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INTRODUCCIÓN
Los Principios y Objetivos de la atención médica al final de la vida deben ser: promover la máxima calidad de vida, la máxima dignidad y la autonomía del enfermo, teniendo en cuenta sus necesidades físicas, sus necesidades emocionales, sus necesidades sociales y sus necesidades espirituales.
Actualmente, una de las razones fundamentales de la preocupación por los temas de la ética médica y de la bioética clínica está constituida por la creciente medicalización de la muerte y de la fase terminal de la vida de los seres humanos. Como consecuencia de esto, ha surgido un nuevo problema para los profesionales de la salud, tal problema es, qué debe o no debe hacer el médico en esas situaciones ¿Debe o no debe prolongar la vida a toda costa? Y si no fuera así, ¿cómo y cuándo?
La ética clínica debe ser una metodología que promueve la toma de decisiones respetando los valores de quienes intervienen; debe ser adoptada como el método de trabajo cotidiano, permitirá resolver y orientar la inmensa mayoría de dilemas en la atención de enfermos al final de la vida. La atención integral y la promoción de la calidad de vida, en las fases más avanzadas de las enfermedades crónicas evolutivas y de los enfermos terminales, deben ser considerados como un derecho fundamental de las personas y una prioridad para las administraciones y organizaciones sanitarias y sociales (¿espacio sociosanitario?).
Se puede responder adecuadamente los siguientes aspectos: si se desarrollan programas y servicios de Cuidados Paliativos, programas de tratamiento del dolor, desarrollan servicios y programas socio sanitarios, y si se desarrollan comités de ética. Los médicos deben recibir formación de pregrado, postgrado y continuada que les capacite para atender a enfermos en fases avanzada y terminal en el control de síntomas, en los principios de la comunicación, en el apoyo emocional y en la ética clínica.
Dilemas éticos en el final de la vida
Los dilemas éticos planteados en la fase final de la vida de un ser humano, son muchos, como conocer si la persona enferma está o no en fase terminal, estudia los principios de la bioética clínica y consideraciones en el abordaje médico de estos pacientes, los derechos del paciente terminal, la toma de decisiones al final de la vida, el consentimiento informado, la renuncia o el rechazo o no del paciente al tratamiento, la distanasia, la eutanasia, el suicidio asistido y la sedación.
Los conflictos éticos en la atención médica al final de la vida tienen que ver con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabilidad de los enfermos.
Principios fundamentales de la Bioética al final de la vida
Al respecto, es necesario repasar los cuatro principios fundamentales de la Bioética. Estos principios son criterios generales que sirven de base a las normas de actuación de un grupo social o profesional. Es una propuesta de un método deontológico para la toma de decisiones en la práctica clínica y asistencial, entre las cuales se tienen las siguientes:
Principio de Autonomía: es tener la libertad de elegir; basado en la capacidad de los seres humanos para tomar decisiones sobre su propio cuerpo, y por tanto sobre la vida y la muerte. Para ello se necesita que la persona sea capaz o competente como ya se ha comentado en el tema anterior.
Principio de No maleficencia: (primium non nocere): principio ético que se refiere a no hacer daño, abstenerse intencionadamente de hacer algo que sabemos que puede causar daño. Hace referencia a la seguridad clínica o a la ausencia de riesgo ligada a la atención sanitaria. Es el principio en el que debe fundamentarse siempre el médico a la hora de tomar decisiones y también por supuesto en las decisiones médica al final de la vida como por ejemplo en la limitación del tratamiento del soporte vital (LTSV). Los procedimientos o tratamientos contraindicados no serán utilizados por el médico, ni aún a petición del paciente.
Principio de beneficencia: que quiere decir hacer el bien al paciente. Máximo beneficio con el mínimo riesgo.
Principio de Justicia: principio de equidad para todos los ciudadanos, para establecer la distribución de recursos. El médico debe tener una metodología de trabajo que le ayude a aplicar su doctrina asistencial de manera eficaz (que sus decisiones científicas tengan una base científica objetivable), efectiva (por lo cual se le exige que obtenga los mejores resultados posibles con los recursos de los que disponga), y eficiente (se le demanda que obtenga dichos resultados con el costo apropiado). A propósito del ejemplo anterior, nunca la limitación de los recursos debe justificar por sí sólo la LTSV.
