los momentos para realizar higiene de manos; en cuanto al uso del cubrebocas el 81,3% lo usa siempre en el transporte público, el 69,3% en el hospital, el 76% en lugares con espacios cerrados, el 66,7% durante la convivencia con personas ajenas a su familia; solo a el 33,3% le es posible mantener sana distancia fuera de su domicilio y el 65,3% puede tener ventilación en la habitación del menor. Dicho lo anterior, inferimos que la competencia para el cuidado domiciliario debe fortalecerse aumentando la capacidad, habilidad y preparación del cuidador familiar para ejercer la labor de cuidar en el hogar. Estudios previos han identificado que se pueden desarrollar las habilidades para el cuidado de niños con cáncer con programas de intervención educativa y planes de egreso de acuerdo con el nivel de competencia para el cuidado del cuidador familiar21,22.
El objetivo de este estudio fue determinar la existencia de relación entre la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en niños con tratamiento oncológico en el contexto de la pandemia por COVID-19 en una institución de tercer nivel de atención en México, conviene subrayar que en nuestro estudio, solo se eligió a los pacientes con LLA y no contempla la prevalencia del 100% de la población con cáncer atendida, que puede considerarse una limitación del estudio.
Conclusiones
El cuidado se da como experiencia única involucrando personas concretas en un contexto determinado implicando integralidad y unicidad, la evaluación de la competencia para el cuidado en el hogar es necesaria en las situaciones de transición de rol para la atención de personas con enfermedades crónicas en el hogar. La competencia para el cuidado en el hogar permite evaluar los programas de alta en personas con necesidades de cuidados permanentes en el hogar posteriores al alta hospitalaria.
Para el niño con cáncer y sus cuidadores la competencia para el cuidado durante la enfermedad puede estar asociada a mejorar su calidad de vida incluyendo las de índole física como las infecciones durante el tiempo de tratamiento oncológico; el apoyo y la interacción con el personal de enfermería y las instituciones de salud durante la transición del hospital-hogar puede reducir la carga de cuidado. El constructo competencias para el cuidado en el hogar evidencia la formación de las diadas durante la enfermedad crónica y la relación que guardan para la adherencia de los tratamientos, el sistema de salud y el personal que lo comprende, la sociedad, las instituciones deben responder a las necesidades del cuidado de las personas con enfermedad crónica y de sus cuidadores familiares debido a los bajos niveles de competencia en las dimensiones de apoyo social.
