1. - Construcciones sociales y las vivencias del estigma asociado a Chagas

Las familias participantes revelan a través de sus historias, construcciones sociales que relacionan a las personas afectadas por Chagas con un estatus social determinado. El riesgo de contraer “el Chagas” se asocia casi exclusivamente a la convivencia con el insecto vector, “la vinchuca” y a la casa hecha de adobes (ladrillos de tierra). Como consecuencia, las personas que viven con la enfermedad de Chagas a su vez quedan marcadas como “pobres”, “campesinos”, con “poca educación”, personas que habitan en viviendas precarias y con una relación estrecha con los animales e insectos. Así, tener Chagas conlleva una marca social con muchos estereotipos y prejuicios, una carga despectiva que provoca una pérdida de estatus social. En el caso de las personas entrevistadas estos estereotipos no coinciden con su situación socioeconómica actual, consideran que salieron de la pobreza, por lo que no se sienten identificados con el riesgo de tener Chagas, y prefieren no hablar de un pasado que perciben como estigmatizante. Una vez establecida la confianza con él o la entrevistador(a), los participantes logran hablar de su pasado, aunque el tema de la vinchuca no trae buenos recuerdos.

“Había muchas (vinchucas): en la oveja, en la paloma, en la vaca, en el cerdo, ¡en todas partes! Recuerdo y es increíblemente triste” (Severina)

La marca de la enfermedad de Chagas está asociada directamente con un destino fatal, tanto de muerte súbita, como muerte a mediano plazo, sobre todo en los adultos mayores. Los participantes expresaron miedo al momento de contar su diagnóstico de tener Chagas, por las marcas asociadas de persona “moribunda” e “incapacitada”, anticipando consecuencias, suponiendo un cambio drástico en sus relaciones interpersonales, agravado por el peso de la culpabilidad.

“De aquí atrás, un caballero se ha muerto, Ayyy con mal de Chagas se ha muerto, estaba hinchado, se ha secado, negro. Con eso se ha muerto, “Por no cuidarse”, así dicen” (Marta)

De acuerdo a los entrevistados varones, el hecho de que una persona tenga una salud debilitada significa una reducción de las capacidades productivas con repercusión en la economía familiar y, por consiguiente, en su rol tradicionalmente percibido como proveedor y jefe de familia. Por lo tanto, los hombres eluden hablar del tema en su círculo social y en el ámbito laboral, tratan de evitar la estigmatización que implica el estar enfermo o, incluso, exponerse a la pérdida de su trabajo, aunque la explicación que da el siguiente entrevistado menciona el “no preocuparse”, una actitud muy frecuente en las personas afectadas por Chagas.

“Entrevistador: ¿Se lo contaría a alguien de su trabajo? ¿O prefiere mantenerlo en reserva?” Respuesta: No, no pienso, no pienso, porque… porque bueno pues, me pondría a pensar más, a preocuparme más. Tal vez a mis colegas, de repente, otro de mis compañeros, tal vez tiene también la misma preocupación y le puedo preocupar también. No, no me atrevo.” (Manuel)

Las marcas asociadas al Chagas se extienden a la familia, de manera que la identidad y la reputación afecta a todos los miembros generando estigma por asociación. Como consecuencia un diagnóstico de Chagas permanece en la intimidad del núcleo familiar, es una verdad difícil de aceptar, asociada a un sentimiento de vergüenza.

“Nosotros, casi toda la familia tenemos, mi mamá, mis hermanos, mi otra hermana también. No, yo, si me dicen “¿Qué tienes pues?” “Nada, nada”, yo digo.” (Marta)

A esos sentimientos de culpa y vergüenza se añade el miedo a la devaluación social, las personas sufren auto estigma. Revelar un diagnóstico de Chagas puede ser hasta denigrante, como lo expresa uno de los participantes:

“Es que... a veces cuando hablas así te pueden decir “tiene esto, esto”… te denigran, pues…” (Victor)

La presencia de la vinchuca y por consiguiente de la enfermedad de Chagas era atribuida, para algunos, a un castigo divino. Para otros, los síntomas de la enfermedad de Chagas coinciden con la comprensión popular o tradicional del embrujo, un padecimiento fruto de un castigo interpuesto por alguien del círculo comunitario, generando otra vez culpa y vergüenza.

“Hechizadas están. Van a morir toda su familia decían (los brujos)... Están embrujados en vena, en la sangre, toda la familia va a morir, decían, si así decían. Pero había sido de mal Chagas” (Severina)

El estudio ha encontrado un extenso desconocimiento, particularmente en el Valle Alto, sobre el tratamiento etiológico para la infección por Trypanosoma cruzi y de sus beneficios, persiste la noción de que no se debe “despertar el bicho” que circula en el cuerpo y no se debe “hurgar el Chagas”. La preocupación, ansiedad, el ser examinado por un médico, intervenciones físicas como el análisis de sangre o tratamientos biomédicos pueden acelerar el curso de la enfermedad.