El derecho a una muerte digna teniendo en cuenta los principios fundamentales de la bioética, junto con el progreso en técnicas que sustituyen la función de uno o varios órganos para prolongar la vida, han hecho que los profesionales de la salud se hayan planteado dudas éticas razonables y que hayan aparecido múltiples estudios en relación a la limitación del esfuerzo terapéutico.
La limitación de esfuerzo terapéutico es la decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios terapéuticos, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica. El concepto de limitación del esfuerzo terapéutico no implica abandono del paciente; sino que deben establecerse todas las medidas encaminadas a obtener su máximo bienestar y el de su familia.
En síntesis, la Bioética y la relación asistencial están destinadas a: la búsqueda de soluciones concretas a casos clínicos concretos, cuando se originen conflictos. Actúa cuando existe la posibilidad de elegir entre varias opciones, que a veces podrán ser completamente contradictorias.
¿Cuál sería una Buena Práctica Médica al final de la vida?
En el contexto de la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica médica aquella dirigida a conseguir unos objetivos adecuados, basados en la promoción de la dignidad y calidad de vida del enfermo. Los medios para ello comprenden la atención integral al enfermo y familiares respetando sus creencias y valores, el óptimo control de los síntomas, el soporte emocional y una adecuada comunicación. Todos estos principios constituyen la esencia de los cuidados paliativos.
La aplicación de los objetivos: dignidad y calidad de vida. La aplicación de los principios: atención integral del enfermo y de la familia. La aplicación de métodos: control de síntomas, soporte emocional, comunicación y cambios de organización. Estos son los objetivos, los principios y los métodos de los cuidados paliativos.
La aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto el encarnizamiento terapéutico como el abandono, el alargamiento innecesario (futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida, sería Una Buena Práctica Médica.
Derechos del paciente con enfermedad terminal
Existe en la literatura un listado que corresponde exclusivamente a las personas con enfermedades terminales que, a pesar de no estar contemplados expresamente en un instrumento jurídicamente reconocido, es importante mencionarlos (Lisbeth Quesada):
Derecho a ser tratado como un ser humano hasta el último momento de mi vida.
Derecho a mantener la esperanza, sin engaños.
Derecho a ser cuidado por personas que me ayuden a mantener la esperanza
Derecho a expresar mis sentimientos y emociones ante la cercanía de mi muerte.
Derecho a participar de las decisiones sobre los cuidados que recibiré.
Derecho a ser atendido por los equipos de salud, aunque sepa que no voy a curarme.
Derecho a recibir una respuesta honesta a mis preguntas
Derecho a conocer la verdad.
Derecho a permanecer en mi hogar.
Derecho a vivir mis experiencias religiosas y espirituales, aunque sean diferentes de las de otros.
Derecho a que me alivien el dolor.
Derecho a vivir mi vida tan activamente como sea posible
Derecho a que mi familia y yo seamos ayudados para aceptar mi muerte.
Derecho a morir en paz.
Derecho a que se respete mi cuerpo después de la muerte.
Derecho a ser cuidado por personas que comprendan mis necesidades.
El derecho de morir acompañado.
El derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, aunque puedan ser contrarias a las creencias de otros.
Derecho a que se alivie mi sufrimiento físico, emocional, espiritual y social.
Derecho a que las necesidades y temores de mis seres queridos sean atendidos antes y después de mi muerte.
Derecho a que no se prolongue mi sufrimiento indefinidamente.
Listados similares pero adaptados a su mundo de vivencias son propuestos para los niños que padecen alguna forma de enfermedad en etapa terminal.
Toma de decisiones al final de la vida
Es un ejercicio de reflexión sobre la situación clínica del paciente, entendiendo sus actitudes y valores respecto a la vida, conocer la situación social y sus repercusiones sobre él, y establecer un diálogo desde la autonomía compartida.
Debemos analizar:
1. Autonomía
El respeto a la autonomía real de la persona enferma es un ejercicio dinámico y constate que implica por parte del paciente: conocimiento, comprensión y ausencia de coacción interna o externa. Estas condiciones propuestas por Beauchamp son fundamentales para el desarrollo del principio de autonomía.
Es un ejercicio dinámico y constante que implica por parte del paciente:
Por su parte, el equipo debe:
También influyen en el respeto a la autonomía
Metodología básica del proceso de toma de decisiones
Debería incluir información sobre:
2. Competencia (capacidad)
La evaluación de la competencia es un elemento que requiere la máxima atención puesto que en nuestros mayores no son infrecuentes situaciones puntuales o estables en las que aparezca alteración de las capacidades que permiten discernir. Cabe aclarar que entendemos capacidad como característica intrínseca del individuo, mientras que competencia hace referencia a su expresión en el medio, algo así como el fenotipo.
Los pacientes competentes han de estar involucrados en las decisiones sobre el tratamiento y ser corresponsables con los profesionales. Si algún paciente declina esta responsabilidad lo que hace es pasar la misma al equipo que le atiende. Si el paciente no es competente, la responsabilidad recae sobre el equipo de profesionales que le atiende contando con la información que los familiares o cuidadores puedan aportar sobre los deseos y valores del paciente. Cuando existe un tutor hay que contar con su opinión y actuar como en el caso que el paciente pudiera decidir.
Valorar siempre, si la competencia en la toma de decisiones está o no afectada, por alteraciones de tipo sensorial o cognitivo, y si estas son reversibles o no. Los pacientes competentes han de estar involucrados en las decisiones sobre el tratamiento y ser corresponsables con el equipo. En el caso de pacientes no competentes la responsabilidad de las decisiones caen sobre el equipo, que se apoyará en la información de familiares o cuidadores sobre los valores y deseos del paciente. Si existe un tutor este decide como si fuera el paciente.
3. Estrategia Terapéutica y/o tipología de tratamiento
Cabe recordar que la autonomía de los pacientes, como la de las personas no se limita al ejercicio de una acción, sino que se trata, sobre todo, de un proceso dinámico que incluye pequeñas decisiones (por su baja repercusión sobre la situación clínica, pero no así sobre el confort del paciente) y también decisiones con gran repercusión sobre el curso evolutivo de la enfermedad.
En ocasiones, el cómo se organizan los cuidados o el cómo se distribuyen las actividades a lo largo del día son los elementos que determinan la forma en la que viven la enfermedad.
Las decisiones pueden versar sobre el tipo de actitud clínica, paliativa o curativa; ubicación del paciente para los cuidados; intensidad de las intervenciones.
Antes de dar un paso, considerar que “pequeñas decisiones” sobre la situación clínica del paciente pueden tener grandes repercusiones sobre su confort.
Las decisiones de la estrategia terapéutica pueden afectar a:
√ Tipo de actitud clínica (paliativa o curativa).
√ Ubicación del paciente para los cuidados.
√ Intensidad de las intervenciones. La propuesta de Ouslander incluye siete niveles:
Soporte vital avanzado
Ventilación mecánica
UCI (Unidad de cuidados intensivos)
Hospital de agudos sin soporte vital avanzado (SVA), ventilación mecánica (VM), ni UCI.
Unidad de larga estancia. Solo tratamiento específico cuando esté indicado.
Cuidados de confort: Sólo nutrición enteral o hidratación si es necesario.
Sólo cuidados de confort, sin nutrición ni hidratación.
Cuando se trata de decidir sobre la estrategia terapéutica más adecuada y determinar el nivel de intensidad de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas, sólo el paciente puede valorar el balance beneficio/riesgo de las decisiones según el significado que tenga desde su perspectiva y en las condiciones de competencia adecuadas.
Tipología de intervención
Respecto a la tipología de intervención (incluimos tratamiento o maniobras diagnósticas) en una situación clínica determinada cabría diferenciar en:
Obligatoria: Cuando es eficaz en dicha situación (analgésicos, laxantes, diuréticos, etc.)
Opcional: Eficacia dudosa (diálisis en Insuficiencia renal avanzada, hidratación Intravenosa, antibióticos, sonda Nasogástrica)
No indicada: Cuando el tratamiento o maniobra exploratoria es ineficaz en dicha situación (gastrostomía, SVA o VM en enfermedad terminal muy avanzada)
En cualquier caso, la selección de opciones iniciales para la toma de decisiones es responsabilidad del equipo profesional.
Decálogo de los derechos del enfermo terminal
El enfermo terminal tiene derecho a:
Vivir hasta su máximo potencial físico, emocional, espiritual, vocacional y social, compatible con el estado resultante de la progresión de la enfermedad.
Vivir independientemente y alerta.
Tener alivio de su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social.
Conocer a rehusar, conocer todo lo concerniente a su enfermedad y su proceso de morir.
Ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximación a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen.
Ser el eje principal de las decisiones a tomar en la etapa final de su vida.
Que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales.