“Porque una señora me dijo ahí afuera (en la sala de espera de la Plataforma) que no hay que hacer hurgar, dice que duerme nomás (la enfermedad) más bien los doctores lo despiertan nomás; así me ha dicho.”(Severina)

“Ahora varios me han dicho, me han reñido, “¿Tú para qué fuiste? Más bien le has hecho despertar ahora vas a morir, me han dicho”¿No? ¿Ahora dicen que los doctores nos van a matar? Qué pues!!!” (Severina)

Tal y como lo explica otra participante, el actuar en contra de las premisas socialmente construidas recibe la censura del entorno social, incluso de parte del personal de salud, aumentando más aún el sentimiento de culpabilidad en las personas afectadas. Una de las entrevistadas sufrió efectos adversos del tratamiento y asume que tomó una decisión errada al tomar el tratamiento antiparasitario.

“En el hospital mismo me han reñido... Un doctor me dijo, “vos para qué has hecho este tratamiento, vos ya tenías 40 años, porque te has hecho hacer esto” me dijo. Yo dije pero sí otros tomaban (…)“Otros son más fuerte, tú no eres fuerte” me ha dicho. “Los medicamentos son fuertes” me ha dicho” (…) “Yo dije que me iba a morir con mis propias manos. No tenía ganas ni para levantarme. Todo así, como muerta estaba pues”. (Marta)

El estudio muestra que esas representaciones sociales están profundamente ancladas en la memoria colectiva de las personas adultas y mayores. Es algo contra lo que las personas que deciden hacer el tratamiento deben luchar conscientemente:

“Otros me dicen “no debías hacer, le vas a hacer despertar más bien”. Pero no les hago caso. He seguido haciendo (el tratamiento).”(Severina)

Los relatos de vida sobre experiencias estigmatizantes no sólo muestran cómo las personas anticipan un posible estigma, sino que también lo han vivido en otras situaciones con un peso determinante en su vida social (estigma experimentado). Los relatos reflejan que la convivencia en el Valle Alto presenta una dinámica con estrecha interrelación comunitaria y entre las familias que, en muchos casos, se conocen desde varias generaciones. En las entrevistas se puede constatar que existe una fuerte influencia del entorno social sobre las actitudes y acciones de las personas que deben tomar respecto a Chagas y en otros ámbitos de sus vidas. Algunos de los participantes optan por aislarse y dejar de participar en actividades sociales por temor a exponerse a la censura, mostrarse enfermo, vulnerable o moribundo; recibir compasión o lástima; advertir que otros se alegren de su desgracia (estigma percibido).

“Cuando se enteren ellos de que tengo mal de Chagas, parece que a ellos les da gusto que yo me preocupara”. (Marta)

“En el ambiente en que vivimos aquí, es así. Entonces siempre estás en la mira de la gente, y al mismo tiempo tú también estás en qué te van a decir o que no te van a decir. Entonces, a veces se molestaban porque ella (mi mamá) daba más prioridad a lo que va a decir la gente” (Victor)

2.- El silencio de Chagas y las consecuencias del estigma

Chagas es una enfermedad “silenciosa”, de larga duración, con la cual se puede llevar una vida sana, o sufrir durante años por sus complicaciones; a esas características de la enfermedad se suma el estigma social que impulsa las personas afectadas a ocultar su condición, causando aislamiento social y perjudicando sus relaciones interpersonales, condicionando los comportamientos para afrontar la enfermedad, afectando su autoestima, y en definitiva, su salud y bienestar. Cuando se deciden consultar a un médico, aparecen sentimientos de arrepentimiento y de autocompasión por haber buscado un resultado que afectará su vida personal, familiar y social, como lo describe una de las entrevistadas:

“(…) mientras iba (a la consulta médica) tenía una pena, ¡“a qué he venido!, no debía haber venido”, estaba tan apenada…a qué he venido! Me van a decir “tienes enfermedad” (Severina).

Esta misma participante contó el impacto que produjo el resultado de laboratorio de Chagas, causando una reacción psicosomática asociada a una situación extrema de estrés:

“Así me salió positivo, ¡no sabía qué hacer!, me he enfermado!, he tenido chuqchu” (Severina)

“Chuqchu”, palabra en quechua se refiere a un malestar general inespecífico, con temblor, fiebre, sudoración. Se observa que los pensamientos negativos y el miedo a un desenlace fatal son una constante en las familias cuando uno de sus miembros tiene Chagas. Se impone un ambiente de mucha tristeza que los lleva a pensar en la muerte y anticipar la desestructuración familiar a consecuencia de la pérdida de uno de sus miembros, en especial cuando se trata de sus progenitores.

“Cuando a mi madre le detectaron igual comente con mis hermanos... nos comentaron que no tiene cura...nos preocupamos... ” (Janet)

“Yo pensaba…estoy enferma y voy a morir con Chagas cualquier rato…” (Severina)

El silencio favorece comportamientos de evasión y postergación, también de negación y de duda frente a un posible diagnóstico, como esta participante que recibió un resultado positivo durante un control prenatal:

“En el último (embarazo) yo me he enterado de que tenía mal de Chagas; vas a hacer tratamiento me dijo. Yo tampoco no le he creído... Mis hermanos, mis sobrinos no creen en eso” (Marta)

Al postergar la consulta médica, las personas viven sin un diagnóstico confirmado, por lo tanto tienen menos razones para preocuparse y para hablar de Chagas.

“Es que a veces vas… (Suspira y toma aire) y te dicen que estás mal y te preocupas nomas ya pss. Cuando te dicen que estás mal de eso, más piensas en eso. Cuando más no te enteras estás tranquila ya pss” (Marta)

Por tanto algunas personas prefieren no pensar, no preocuparse por Chagas, para de esta manera mantener “quieta” la enfermedad, con la convicción que no evolucionará. Así, el hecho de hablar de algo temible es como darle existencia, otorgándole un poder a la palabra, asimismo el hecho de callar permitiría anular su existencia.

“Sí exacto, porque el problema de Chagas a veces es psicológico, entonces cuando estamos… pensamos mucho, preocupamos mucho, entonces este problema de Chagas es lo que avanza más rápido. Es preferible, listo bueno, “olvidaremos”, entre colegas, “olvidaremos”, si, ése era el criterio, la palabra, doctora.”(Manuel)

La actitud de “olvidarse” se justifica también porque la mayoría de las personas con la infección no se sienten “enfermas”, lo que está en contradicción con la representación social de “estar enfermo”, que significa que la persona no puede alimentarse, debe permanecer en cama, no puede realizar sus actividades cotidianas. Si una enfermedad no duele, en el imaginario popular, significa que no existe. Entonces, motivar o impulsar a una persona a ir al hospital o al consultorio médico sin que sienta ninguna molestia, es cómo motivarla a “sentirse enferma sin estarlo”.

En el caso de Chagas, el “no sentirse enfermo” puede privar a una persona de un diagnóstico y/o tratamiento oportuno como en el caso de Chagas congénito: una participante nos cuenta por qué no llevo su bebe a los controles de Chagas, a pesar de las recomendaciones del médico:

“Vas a traer de aquí a un mes (tu hija) me ha dicho (el doctor), pero yo no he vuelto a llevarle, porque ella no se enfermaba.” (Marta)

Asimismo, el silencio convive en el interior de las familias donde algunos miembros aceptan un tratamiento antiparasitario, otras postergan el momento de ir a la consulta y otras se niegan a acudir. En algunos casos, como en las familias del estudio, esas divergencias de opiniones y posturas producen tensión intrafamiliar, siendo otro motivo para mantener la postura del silencio.

“...y me dijo (el doctor) “Tu marido está de acuerdo?”, y yo le dije , “No, no quiere que haga (el tratamiento) pero yo lo voy a hacer, yo voy a firmar” (Marta)

Entrevistadora: “¿Y sus hermanos? ¿Usted sabe si tienen Chagas? Respuesta: No les he preguntado. Entrevistadora: ¿Y a sus amigos alguna vez les ha contado que tiene Chagas? Respuesta: No, no les he contado.” (Miguel)

Llama la atención el testimonio de una participante que ha trabajado como maestra rural en una zona endémica para Chagas, durante más de 30 años:

Entrevistador: “¿Y conoce otras personas que tienen Chagas?” Respuesta: “De acuerdo a lo que... ehhhh (Se queda un rato pensativa) No…En Ucureña, colegas... No. No, no he escuchado nunca...No recuerdo.” Entrevistador: “¿Ustedes no hablan de Chagas, los colegas digamos? ¿Nunca han hablado?” Respuesta: “No, casi nada.” (Ríe) Entrevistador: “¿Después no habla con nadie más? ¿Alguna amistad del barrio?” Respuesta: “Nada (Ríe) ¡No pues, casi nada!” (Silvia)

El estigma también afecta a nivel estructural. Se limitan las oportunidades y recursos oportunos para las personas que viven con la enfermedad de Chagas en múltiples ámbitos de sus vidas. Se debilitan los sistemas institucionales y comunitarios que deben proporcionar información, atención sanitaria y apoyo social, se produce un silencio colectivo, como lo describe este participante:

Entrevistadora: “¿En el colegio nunca les hablaron del Chagas, de la vinchuca... en los medios de comunicación” Respuesta: “Es que realmente no... Ninguna autoridad no se dignó a hacer eso.”(Miguel)

En contraposición al silencio y todas sus consecuencias, las personas que logran culminar con el tratamiento de Chagas sienten una gran mejoría en su bienestar y tranquilidad, y recomiendan y acompañan a otros familiares a que también realicen el diagnóstico y el tratamiento. Una informante resume su satisfacción en la potencia del idioma quechua expresada una sola palabra: “sunquchawan”, que significa “me ha llenado el corazón”.

Esas acciones de resiliencia al interior de las familias permiten hablar y romper el silencio, este silencio que viaja con los familiares fuera de las fronteras, y que se suma a otros obstáculos en el acceso a la atención médica en los países receptores. De la misma manera, se comparten las experiencias positivas de atención médica en uno u otro lado de la frontera: así cuenta una de las personas entrevistadas que hizo el tratamiento en Bolivia luego que su esposo, residente en Barcelona, fue atendido primero allá.